На узи у новорождённого ребёнка в печени обнаружили уплотнение или опухоль из сосудов размером 3 см.опасно ли это
Гимнастика бубновского при поясничной грыже позвоночника
  • Важные публикации
    Скачать фильмы бесплатно через торрент адреналин Геморрой

    Конференции клуба Родим и вырастим _ Особые дети _ Целиакия 2. Автор: nadia 82 6.10.2008, 22:32 Открываю новую тему, т.к та превысила лемит сообщений. Я все переживаю что мой ребенок очень мало весит

    Чем лечить увеличенную печень Лифтинг

    Где в России лучше всего лечиться от последствий геморрагического инсульта? лучше лечиться по месту жительства по месту жительства в окружении любящих родственников.... Знакомый два года назад перенес геморрагический инсульт. Последствием стало нарушение зрения

    Соль в позвоночнике ЗОЖ

    Опрос на сайте
    Rss подписка
    Категории сайта
    Календарь
    Архив
    Облако тегов
    Пустой блок
    Как дети ходят на носочках при гипертонусе видел нлайн
    • Раздел: Давление
    • Автор: Мишель Эрнест
    • 14 August 00:08

    Конференции клуба Родим и вырастим _ Особые дети _ Целиакия 2.

    Автор: nadia 82 6.10.2008, 22:32

    Открываю новую тему, т.к та превысила лемит сообщений.
    Я все переживаю что мой ребенок очень мало весит. В 2.8 мес 12 кг. (( А еще эта неврология замучала. Ходит на носках и все тут. Делаем массажа и ЛФК через силу, орет как потерпевший. Массажистка еще пугает , что если не будем заниматься ребенком то это нам грозит ДЦП. У меня скоро нервный срыв будет. :eek::crank::cray:

    Автор: НаташаЕ 7.10.2008, 8:54

    nadia 82,

    QUOTE

    Я все переживаю что мой ребенок очень мало весит. В 2.8 мес 12 кг. (( А еще эта неврология замучала. Ходит на носках и все тут. Делаем массажа и ЛФК через силу, орет как потерпевший. Массажистка еще пугает , что если не будем заниматься ребенком то это нам грозит ДЦП. У меня скоро нервный срыв будет.


    Надежда,пожалуйста держите себя в руках и не надо доводить себя до нервных срывов. Вес у вас нормальный для ребёнка сидящим на диете,не всё сразу нагоняеться, для примера и успокоения- мой младший Коля ещё меньше весит в 2,6 -10 кг,хотя вот уже как 4 месяца начал кушать глютен,но особой прибавки в весе я не наблюдаю. С хождением на мысочках одного массажа не хватит,обратитесь к нервапотологу,как не грустно,но голова за ноги ответственность несёт большую,надо коректировать обязательно массажем ноги,а голову с нервопатологом.
    Массажистку,которая пугает ДЦП настоятельно попросите -этого не делать.
    Если плачет значит процесс идёт на улучшение, для вашего ребёнка 2 раз в год массажа будет мало,делайте и занимайтесь усиленно над работой ножек.

    Автор: nadia 82 7.10.2008, 10:46

    У невропатолога наблюдаемся постоянно. Но всякие таблетки типа мидоклма ( горький как зараза, не знаю как его вообще в ребенка засунуть) и уколов церебрализина тоже особо давать не хочется. Боюсь еще хуже сделают, были случаи. В прошлый раз после уколов витаминов группы Б ребенок вообще боялся всех и вся, а зачем ему такие стрессы, он от этого еще больше на носки становится. (( Массаж мы делаем каждые 3 месяца. Плаваем в ванной с морскими солями и пихтовым экстрактом и пьем успокоительный чаек на травах.

    Автор: НаташаЕ 7.10.2008, 11:13

    nadia 82,

    QUOTE

    У невропатолога наблюдаемся постоянно. Но всякие таблетки типа мидоклма ( горький как зараза, не знаю как его вообще в ребенка засунуть) и уколов церебрализина тоже особо давать не хочется. Боюсь еще хуже сделают, были случаи. В прошлый раз после уколов витаминов группы Б ребенок вообще боялся всех и вся, а зачем ему такие стрессы, он от этого еще больше на носки становится. (( Массаж мы делаем каждые 3 месяца. Плаваем в ванной с морскими солями и пихтовым экстрактом и пьем успокоительный чаек на травах


    Уколы -это вообще все бояться,не надо стрессов ребёнку,можно витамин группы Б пить нейромультивит и не мучить ребёночка,а все лекарства,мы пьём с сахором,растолку или развожу в водичке и песочку добавляю и в шприц 20 кубовый в рот и челюсть сжать с низу что бы проглотил и не было возможности выплюнуть,мы так фуромаг пьём,он тоже горький.
    Ещё попробуйте попозже зарядку для ножек сделать,когда ребёнку можно будет такое упражнение объяснить,рассыпаете фасоленны или камушки небольшие на коврике и пускай детка пальцами ног указательными следующим по росту схватывает и складывает в невысокую мисочку,очень хорошо для мышц ножек,все связочки тренируються.,сами с ним потренируйтесь и покажите пример.

    Автор: nadia 82 7.10.2008, 12:36

    Кстати девочки, а есть у кого нибудь расширенный список продуктов разрешенных. Может от Эмилии. Буду очень благодарна если сбросите в личку. Мы едим карамельки ROSHEN как думаете можно? И пьем чай гранулированный Даниа для детей.

    Автор: АНУТКА 8.10.2008, 9:58

    Мы тоже с неврологией никак не справимся. На носочках давно не ходим, но иногда запинаемся, спина и руки в гипотонусе, в ноги в гипертонусе. Но уколов никогда не назначали, периодически принимаем: танакан, пантогам, энцефабол, нейромультивит. Массаж тоже делаем, сейчас 2 раза в год. Я думаю, что неврологиеские проблемы у нас возникли из-за проблем с плацентой во время беременности. Другое дело, что мы с рождения лечимся, а проблемы никак не уходят, но как говорит наш невролог "Это ваша индивидуальная особенность". Я думала, что неврологию отягащает целиакия, но за почти год диеты, кардинальных изменений в неврологии я не вижу. Вот физические нагрузки дают улучшения это точно. А как у вас было с беременностью? Может корни проблем именно оттуда?

    QUOTE

    Массажистка еще пугает , что если не будем заниматься ребенком то это нам грозит ДЦП


    Немного знакомая ситуация. Мы наблюдались в специализированном неврологическом центре, и я пришла на консультацию к медсестре ЛФК, та посмотрев Дениса, начала мне говорить, что вы ребенком не занимаетесь и все такое прочее. Но откуда она знает что я с ним дома делаю, я как ответственная мамаша выполняла все рекомендации врача и по поводу медикаментозного лечения и массажа и физио и озокирит и пр. Меня просто добивают такие люди. Мой совет смените на 1-2 курса массажиста и посмотрите на эффект. Может тонус у него усиливается из-за того что он плачет на массаже. Мы с рождения делали "жесткий" массаж, а потом в 2 года сделали 2 курса массажа у другого человека, сейчас снова вернулись к "жесткому" массажу, но уже не плачем, а терпим. Вообще, для массажа, мне кажется очень важен психологический комфорт, если ребенок боится массажиста и заранее зажимается, то эффекта не будет никакого.

    Автор: АНУТКА 8.10.2008, 10:00

    QUOTE

    И пьем чай гранулированный Даниа для детей.

    Думаю, что продукцию ДАНИА и ХИПП можно смело давать ребенку.

    Автор: эляС 8.10.2008, 19:46

    QUOTE(nadia 82 @ Вторник, 7 Октября 2008, 0:32)

    Я все переживаю что мой ребенок очень мало весит. В 2.8 мес 12 кг. [right][snapback]4177489[/snapback][/right]


    Вес абсолютно нормальный, мы в этом возрасте 12,2 были.

    QUOTE(nadia 82 @ Вторник, 7 Октября 2008, 0:32)

    Массажистка еще пугает , что если не будем заниматься ребенком то это нам грозит ДЦП. [right][snapback]4177489[/snapback][/right]


    Массажистка пугает, потому что для нее ваши проблемы-это зароботок. Можно сменить массажистку. ДЦП у вас уже нет, вы же ходите и говорите.
    У меня немного другое мнение по этому поводу, можете его принять или отвергнуть.
    Мы со своими детьми связаны невидимой пуповиной, поэтому наше состояние напрямую отражается на детках. Если Вы напряжены и "НА ГРАНИ НЕРВНОГО СРЫВА", то Ваше дите это чувствует и тоже напрягается. Соответственно вместе с Вами "НА ГРАНИ НЕРВНОГО СРЫВА", ходит на носочках и пр. Вы в напряжении и дите в напряжении-"в гипертонусе", У Вас руки опускаются и у дитя гипотонус рук (например).Вы расслабитесь и дите расслабиться. Живите спокойно и ребенок будет чувствовать себя в безопасности. Это как в кино: На экране боятся и вам страшно, вы тоже напрягаетесь. На зкране смеются и вам смешно и хорошо.

    Автор: Leila Nara 9.10.2008, 11:46

    QUOTE

    Leila Nara, Вчера "Вкуснотеево" сметана ГОСТ- посинела. Производители не боятся ничего, а ведь в Европе от судов не было бы отбоя.


    Я ж и говорю - вкуснотеевский я даю только творог! Сметану у нас чудесную производят - нам чужая не нужна... А творожок у нас самый обычный - суховатый, посему и покупаем "чужое"

    Автор: Leila Nara 9.10.2008, 11:49

    QUOTE

    Я все переживаю что мой ребенок очень мало весит. В 2.8 мес 12 кг.

    Вес абсолютно нормальный, мы в этом возрасте 12,2 были.


    Полина сейчас весит 14 кг. Это нормальный вес.

    Урааааа! Полинка сама писать начала!!!! Сегодня с утра чего-то сидела-сидела за столом, потом приходит показывает листок, на нем написано печатными буквами"Мама просит Палину Палина не ари" :histeric:

    Автор: nadia 82 9.10.2008, 22:11

    Представляете все это время давала от температуры сироп Нурофен, и только вчера заметила что там запрещенная ешька, мальтитный сироп. Нас кстати всегда на него сыпало. Я в шоке! :confus:
    А еще мы наконец-то нашли союзников по болезни в своем Калининграде. Хоть это радует. Оказывается даже в сады такие дети ходят. :yess::zdrya:

    Автор: nadia 82 10.10.2008, 10:57

    Сегодня звонила Ревновой, рассказала нашу ситуацию. Что мы уже больше чем 1.5 года на диете и спросила что нам дальше делать. Она сказала, что не знает. Что надо было до этого обследоваться, а теперь или ждите 7 лет или приезжайте подумаем что с вами делать. Вот я и думаю что же нам теперь делать. Провакацию она сказала нельзя делать, а на что они тогда смотреть собираются??? :crank::pod-tches: Или мне просто так деньги отваливать, непонятно за что???

    Автор: Танчи 10.10.2008, 10:59

    QUOTE(Leila Nara @ Четверг, 9 Октября 2008, 11:49)

    Полина сейчас весит 14 кг. Это нормальный вес.
    Урааааа! Полинка сама писать начала!!!! Сегодня с утра чего-то сидела-сидела за столом, потом приходит показывает листок, на нем написано печатными буквами"Мама просит Палину Палина не ари" :histeric:
    [right][snapback]4188428[/snapback][/right]

    Поздравляю.....Полина просто вундеркинд!....Здорово! :clap:

    Автор: Танчи 10.10.2008, 11:01

    Привет всем!

    Скажите,а чем Вы сбиваете температуру детям?


    Автор: nadia 82 10.10.2008, 11:07

    QUOTE(Танчи @ Пятница, 10 Октября 2008, 11:01)

    Привет всем!

    Скажите,а чем Вы сбиваете температуру детям?
    [right][snapback]4193076[/snapback][/right]

    Свечами эффераглан или цефекон.

    Автор: АНУТКА 10.10.2008, 12:08

    QUOTE

    Скажите,а чем Вы сбиваете температуру детям?

    Я даю сироп "Эффералган".

    QUOTE

    Представляете все это время давала от температуры сироп Нурофен, и только вчера заметила что там запрещенная ешька, мальтитный сироп. Нас кстати всегда на него сыпало. Я в шоке!

    Я тоже в шоке, я до этого его давала, ничего запрещенного не заметила. Но врач нам его все равно не рекомендует как жаропонижающее, т.к. он сильно разъедает слизистую желудка. Был рекомендован детский панадол в сиропе и эффералган.

    Автор: nadia 82 10.10.2008, 12:37

    QUOTE(АНУТКА @ Пятница, 10 Октября 2008, 12:08)

    Я даю сироп "Эффералган".
    Я тоже в шоке, я до этого его давала, ничего запрещенного не заметила. Но врач нам его все равно не рекомендует как жаропонижающее, т.к. он сильно разъедает слизистую желудка. Был рекомендован детский панадол в сиропе и эффералган.
    [right][snapback]4193437[/snapback][/right]

    А вы на запрещенные Е проверьте, там мальтитный сироп написан, а он содержит глютен. Вы мой адрес получили?

    Автор: АНУТКА 10.10.2008, 12:59

    QUOTE

    Вы мой адрес получили?


    Да, смотрите почту, я отправила письмо.

    Коробку с аннотацией к "Нурофену" выбросила, а по ссылкам из интеренета ничего запрещенного в его составе не нашла. На Ешки всегда стараюсь обращать внимание.

    Автор: nadia 82 10.10.2008, 13:17

    QUOTE(АНУТКА @ Пятница, 10 Октября 2008, 12:59)

    Да, смотрите почту, я отправила письмо.

    Коробку с аннотацией к "Нурофену" выбросила, а по ссылкам из интеренета ничего запрещенного в его составе не нашла. На Ешки всегда стараюсь обращать внимание.
    [right][snapback]4193700[/snapback][/right]

    Огромное спасибо, письмо получили. :yess::blu:

    http://medi.ru/doc/g5007.htm Вот тут состав почитайте. Сироп мальтитола это Е 965.

    Автор: АНУТКА 11.10.2008, 8:22

    В списке запрещеннных Ешек у меня значится Е965-мальтит и мальтитный сироп. В аннотации к "Нурофену" указан сироп мальтитола. Я приняла это за разные вещи, т.к. пишутся они неодинаково. Но посмотрела название этой Ешки в английском языке - Е965 MALTITOL AND MALTITOL SYRUP (Мальтит и мальтитный сироп) подсластитель, стабилизатор, эмульгатор, я в шоке :ranting: , вот что значит трудности перевода. У меня один раз Дениска плакал и жаловался, что болит животик после приема "Нурофена". Это лекарство больше не появится в нашей аптечке :pihpihh: .

    Автор: Leila Nara 11.10.2008, 12:40

    QUOTE

    Скажите,а чем Вы сбиваете температуру детям?


    Эффералган-сироп

    Автор: эляС 11.10.2008, 22:00

    НАЙЗ хорошо сбивает температуру, Калпол вроде можно. Парацетомол в сиропе тоже б/гл. Свечи эффералган.

    Автор: НаташаЕ 13.10.2008, 18:37

    АНУТКА,

    QUOTE

    В списке запрещеннных Ешек у меня значится Е965-мальтит и мальтитный сироп. В аннотации к "Нурофену" указан сироп мальтитола. Я приняла это за разные вещи, т.к. пишутся они неодинаково. Но посмотрела название этой Ешки в английском языке - Е965 MALTITOL AND MALTITOL SYRUP (Мальтит и мальтитный сироп) подсластитель, стабилизатор, эмульгатор, я в шоке :ranting: , вот что значит трудности перевода. У меня один раз Дениска плакал и жаловался, что болит животик после приема "Нурофена". Это лекарство больше не появится в нашей аптечке :pihpihh:

    а мальтитный сироп это что,что то с глютеном связанное???
    Саше давали Нурофен один раз,когда сильная температура была хорошо сбил,но потом такая темпа шарахнула,что только анальгин в свечах спас.После того и нестали давать его,у каждого реакция разная на темпу.
    Даём Панадол в сиропе или в свечах,сбивает хорошо-ровно.
    Только последнее время где то прошла информация что и парацетамол тоже плох для детского организма.

    Автор: НаташаЕ 13.10.2008, 18:46

    nadia 82,

    QUOTE

    Сегодня звонила Ревновой, рассказала нашу ситуацию. Что мы уже больше чем 1.5 года на диете и спросила что нам дальше делать. Она сказала, что не знает. Что надо было до этого обследоваться, а теперь или ждите 7 лет или приезжайте подумаем что с вами делать. Вот я и думаю что же нам теперь делать. Провакацию она сказала нельзя делать, а на что они тогда смотреть собираются??? :crank::pod-tches: Или мне просто так деньги отваливать, непонятно за что???

    А почему провокацию делать то нельзя обосновала ответ???

    Автор: Leila Nara 13.10.2008, 21:23

    QUOTE

    а мальтитный сироп это что,что то с глютеном связанное???


    Мальтит и мальтитный сироп - это стабилизаторы-подсластители, которые используются во многих продуктах, особенно сладостях. Они содержат глютен (собственно, это и есть злаковый белок).

    QUOTE

    А почему провокацию делать то нельзя обосновала ответ???


    Потому что до 7 лет (когда окончательно сформируется желудочно-кишечный тракт, а значит и стадия и тяжесть и вид целиакии) любая провокация может резко ухудшить состояние (поменяется стадия на болеее тяжелую, присоединится еще какая-нибудь болячка, или наоборот, целиакия проявится в виде, к примеру, тиреоидитом или диабетом). Правило здесь только одно - до 7-8 лет любое попадание глютена в организм ребенка может нанести непоправимый вред. Целиакия, конечно же, не лечится, но вот ухудшить положение можно в два счета... Поэтому провокация и делается только после 7 лет, когда существенного вреда (по сравнению с более ранним периодом) она принести не может.

    Автор: dream13 13.10.2008, 23:57

    :privvv: Всем привет! Первый раз нашла эту тему. С целиакией ребенка живем уже 4 года. Нашла высказывания по поводу конвертов на МСЭ. Неужели других вариантов (более цивилизованных, юридических и некоррумпированных) не существует? Никто из присутствующих не обращался за юридической помощью?

    Автор: Leila Nara 14.10.2008, 21:31

    QUOTE

    Никто из присутствующих не обращался за юридической помощью?


    Я сама юрист :)

    Автор: dream13 14.10.2008, 22:37

    И как быть? Какие-либо НПА по этому поводу существуют? Или инвалидность только посредством взяток?

    Автор: Leila Nara 14.10.2008, 23:24

    QUOTE

    И как быть? Какие-либо НПА по этому поводу существуют? Или инвалидность только посредством взяток?


    Как тебе сказать? То, что в отношении целиакии существует пробел в законодательстве - это факт. Здесь проблема такова - в списке инвалидизирующих заболеваний целиакия значится, но никто не прописал ни стадию, ни степень, ни механизм освидетельствования. У нас даже с постановкой диагноза имеются некоторые проблемы...
    Второе. Этот список заболеваний с течением времени не поменялся, однако поменялось определение инвалидности как таковой. Теперь инвалидностью считается только лишь ФИЗИЧЕСКОЕ увечье, не дающее человеку полноценно жить. И с точки зрения медицинского законодательства складывается ситуация, когда инвалидность вроде и должна быть, но поскольку ребенок на диете, в весе и росте прибавляет, физических ограничений у него нет, дополнительных лекарств для поддержания жизнедеятельности организма (как инсулин, например) ему не требуется - с точки зрения определения инвалидности, он здоров.
    Вот и получается, что деткам с целиакией инвалидность дают "по желанию и состоянию". Здесь, как нигде актуальна поговорка "Закон - что дышло, куда повернул - туда и вышло". Конечно, если совсем запустить ребенка, дадут. А нам четко и ясно сказали, даже когда мы были готовы заплатить - либо делайте провокацию, на фоне последствий делайте анализы, ложитесь в больницу, и потом к нам; либо подделайте анализы; потому как вы на диете, выглядите офигительно, вес набираете, чудный подвижный умный ребенок.
    Третье. Что дает инвалидность по закону? Правильно, соцпакет, позволяющий приобретать необходимые лекарства и специализированную пищу.Однако в случае дачи инвалидности идет очень сильный "разброс" вариантов по регионам. Допустим, у нас на Ставрополье, приходится нам отказываться от соцпакета (может, конечно, есть у нас люди, которым повезло...) - у нас просто нет официальных точек выдачи безглютенового питания по соцпакету. Денег нам, само собой разумеется, не дадут - не предоставлю же я сведения о том, что питание закупаю в интернет-магазине или напрямую везет бывший муж из Германии...
    Еще инвалидность порождает обязанность школ и детсадов обеспечивать ребенка спецпитанием - та же проблема, что и выше. Специальных садиков у нас нет. У нас в городе и крае вообще слабо знают про эту болячку...
    Так что с законом тут все отдано "на откуп" комиссии. Как они решат-так и будет. Хотя, конечно, раз в законе целиакия прописана, пусть даже и формально, должно быть определенное количество детей, которые под закон подпадут, и которым для галочки и количества эту инвалидность дадут просто так...

    Автор: НаташаЕ 15.10.2008, 14:15

    Leila Nara,

    QUOTE

    Потому что до 7 лет (когда окончательно сформируется желудочно-кишечный тракт, а значит и стадия и тяжесть и вид целиакии) любая провокация может резко ухудшить состояние (поменяется стадия на болеее тяжелую, присоединится еще какая-нибудь болячка, или наоборот, целиакия проявится в виде, к примеру, тиреоидитом или диабетом). Правило здесь только одно - до 7-8 лет любое попадание глютена в организм ребенка может нанести непоправимый вред. Целиакия, конечно же, не лечится, но вот ухудшить положение можно в два счета... Поэтому провокация и делается только после 7 лет, когда существенного вреда (по сравнению с более ранним периодом) она принести не может.


    Ага спасибки,так и я про это читала.

    Автор: НаташаЕ 15.10.2008, 14:21

    Leila Nara,

    QUOTE

    Вот и получается, что деткам с целиакией инвалидность дают "по желанию и состоянию". Здесь, как нигде актуальна поговорка "Закон - что дышло, куда повернул - туда и вышло". Конечно, если совсем запустить ребенка, дадут. А нам четко и ясно сказали, даже когда мы были готовы заплатить - либо делайте провокацию, на фоне последствий делайте анализы, ложитесь в больницу, и потом к нам; либо подделайте анализы; потому как вы на диете, выглядите офигительно, вес набираете, чудный подвижный умный ребенок.


    да совершенно правильное замечание по поводу выдачи инвалидности по поводу целиакии,меня в поликлиники всё время спрашивают,а почему у вас не оформленна инвалидность,на это я всегда отвечаю,что она слишком упитанная для таких деток и мучить её глотанием кишки ежегодно-это стрессово для взрослого,а для маленького и подавно.

    Автор: Gautka 16.10.2008, 11:22

    Всем ПРИВЕТ!
    Моему сыну Дмитрию 3 года, есть сильное подозрение на целиакию, для подтверждения диагноза нужна биопсия, но у нас в Екатеринбурге маленьким детям ее делают сторго под наркозом.
    Подскажите пожалуйста возможно ли это сделать без наркоза, если да то где?
    Мы согласны поехать хоть в Питер хоть в Москву, да куда угодно только не под наркоз.

    Автор: НаташаЕ 18.10.2008, 23:42

    Gautka,

    QUOTE

    Всем ПРИВЕТ!
    Моему сыну Дмитрию 3 года, есть сильное подозрение на целиакию, для подтверждения диагноза нужна биопсия, но у нас в Екатеринбурге маленьким детям ее делают сторго под наркозом.
    Подскажите пожалуйста возможно ли это сделать без наркоза, если да то где?
    Мы согласны поехать хоть в Питер хоть в Москву, да куда угодно только не под наркоз.


    Приветики!!!
    А что у вас противопоказания на наркоз какие то есть???
    или это личный страх перед наркозом,а может быть нет нужной информации по поводу наркоза???
    Моей первой дочери делали биопсию,как раз под наркозом,я тоже сильно боялась и плакала,но врачи сказали что для таких маленьких, хрупких,ранимых деток лучше сделать лёгкий наркоз с масочкой и пережить большой стресс,после наркоза через 15-20 минут сна ребёночек проснулся спокойный и первые его слова были МАМА ДАЙ ПОЕСТЬ.
    Перед наркозом ребёнку провели полное обследование организма у меня даже сохранились записи в карте медицинской что около 17 разнообразных манипуляций делали ребёнку,проводили даже обследование головы с электродами,я ещё удивлялась зачем это всё из-за обычных болей в животе такие обследования.
    Вот когда делают полный наркоз с выключением лёгких-это конечно переживательно очень,даже целую лекцию проводят анастезиологи перед операцией,около часа тратят своего драгоценного времени что бы объяснить,как да что и какие последствия после могут быть.
    На моей памяти у моих детей было 5 наркозов и всё пережили спокойно,всё нормализовалось с головой и памятью с жизнью и здоровьем всё хорошо,все очень при очень сообразительные.
    Мне посчастливилось познакомиться на детской площадке с мед. работником у которой муж анастезиолог и сама женщина работает в ЛОР отделении,так вот в приватной беседе она объяснила что проведены многие обследования детей проходивших удаление аденойдов с наркозом и без,у детей проходившим лечение с наркозом лучше и быстрее заживают послеоперационные травмы и быстрее выписываються домой, чем дети проходившие удалениечем аденойдов без наркоза,очень всё это принимают близко к сердцу и нервно переносили тяготы послеоперационного периода. А это надо учитывать,детскую психику надо очень беречь для будующего их здоровья.

    Автор: НаташаЕ 20.10.2008, 15:11

    Gautka,

    QUOTE

    Моему сыну Дмитрию 3 года, есть сильное подозрение на целиакию,


    А какие именно подозрения у вашего ребёнка на этот диагноз,какие симптомы???
    Если не трудно расскажите про ребёночка???
    Мы у каждого новенького спрашиваем,так сказать собираем сведения для интерисующихся. У многих даже совпадают симптомы,а у многих совершенные разноречивые симптомы на это заболевание.

    Автор: klusha 22.10.2008, 23:34

    Привет, девочки. Принимайте нас в свою компанию. Живём в городе Калининграде. Меня зовут Лена, старшего сынка – Ванюшка, ему 4 года, диагноз установили в 2 года. Но обо всём попорядку. С рождения всё было в общем то неплохо, росли, прибавляли, развива-лись – всё, как положено. Ну может немного больше расположен к аллергии пищевой, ну тут уж старалась я отследить и не давать таких продуктов, на которые была реакция. Где то ближе к году, когда начали грызть сущки там разные и печеньки, начались проблемы со стулом (ну это я уже потом поняла, что стул изменился из – за этого). Какашки были обильными, неоформленными, с кусочками пищи непереваренной, очень вонючими. Ну и началась наша эпопея хождений по врачам. Сначала наблюдались у участкового, лечили дисбактериоз, раза три, без особого успеха естественно. Были у гастроэнтеролога своей поликлиники, посмотрев записи в карте, она сказала, что лечение нам назначалось вполне приличное по результатам анализов, ну вот может попробовать ещё это и то. Честно вы-полняя её рекомендации и побывав на её приёме раза три, я поняла, что надо искать дру-гого специалиста. Всё делаем, а толку то никакого. Лежали в гастроэнтерологическом от-делении в городской больнице на дневном стационаре, опять сдавали кучу анализов, УЗИ делали, пили другие лекарства. Тоже эффекта нет. Заведующая отделением, у которой мы наблюдались, сказала мне: «Мамаша, отстаньте Вы от ребёнка! Поначитались Вы всякого, всё у вас хорошо, всё само утрясется.» А надо сказать, что в одном из журналов детских я прочитала про целиакию, стала сравнивать симптомы, и как то мне уже тогда было беспо-койно. Но одна из врачей, по которым мы путешествовали с Ванькой, сказала, что Вы, мол, детей не видели больных целиакией. Они совсем другие. А Ванюшка рос, и сейчас естественно продолжает расти, шустрым, весёлым, общительным, не толстым, но таким крепеньким мальчишкой. Правда животик у него был большеват, но у маленьких детей у многих такие животики, тем более, что ходить он только начинал. Ну и я как то успокои-лась по поводу целиакии, но всё равно ходила по врачам, ведь надо разобраться было, в чём дело. Надо сказать, что город у нас не очень большой, тысяч 750 человек, поэтому детских гастроэнтерологов раз два и обчёлся. Пошли к другому врачу, которая принимала платно в поликлинике другого района, как оказалось потом, она и не гастроэнтеролог, а педиатр нашей областной больницы, закончила какие то курсы в Москве, получила лицен-зию и таким образом подрабатывала. Это уже год прошёл с начала наших хождений пока мы до неё дошли. Спасибо ей большое, что она закончила наше бесполезное лечение и ус-тановила диагноз. Выслушав меня, она дала направление на кровь на антитела к глиадину (Это хорошо, что этот анализ начали делать у нас в городе, а то и этого не было). Резуль-тат, как говориться был на лицо, в 2 раза превышали норму. Ну а дальше, когда мы при-шли совсем этим обратно к участковому, оказалось, что только на основании этого анали-за диагноз не ставят, надо более полное обследование, которое в нашем городе никто не делает. Что то я расписалась, извините. Короче, мы поехали в Питер, там были у Ревно-вой, сделали биопсию и сдали анализ на предрасположенность к целиакии. Диагноз под-твердили. В Питере я познакомилась с Ирэной Эмильевной Романовской, создательницей общества «Эмилия» в Питере, молодец она, столько полезного делает для таких деток. Я даже хотела что либо подобное у нас создать. Но у нас тут болото полнейшее. В поликли-никах никто с таким диагнозом на учёте не состоит, разыскала адреса 6 человек, написала им письма, ну чтобы как то объединиться. А в ответ тишина, одно письмо назад верну-лось, т.к.адресат выбыл, а остальные то по видимому получили, но не ответили. Тем не менее потихоньку нашего полку прибавляется. По телефону я знакома уже с четырьмя мамочками таких деток( одна у вас на форуме – Надежда,привет! это я от неё узнала при этот форум) , одну даже знаю лично. Мы вместе заказывали по Интернету в Питере без-глютеновое питание Доктор Шар для наших деток. Делаю это раз в год, такое количество, чтобы на весь год хватило. У нас кроме хлебцов «Здоровей» ничего нет в магазинах, ино-гда макароны правда попадаются Мак Мастер, но они очень уступают по вкусу и качеству Шаровским. Ванюшка мой ходит в садик обычный, спасибо заведующей и медсестре это-го сада, пошли мне навстречу. Ест вместе со всеми, если в блюдо не положено то, чего ему нельзя, ну и готовят отдельно, хлебушек с собой в коробочке носит. Я, конечно, доп-лачиваю немного, поварам и медсестре, ну и воспитателям, чтобы повнимательней были насчёт питания. Но считаю, что это такие мелочи, поскольку он ребёнок общительный и без коллектива ему никак. Ребёнок привык к ограничениям, знает, что ему многое нельзя, но я всегда стараюсь компенсировать ему, вот это нельзя, зато вот это можно. Пока вроде проходит, и сам спрашивает: «Мам, а это мне можно?». Надеюсь, что живя так с младен-чества, он будет считать свою диету нормой и будет соблюдать её и во взрослой жизни. Хотя, кто знает… По крайней мене я стараюсь делать всё, что зависит от меня, чтобы у него была нормальная и здоровая жизнь. Ну вот вроде и всё, что хотела написать. Извини-те за многословность, я вообще по жизни болтушка. Может кому – нибудь моя история поможет.

    Автор: НаташаЕ 23.10.2008, 13:19

    klusha,
    Приветики-приветики!!!
    Как говориться в наши ряды прибывает.
    Вот что делает сарафанное радио,что нас объединяет со всех концов нашей необъятной Родины.
    Молодец хороший рассказ,очень понятненько!!!
    Большой Вам человеческий поклон,что не бросили исканий и добились правды путём долгого времени. На самом деле Вы пример для подражания многим с такими детками,как Вы,потому что у некоторых опускаються руки,они не могут добыть правды от врачей и потом даже не могут соблюдать всего лишь диеты.

    QUOTE

    Ванюшка мой ходит в садик обычный, спасибо заведующей и медсестре это-го сада, пошли мне навстречу. Ест вместе со всеми, если в блюдо не положено то, чего ему нельзя, ну и готовят отдельно, хлебушек с собой в коробочке носит. Я, конечно, доп-лачиваю немного, поварам и медсестре, ну и воспитателям, чтобы повнимательней были насчёт питания. Но считаю, что это такие мелочи, поскольку он ребёнок общительный и без коллектива ему никак.


    Вот этот моментик по поводу приготовления ребёнку отдельной еды в садике,расскажите подробнее???
    Как смогли договориться с поварами и соблюдают они рецептуру указанную Вами???
    Потому что мне и вголову не пришло договориться с поварами по поводу приготовления,нам единственное разрешали свою еду носить,но естественно не суп, а закуски разные.Так бывало что на обед только своя сухомятка с компотом была,нас хватило на месяц-полтора и заболели гастритом,стала забирать до обеда что бы такого непроизошло больше.Воспитатели тоже шли на встречу и не выдавли запрещённых продуктов.

    QUOTE

    Извини-те за многословность, я вообще по жизни болтушка.


    Очень хорошо,что вы болтушка,а то у нас тема часто замирает,уже просто часто и говорить не очем.

    Автор: nadia 82 24.10.2008, 12:50

    QUOTE(klusha @ Среда, 22 Октября 2008, 23:34)

    Привет, девочки. Принимайте нас в свою компанию. Живём в городе Калининграде. Меня зовут Лена, старшего сынка – Ванюшка, ему 4 года, диагноз установили в 2 года. Но обо всём попорядку. С рождения всё было в общем то неплохо, росли, прибавляли, развива-лись – всё, как положено. Ну может немного больше расположен к аллергии пищевой, ну тут уж старалась я отследить и не давать таких продуктов, на которые была реакция. Где то ближе к году, когда начали грызть сущки там разные и печеньки, начались проблемы со стулом (ну это я уже потом поняла, что стул изменился из – за этого). Какашки были обильными, неоформленными, с кусочками пищи непереваренной, очень вонючими. Ну и началась наша эпопея хождений по врачам. Сначала наблюдались у участкового, лечили дисбактериоз, раза три, без особого успеха естественно. Были у гастроэнтеролога своей поликлиники, посмотрев записи в карте, она сказала, что лечение нам назначалось вполне приличное по результатам анализов, ну вот может попробовать ещё это и то. Честно вы-полняя её рекомендации и побывав на её приёме раза три, я поняла, что надо искать дру-гого специалиста. Всё делаем, а толку то никакого. Лежали в гастроэнтерологическом от-делении в городской больнице на дневном стационаре, опять сдавали кучу анализов, УЗИ делали, пили другие лекарства. Тоже эффекта нет. Заведующая отделением, у которой мы наблюдались, сказала мне: «Мамаша, отстаньте Вы от ребёнка! Поначитались Вы всякого, всё у вас хорошо, всё само утрясется.»  А надо сказать, что в одном из журналов детских я прочитала про целиакию, стала сравнивать симптомы, и как то мне уже тогда было беспо-койно. Но одна из врачей, по которым мы путешествовали с Ванькой, сказала, что Вы, мол, детей не видели больных целиакией. Они совсем другие. А Ванюшка рос, и сейчас естественно продолжает расти, шустрым, весёлым, общительным, не толстым, но таким крепеньким мальчишкой. Правда животик у него был большеват, но у маленьких детей у многих такие животики, тем более, что ходить он только начинал. Ну и я как то успокои-лась по поводу целиакии, но всё равно ходила по врачам, ведь надо разобраться было, в чём дело. Надо сказать, что город у нас не очень большой, тысяч 750 человек, поэтому детских гастроэнтерологов раз два и обчёлся. Пошли к другому врачу, которая принимала платно в поликлинике другого района, как оказалось потом, она и не гастроэнтеролог, а педиатр нашей областной больницы, закончила какие то курсы в Москве, получила лицен-зию и таким образом подрабатывала. Это уже год прошёл с начала наших хождений пока мы до неё дошли. Спасибо ей большое, что она закончила наше бесполезное лечение и ус-тановила диагноз. Выслушав меня, она дала направление на кровь на антитела к глиадину (Это хорошо, что этот анализ начали делать у нас в городе, а то и этого не было). Резуль-тат, как говориться был на лицо, в 2 раза превышали норму. Ну а дальше, когда мы при-шли совсем этим обратно к участковому, оказалось, что только на основании этого анали-за диагноз не ставят, надо более полное обследование, которое в нашем городе никто не делает. Что то я расписалась, извините. Короче, мы поехали в Питер, там были у Ревно-вой, сделали биопсию и сдали анализ на предрасположенность к целиакии. Диагноз под-твердили. В Питере я познакомилась с Ирэной Эмильевной Романовской, создательницей общества «Эмилия» в Питере, молодец она, столько полезного делает для таких деток. Я даже хотела что либо подобное у нас создать. Но у нас тут болото полнейшее. В поликли-никах никто с таким диагнозом на учёте не состоит, разыскала адреса 6 человек, написала им письма, ну чтобы как то объединиться. А в ответ тишина, одно письмо назад верну-лось, т.к.адресат выбыл, а остальные то по видимому получили, но не ответили. Тем не менее потихоньку нашего полку прибавляется. По телефону я знакома уже с четырьмя мамочками таких деток( одна у вас на форуме – Надежда,привет! это я от неё узнала при этот форум) , одну даже знаю лично. Мы вместе заказывали по Интернету в Питере без-глютеновое питание Доктор Шар для наших деток. Делаю это раз в год, такое количество, чтобы на весь год хватило. У нас кроме хлебцов «Здоровей» ничего нет в магазинах, ино-гда макароны правда попадаются Мак Мастер, но они очень уступают по вкусу и качеству Шаровским. Ванюшка мой ходит в садик обычный, спасибо заведующей и медсестре это-го сада, пошли мне навстречу. Ест вместе со всеми, если в блюдо не положено то, чего ему нельзя, ну и готовят отдельно, хлебушек с собой в коробочке носит. Я, конечно, доп-лачиваю немного, поварам и медсестре, ну и воспитателям, чтобы повнимательней были насчёт питания. Но считаю, что это такие мелочи, поскольку он ребёнок общительный и без коллектива ему никак. Ребёнок привык к ограничениям, знает, что ему многое нельзя, но я всегда стараюсь компенсировать ему, вот это нельзя, зато вот это можно. Пока вроде проходит, и сам спрашивает: «Мам, а это мне можно?». Надеюсь, что живя так с младен-чества, он будет считать свою диету нормой и будет соблюдать её и во взрослой жизни. Хотя, кто знает… По крайней мене я стараюсь делать всё, что зависит от меня, чтобы у него была нормальная и здоровая жизнь. Ну вот вроде и всё, что хотела написать. Извини-те за многословность, я вообще по жизни болтушка. Может кому – нибудь моя история поможет.
    [right][snapback]4249043[/snapback][/right]

    Лена привет! Рада приветствовать тебя тут! )) Мне этот форум очень помогает. :zdrya:

    Автор: nadia 82 24.10.2008, 12:51

    Девочки, никто не вкурсе, тик-так можно есть или нет?

    Автор: nadia 82 24.10.2008, 13:36

    Лен для тебя инфа. Можно с этого сайта заказать. Доставку поделим напополам. У меня есть человек который все это сюда доставит.
    http://www.querfood.de/index.php?manufacturers_id=9

    ot :
    € 40,- € 4,-
    € 75,- € 3,-
    bol'she € 75,- €0,-

    Автор: НаташаЕ 24.10.2008, 16:47

    nadia 82,

    QUOTE

    Девочки, никто не вкурсе, тик-так можно есть или нет?


    Мы едим,вроде у кого то в списке в разрешённых был,вот мы и приноровились,но не злоупотребляем.

    Автор: НаташаЕ 24.10.2008, 16:54

    nadia 82,
    А вот с вами если в долю по поставке войти - это возможно???
    Или это спец.человек повезёт???
    Потому что я посчитала что почти в двое дешевле обходиться,если я правильно поняла что это в евриках???
    Там наша любимая вермишель в 67 руб ,а в Москве в спец. магазине по 125 руб и каждый раз всё время повышаються

    Автор: эляС 24.10.2008, 21:00

    QUOTE(nadia 82 @ Пятница, 24 Октября 2008, 14:51)

    Девочки, никто не вкурсе, тик-так можно есть или нет?
    [right][snapback]4256019[/snapback][/right]


    А это что за "тик так"

    Автор: НаташаЕ 25.10.2008, 8:42

    эляС,
    да это же такие драже сладенькие в маленьких, прозрачных коробочках в супер-маркетах на кассе продаються всё время, около 16 руб стоят,ещё давно реклама по ТВ проходила всего 2 каллории в одной драже.

    Автор: эляС 25.10.2008, 13:46

    QUOTE(НаташаЕ @ Суббота, 25 Октября 2008, 10:42)

    эляС,
    да это же такие драже сладенькие в маленьких, прозрачных коробочках в супер-маркетах на кассе продаються всё время, около 16 руб стоят,ещё давно реклама по ТВ проходила всего 2 каллории в одной драже.
    [right][snapback]4259522[/snapback][/right]


    Все, поняла. Моя Ксюша, когда подходит к кассе, с точностью до миллиметра находит те жвачки, которые нам можно. Еще не разу не ошиблась: Орбит детский и Хубба-Бубба

    Автор: НаташаЕ 25.10.2008, 15:43

    эляС,

    QUOTE

    Все, поняла. Моя Ксюша, когда подходит к кассе, с точностью до миллиметра находит те жвачки, которые нам можно. Еще не разу не ошиблась: Орбит детский и Хубба-Бубба


    Ага,наши дети спинным мозгом чувствуют,где содержиться глютен,а где нет.

    Автор: nadia 82 27.10.2008, 0:21

    QUOTE(НаташаЕ @ Пятница, 24 Октября 2008, 16:54)

    nadia 82,
    А вот с вами если в долю по поставке войти - это возможно???
    Или это спец.человек повезёт???
    Потому что я посчитала что почти в двое дешевле обходиться,если я правильно поняла что это в евриках???
    Там наша любимая вермишель в 67 руб ,а в Москве в спец. магазине по 125 руб и каждый раз всё время повышаються
    [right][snapback]4257249[/snapback][/right]

    Наташ, тут система такая. Я познакомилась на форуме с девочкой которая живет в Германии. Она возит вещи в Калининград в дома для сирот. И я ее просто по человечески попросила помочь с продуктами. Она нашла мне этот сайт. Получается доставка сайта + еще за то, что она доставляет 150р. Но очень много конечно не закажешь, тяжело ей будет. И я не знаю как в другой город. :pod-tches: Я хотела найти человечка из Калининграда чтобы с доставкой было дешевле.

    Автор: НаташаЕ 27.10.2008, 16:09

    nadia 82,

    QUOTE

    Я хотела найти человечка из Калининграда чтобы с доставкой было дешевле.


    А вот же новенькая у нас девочка появилась на страничке,как раз из Калининграда???
    Может её и попросим???
    А может нам из германии на твой адресс по почте заказать и потом теперь уже ты сама может вышлешь посылкой по почте в другой город???
    Мне так из америки вещи пересылают,только на мой адресс, а деньги сейчас можно и по карточкам переводить.

    Автор: klusha 28.10.2008, 11:55

    QUOTE

    Вот этот моментик по поводу приготовления ребёнку отдельной еды в садике,расскажите подробнее???
    Как смогли договориться с поварами и соблюдают они рецептуру указанную Вами???


    Девочки, извините, что не сразу отвечать буду. У меня мелкому 5 месяцев, очень ручной, а вечером, когда дети спят - муж компьютер оккупирует,так что, когда всё совпадает, тогда отвечаю вам. Я принесла в садик диету, утверждённоую гастроэнтерологом. В одной колонке, что можно, в другой - что нельзя. Ну и уже, если они готовят к примеру котлеты, то откладывают фарш без хлеба, не панируют их и жарят отдельно. Или, если по рецептуре для них сложно, то заменяют другим. К примеру, творожную запеканку ему не делают отдельно, а дают творог со сметаной и сахаром.В омлет они муку зачем то добавляют, так Ване просто яйцо варёное дают. Однажды всем пекли оладьи, так повариха видно сжалилась и ему на Шаровской муке замесила тесто и испекла тоже. Я муку и макароны отнесла туда свои. В общем всё решаемо, я не зря с медсестрой сотрудничаю, она сама уже знает, что Ване можно и как изменить блюдо, а повары всё это в жизнь претворяют. Ну, конечно, если все йогурт трескают, то ему не дают, поскольку едят, конечно не Активию творожную. Для Вани я отношу какие - нибудь хлебцы или палочки для полдника, не всегда правда. Я хочу сказать, что он не голодный там, поскольку хдеб другой раз свой домой приносит.Короче, все бдят, для этого и приплачиваю, и за год, что мы посещаем сад, Слава Богу, никаких проблем с животомне было.

    Автор: klusha 28.10.2008, 11:58

    QUOTE

    но естественно не суп,


    Кстати, я у мед.сестры интересовалась, в садиках в зажарку в супы муку не добавляют. А так в принципе лубой суп можно, если там что - то запрещённое, то Ване отольют суп сперва, а потом уже добавят.

    Автор: klusha 28.10.2008, 12:01

    QUOTE

    Доставку поделим напополам. У меня есть человек который все это сюда доставит.


    Надя,спасибо за предложение. Я изучу, что там за продукты, но я уже писала, что раз в год заказываю, мне пока ничего не нужно, а в дальнейшем надеюсь пригодиться.

    Автор: nadia 82 29.10.2008, 18:21

    QUOTE(НаташаЕ @ Понедельник, 27 Октября 2008, 16:09)

    nadia 82,

    А вот же новенькая у нас девочка появилась на страничке,как раз из Калининграда???
    Может её и попросим???
    А может нам из германии на твой адресс по почте заказать и потом теперь уже ты сама может вышлешь посылкой по почте в другой город???
    Мне так из америки вещи пересылают,только на мой адресс, а деньги сейчас можно и по карточкам переводить.
    [right][snapback]4268087[/snapback][/right]

    Наташ, я думаю она не согласится и так ей много мороки с нами. Еще почтой посылки посылать. Она тогда доставку увеличит и выгоды уже никакой не будет. (( Она обычно автобусом передает, а кто-нибудь встречает сумку.

    Автор: nadia 82 29.10.2008, 18:22

    QUOTE(klusha @ Вторник, 28 Октября 2008, 12:01)

    Надя,спасибо за предложение. Я изучу, что там за продукты, но я уже писала, что раз в год заказываю, мне пока ничего не нужно, а в дальнейшем надеюсь пригодиться.
    [right][snapback]4271823[/snapback][/right]

    Во первых там очень большой ассортимент, а во вторых там цены в 2 раза ниже.

    Автор: НаташаЕ 29.10.2008, 19:15

    klusha,

    QUOTE

    Я изучу, что там за продукты, но я уже писала, что раз в год заказываю, мне пока ничего не нужно, а в дальнейшем надеюсь пригодиться.


    А сколько же продуктов на год хватает и какие чаще заказываете???
    Мне чего то представилось вагоном и маленькой тележкой,а потом всё время охото что то новенькое попробовать и суммы годовые очень большие получаються.
    у меня муж раз в два месяца катаеться в магазин и всё по три тысячи платит.

    Автор: НаташаЕ 29.10.2008, 19:20

    nadia 82,
    nadia 82,

    QUOTE

    Наташ, я думаю она не согласится и так ей много мороки с нами. Еще почтой посылки посылать. Она тогда доставку увеличит и выгоды уже никакой не будет. (( Она обычно автобусом передает, а кто-нибудь встречает сумку.


    Да сумка автобусом получаеться дёшево???
    Разъясни пожалуйста ещё раз стколько она за свои услуги берёт???
    А давай посчитаем сколько же всё таки получиться - если заказать через неё и отправить почтой???
    Сколько она берёт нам грубо говоря известно,а теперь на почте надо узнать сколь за кило до определённого места назначения???
    Не думаю что сумма большая должна получиться,потому что это посылка не через Америку и Австралию 1-2 идёт,а поближе к нам.
    Я заказываю детские вещи из америки и то у меня посылка большая только на 60 доллоров тянет.

    Автор: nadia 82 30.10.2008, 0:30

    QUOTE(НаташаЕ @ Среда, 29 Октября 2008, 19:20)

    nadia 82,
    nadia 82,

    Да сумка автобусом получаеться дёшево???
    Разъясни пожалуйста ещё раз стколько она за  свои услуги берёт???
    А давай посчитаем сколько же всё таки получиться - если заказать через неё и отправить почтой???
    Сколько она берёт нам грубо говоря известно,а теперь на почте надо узнать сколь за кило до определённого места назначения???
    Не думаю что сумма большая должна получиться,потому что это посылка не через Америку и Австралию 1-2 идёт,а поближе к нам.
    Я заказываю детские вещи из америки и то у меня посылка большая только на 60 доллоров тянет.
    [right][snapback]4279139[/snapback][/right]

    100р + доставка за автобус, но там мало рублей 50, 4 евро доставка с сайта и еще почта. Надо будет узнать сколько. Мне впринципе нормально выйдет без почты. Только честно говоря я наверно не смогу посылать, т.к от меня почта далеко и машины у меня нет. (( Да и муж в море. А с мелким особо не походишь на далекие расстояния.

    Автор: Lepet 31.10.2008, 14:33

    Девочки всем привет!, долго не появлялась т.к. комп не работал, у нас такая проблема мы перетапливали масло сливочное и ели которое у бабушек покупали, а сейчас пока не продают и купили промышленное куском (не в пачках), ели 2 недели, это было что то у нас были такие истерики, просто бесило его все с утра и до вечера, в этот период мы еще ели карамельки бон пари и сок Тонус яблочный пили (они вроде из списка проверенных). Потом это все убрали, сейчас спокойный ребенок.

    Но я вот что хочу спросить, мы как раз за этот период еще и кровь сдали на глиадин антитела, так у нас показатель G >300 ед, А-38,4ед, как такое может быть, если мы на диете уже 11 месяцев, да в последний момент были нарушения, но не до такой же степени, мы до диеты сдавали анализ наевшись с утра пшеничной каши Артек и то у нас были цифры G 39 ед. а показатель А -28 ед. Я в таком шоке просто ужас.

    Девочки, а не могли бы кто тоже мне скинуть в личку список проверенный Эмилией, расширенный, если возможно конечно буду очень признательна, заранее спасибо

    Автор: эляС 31.10.2008, 16:09

    Lepet, Масло, маргарин
    1. Шоколадное масло Гост 6822- 67 Московская обл.
    2. Масло сливочное Валио,
    3. Масло сливочное «33 коровы». Очаковский молочный завод
    4. Масло сливочное «БРЮККЕ»82,5%жир.(Алт.кр.,Немецкий Нац.р-н.)
    5. Тысяча озер", сливочное масло Valio, Финляндия
    6. Маргарин сливочный «Жар печка» Производитель Холдинга
    «Солнечные продукты» «Новосибирский жировой комбинат»

    Мы едим еще Масло сливочное Простоквашино, Самаралакто. Все ОК.

    Автор: НаташаЕ 31.10.2008, 22:07

    nadia 82,

    QUOTE

    100р + доставка за автобус, но там мало рублей 50, 4 евро доставка с сайта и еще почта. Надо будет узнать сколько. Мне впринципе нормально выйдет без почты. Только честно говоря я наверно не смогу посылать, т.к от меня почта далеко и машины у меня нет. (( Да и муж в море. А с мелким особо не походишь на далекие расстояния.


    Да уж с мелким и посылками трудновато будет.А узнай можно ли её спросить и попросить сколько будет лично с ней связаться и попробовать пробную посылочку в Москву заказать???
    А я тут по знакомым пошукаю,есть ли кто из Германии???
    Так на всякий случай.


    Автор: Lepet 31.10.2008, 22:14

    ЭляС Спасибо нам , но мы масло особо не едим, т.к. аутизм у нас, я его перетапливала и процеживала, понимаю что таким образом весь казеин не уберешь, но вроде было все спокойно пока у бабушек покупала, а вот почему такие цифры огромные в анализе понять немогу, неужели малейшее нарушение и так может зашкалить?

    Автор: эляС 31.10.2008, 22:38

    Ну если учесть, что на крошку глютена у нас понос, то почему бы иммунной системе не отреагировать так же? А лаборатория проверенная? Единицы измерения такие же ,как и раньше?
    Список у меня большой, могу выслать на e-mail, если хотите. В личку не умещается.

    Автор: klusha 31.10.2008, 23:29

    QUOTE

    Во первых там очень большой ассортимент, а во вторых там цены в 2 раза ниже.


    Надя, я сравнила цены в этом интернет - магазине и в том, что являются официальными представителями компании Шар в России (ООО "Диет-Трейд" в Питере,я о них говорила по телефону). Цены практически такие же, разница максимум 10 руб. Вот если бы этот минтернет - магазин сам как то отправлял посылку в Россию, было бы хорошо, вопрос сколько бы это стоило. Из Питера доставка 1,5 тыс. руб., проблема только, что деньги за прдукты в ООО "Диет-Трейд" нужно отправлять через фирму или ЧП. В этом году помучались, пока нашли чепешника, который согласился перевести деньги со своего расчётного счёта.

    Автор: klusha 31.10.2008, 23:42

    QUOTE(НаташаЕ @ Среда, 29 Октября 2008, 18:15)

    klusha,

    А сколько же продуктов на год хватает и какие чаще заказываете???
    Мне чего то представилось вагоном и маленькой тележкой,а потом всё время охото что то новенькое попробовать и суммы годовые очень большие получаються.
    у меня муж раз в два месяца катаеться в магазин и всё по три тысячи платит.
    [right][snapback]4279110[/snapback][/right]


    Сумма, конечно, приличная получается. В этом году на 8 тыс.руб. набрали, а потом ещё друзья в Питер ездили, 2 тыс.руб. им дала на всякие печеньки из магазина. Ну а из продуктов в первую очередь муку беру 10-15 кг., я и хлеб пеку сама, ну и пирожки, печеньки, вафельки, если не ленюсь. Макароны тоже пачек 10, Ваня их уважает, да и в сад переодически отношу. Всякие печеньки готовые и вафельки по нескольку пачек разных видов, не все ещё попробовали, с шоколадом пока ничего не брала, он его и так в чистом виде ест. Кстати, всё сама пробую, чтобы хотя бы иметь представление, что за вкус у продуктов, так очень даже вкусные, а вафли вообще вкуснее и нежнее обычных.

    Автор: эляС 1.11.2008, 21:05

    Lepet, а вы в каком городе живете? Лаборатория специализируется на этих анализах или как у нас, в качестве эксперимента?

    Автор: Lepet 3.11.2008, 0:30

    Эля, у нас лаборатория эта давно находится в противочумном институте г. Волгоград, но анализ этот делается всего 2 года, поэтому мне кажется они еще "профаны" в этом, у знакомой сына делали анализ цифры до диеты были почти как у нас, а после 3х месяцев диеты оба анализа были отрицательные это при том, что я ей объясняла как важно, чтобы и пылинки не попало и помню как она мне звонила и жаловалась, что муж дал ребенку сосиску и сок с мякотью, я кстати проверила масло йодом оно не посинело, и карамельки и сок Тонус все проверила все нормально, но на всякий случай все равно убрала пока, вот грешу еще на гречку, я ее перебираю каждый раз и пару раз попапдали зерна пшеницы :(

    Автор: Leila Nara 3.11.2008, 1:10

    Так, девочки, Тенотен нам не пошел - он нас будоражит.

    Автор: АНУТКА 3.11.2008, 8:55

    Lepet , по-моему это что-то не то с анализами, не должно быть даже с потенциально возможных следов глютена такие значения. Денискин анализ мы пока не проверяли, на диете год сидим. Правда, я сама сдала анализ, но до этого села на диету (уже полгода), результат отрицательный, хотя я читала, что за полгода титры не должны в отрицательные значения уйти. Вот теперь буду биопсию делать. Разговаривала одной с мамочкой, у нее дочь уже 4 года на диете сидит, до диеты показатели антител были в районе 100 единиц. Сейчас один компанент отрицательный, а второй - тридцать с чем-то единиц. Мне кажется на следы глютена где-то такие значения и должны быть. Мне вообще интересно стало имеется ли зависимость между титрами антител и выраженностью заболевания во внешних и внутренних проявлениях.

    Автор: НаташаЕ 3.11.2008, 14:31

    klusha,

    QUOTE

    Надя, я сравнила цены в этом интернет - магазине и в том, что являются официальными представителями компании Шар в России (ООО "Диет-Трейд" в Питере,я о них говорила по телефону). Цены практически такие же, разница максимум 10 руб. Вот если бы этот минтернет - магазин сам как то отправлял посылку в Россию, было бы хорошо, вопрос сколько бы это стоило. Из Питера доставка 1,5 тыс. руб., проблема только, что деньги за прдукты в ООО "Диет-Трейд" нужно отправлять через фирму или ЧП. В этом году помучались, пока нашли чепешника, который согласился перевести деньги со своего расчётного счёта.


    Разрешите и мне опять вмешаться в ваш разговор.
    Елена,а я посмотрела на ссылочку Надежды и была приятно удивленна цены очень значительно ниже,там где мы покупаем в Москве в ДВА раза дешевле.
    И мы реально готовы заплатить за пересылку и комиссионные даме из Германии приплатить и получить товар по почте уже в Москве.

    Автор: НаташаЕ 3.11.2008, 14:34

    nadia 82,

    QUOTE

    Наташ, я думаю она не согласится и так ей много мороки с нами. Еще почтой посылки посылать. Она тогда доставку увеличит и выгоды уже никакой не будет. (( Она обычно автобусом передает, а кто-нибудь встречает сумку.


    Будь добра спроси про посылку для меня в Москву с этого сайта,который ты недавно нам открыла.
    Прям из Германии можно же отправить сюда в Россию???
    Все бонусы оплачу.

    Автор: НаташаЕ 3.11.2008, 14:41

    Leila Nara,

    QUOTE

    Так, девочки, Тенотен нам не пошел - он нас будоражит.


    Скажи пожалуйста кому именно не пошёл Тенотен старшей или младшему???

    Автор: nadia 82 3.11.2008, 21:23

    QUOTE(klusha @ Пятница, 31 Октября 2008, 23:29)

    Надя, я сравнила цены в этом интернет - магазине и в том, что являются  официальными представителями компании Шар в России (ООО "Диет-Трейд" в Питере,я о них говорила по телефону). Цены практически такие же, разница максимум 10 руб. Вот если бы этот минтернет - магазин сам как то отправлял посылку в  Россию, было бы хорошо, вопрос сколько бы это стоило. Из Питера доставка 1,5 тыс. руб., проблема только, что деньги за прдукты в ООО "Диет-Трейд" нужно отправлять через фирму или ЧП. В этом году помучались, пока нашли чепешника, который согласился перевести деньги со своего расчётного счёта.
    [right][snapback]4289652[/snapback][/right]

    Объясняю еще раз. У меня там есть человек, в Германии. Она заказывает нам продукты с этого сайта, они приходят ей домой и потом она автобусом переправляет их нам в Калининград. Доставка 4 евро ( и мы их еще поделим на пополам) если заказ до 40 евро , а если еще больше закажем то доставка еще ниже будет. А за то, что нам эти продукты доставят в Калининград где-то рублей 200 с чел, это максимум. Есть разница.

    Автор: nadia 82 3.11.2008, 21:25

    QUOTE(НаташаЕ @ Понедельник, 3 Ноября 2008, 14:34)

    nadia 82,

    Будь добра спроси про посылку для меня в Москву с этого сайта,который ты недавно нам открыла.
    Прям из Германии можно же отправить сюда в Россию???
    Все бонусы оплачу.
    [right][snapback]4298619[/snapback][/right]

    Ок спрошу. :yess:

    Автор: Leila Nara 4.11.2008, 12:30

    QUOTE

    Скажи пожалуйста кому именно не пошёл Тенотен старшей или младшему???


    Старшей. Хотя в инструкции указано - успокаивает, способствует концентрации внимания... Короче, для устранения бешенства...
    Но у нас он это бешенство усиливает...


    Автор: Танчи 4.11.2008, 12:45

    QUOTE(Leila Nara @ Вторник, 4 Ноября 2008, 12:30)

    Старшей. Хотя в инструкции указано - успокаивает, способствует концентрации внимания... Короче, для устранения бешенства...
    Но у нас он это бешенство усиливает...
    [right][snapback]4301348[/snapback][/right]


    Ты знаешь.....я давала Саше "тенотен" и тоже заметила,что она еще возбудимее становиться....

    А на меня лично все успокаивающие лекарства.....типа "Персен" "Валерьянка" действуют прямо противоположно....


    Автор: эляС 4.11.2008, 14:21

    Lepet,
    Может карамельки содержат муку или красители 150a-d. 160b?
    Или подсластитель Е953 ?

    Автор: НаташаЕ 4.11.2008, 15:25

    Танчи,
    [quote]Старшей. Хотя в инструкции указано - успокаивает, способствует концентрации внимания... Короче, для устранения бешенства...
    Но у нас он это бешенство усиливает...

    Ты знаешь.....я давала Саше "тенотен" и тоже заметила,что она еще возбудимее становиться....

    А на меня лично все успокаивающие лекарства.....типа "Персен" "Валерьянка" действуют прямо противоположно....[/quoteк
    Что характерно некоторые успокаивающие надо принимать осебенным образом и тогда они своё направление не меняют.
    Например валерьянку желательно с пустырничком мешать,тогда будет успокаивать,а глицин надо обязательно рассасывать,потому что он через рецепторы мёба всасываеться и тогда поступает туда,куда нужно,не подумайте что это какая то ерунда или мистический приём,но на себе проверенно и детях,так нам рекомендовала лечащий врач дочкин,по диагнозу.
    Я как то стала жаловаться что глицын- совершенно не работает,так она мне и объясняла как да что.
    А ещё у нас была проблемка с мытьём рук,мы обратились к психоневрологу,психологу и нам выписали такую штуку сложную,аж только по рецепту пропив курс у нас проблема годовая ушла.

    Автор: Танчи 4.11.2008, 15:32

    Ну....наверное так и надо делать.....

    Может лучше просто корень валерианы заваривать и давать деткам....

    Или гомеопатию попробовать.....ВАЛериана +(гомеопатическое средство)....

    То что дети наши сверх возбудимы это точно и успокаивать их чем то нужно.....

    Автор: nadia 82 4.11.2008, 19:19

    QUOTE(klusha @ Пятница, 31 Октября 2008, 23:42)

    Сумма, конечно, приличная получается. В этом году на 8 тыс.руб. набрали, а потом ещё друзья в Питер ездили, 2 тыс.руб. им дала на всякие печеньки из магазина. Ну а из продуктов в первую очередь муку беру 10-15 кг., я и хлеб пеку сама, ну и пирожки, печеньки, вафельки, если не ленюсь. Макароны тоже пачек 10, Ваня их уважает, да и в сад переодически отношу. Всякие печеньки готовые и вафельки по нескольку пачек разных видов, не все ещё попробовали, с шоколадом пока ничего не брала, он его и так в чистом виде ест. Кстати, всё сама пробую, чтобы хотя бы иметь представление, что за вкус у продуктов, так очень даже вкусные, а вафли вообще вкуснее и нежнее обычных.
    [right][snapback]4289725[/snapback][/right]

    Решайтесь! Я скоро хочу заказать к новому году коржи для торта и еще кучу всяких вкусностей.

    Автор: НаташаЕ 4.11.2008, 20:30

    nadia 82,
    [quote]Решайтесь! Я скоро хочу заказать к новому году коржи для торта и еще кучу всяких вкусностей[/q22222к
    Надежда я готова,объясни мне возмёшь ли ты меня в долю или я отдельным товаром пойду???

    Автор: nadia 82 4.11.2008, 21:05

    [quote=НаташаЕ,Вторник, 4 Ноября 2008, 20:30]
    nadia 82,
    [quote]Решайтесь! Я скоро хочу заказать к новому году коржи для торта и еще кучу всяких вкусностей[/q22222к
    Надежда я готова,объясни мне возмёшь ли ты меня в долю или я отдельным товаром пойду???
    [right][snapback]4302918[/snapback][/right]
    [/quote]

    Наташ, на счет тебя спросила Наташа должна в ближайшее время отписаться.

    Автор: nadia 82 5.11.2008, 1:06

    [quote=НаташаЕ,Вторник, 4 Ноября 2008, 20:30]
    nadia 82,
    [quote]Решайтесь! Я скоро хочу заказать к новому году коржи для торта и еще кучу всяких вкусностей[/q22222к
    Надежда я готова,объясни мне возмёшь ли ты меня в долю или я отдельным товаром пойду???
    [right][snapback]4302918[/snapback][/right]
    [/quote]

    Написала в личку. :yess: Только в этот раз Наташа просила немного заказывать, чтобы проверить как все пройдет. Евро на 30 где-то.

    Автор: Leila Nara 5.11.2008, 15:58

    Мы в понедельник пойдем на танцы. Может хоть это ее успокоит немного...

    Автор: Танчи 5.11.2008, 18:09

    А в чем проявляется её не спокойствие?

    Автор: nadia 82 5.11.2008, 19:48

    Обычные дети тоже бывают гиперактивные. Мне кажется что это не обязательно глютен так действует. Тем более, что вы уже давно на диете.

    Автор: Leila Nara 5.11.2008, 21:04

    QUOTE

    А в чем проявляется её не спокойствие?

    QUOTE

    Обычные дети тоже бывают гиперактивные. Мне кажется что это не обязательно глютен так действует. Тем более, что вы уже давно на диете.


    У нас невроз. Причем уже подтвержденный. После провокаций он усиливается.

    Автор: Танчи 5.11.2008, 21:06

    Ну наверное ты права,что танцы могут её успокоить.....Позитив нужен......

    Автор: Танчи 5.11.2008, 22:22

    Лейла....вообще невроз просто одними медикоментами не вылечишь....

    Может бассейн + валериана,мелиса....прогулки и диета даст результат....

    Автор: Lepet 5.11.2008, 22:58

    QUOTE(эляС @ Вторник, 4 Ноября 2008, 14:21)

    Lepet,
    Может карамельки содержат муку или красители  150a-d. 160b?
    Или подсластитель Е953 ?
    [right][snapback]4301687[/snapback][/right]

    Да нет, мы ели бонпари вроде они из списка, я и йодом на них капала не посинел, а красители я не смотрела какие там т.к. решила раз из списка значит все нормально.

    Девочки,подскажите пожалуйста кто нибудь пек хлеб из муки Доктор Шер микс В, там в рецепте на самой муке написано очень большое количество дрожжей я пробовала добавлять 5 гр сухих, хлеб получается с большими дырками внутри и клеклый, а если 10гр то очень кислый от дрожжей, хотя у меня в инструкции к хлебопечке написано, что для БГ муки всего надо 5 гр. Никак не приспособлюсь?!

    У меня тоже Паша очень нервный, и у него к тому же еще внутричерепное давление и вегетососудистая дистония, нам очень помогает чай в пакетиках "Вечерняя сказка" и "Мамина сказка" мы уже вторую неделю пьем, у нас истерики прекратились, капризничает конечно если что не по его, но не на полчаса конечно как раньше. А гиперактивность как была так и осталась, но нам все равно эффект от чая заметен.

    Автор: Танчи 5.11.2008, 23:01

    Чай в пакетиках я слышала не рекомендуют....

    В пакетиках может быть глютен....Очень осторожно надо к пакетикам относиться....

    Автор: НаташаЕ 5.11.2008, 23:57

    Leila Nara,

    QUOTE

    У нас невроз. Причем уже подтвержденный. После провокаций он усиливается.


    У Сашули тоже что то вроде невроза было,я ждала и терпела,когда же это с возрастом пройдёт,а всё не проходило-это частое мытьё рук на протяжении года,обратилась к врачу нам выписали успокоительные и сказали что мы ещё легко отделались живя в коммунальной квартире восьмером.
    Попили лекарства всё прошло,потом лето и любимая бабушка со здоровьем родных всё хорошо, переехали на новую квартиру пошли в школу и у ребёнка всё нормализовалось ттттт...

    Автор: НаташаЕ 5.11.2008, 23:58

    nadia 82,
    nadia 82,
    огласила весь список у тебя в лички.
    жду ответа

    Автор: НаташаЕ 5.11.2008, 23:59

    Lepet,

    QUOTE

    Девочки,подскажите пожалуйста кто нибудь пек хлеб из муки Доктор Шер микс В, там в рецепте на самой муке написано очень большое количество дрожжей я пробовала добавлять 5 гр сухих, хлеб получается с большими дырками внутри и клеклый, а если 10гр то очень кислый от дрожжей, хотя у меня в инструкции к хлебопечке написано, что для БГ муки всего надо 5 гр. Никак не приспособлюсь?!


    У меня с этой мукой ни когда небыло проблемм.
    но в хлебопечке ни разу не пекла из Шера.
    пекла раза 2 и вообще ничего не получилось,вот теперь стоит,лучшего часа дожидаеться.

    Автор: Танчи 6.11.2008, 0:01

    Я тоже хлеб только в духовке пеку...Из Шера получается просто шикарный....А в хлебопечке я так и не научилась... :)

    Автор: nadia 82 6.11.2008, 1:01

    QUOTE(НаташаЕ @ Среда, 5 Ноября 2008, 23:58)

    nadia 82,
    nadia 82,
    огласила весь список у тебя в лички.
    жду ответа
    [right][snapback]4308925[/snapback][/right]

    Наташе все отправила, ждем ответа.

    Автор: nadia 82 6.11.2008, 18:09

    QUOTE(НаташаЕ @ Среда, 5 Ноября 2008, 23:58)

    nadia 82,
    nadia 82,
    огласила весь список у тебя в лички.
    жду ответа
    [right][snapback]4308925[/snapback][/right]

    Вот что написала Наташа. Смотри выгодно тебе или нет.

    "Не знаю даже сколько будет стоить посылка до Москвы .У неё покупка 34,2 + 6,84 (20% -надеюсь ты ей сказала ) = 41,04 € . Думаю можно выслать 50€ с учётом доставки в Россию .Если будет недостаточно вдруг, потом вышлет или я верну .

    Банк получатель : Dresdner Bank AG
    Адрес банка : 42651 Solingen, Kölner str. 115-119
    Номер счёта : 06 279 302 00
    IBAN : DE23 3428 0032 0627 9302 00
    S.W.I.F.T : DRES DE FF 342
    Получатель : Tekidis Natalya
    Адрес получателя : 42651 Solingen , Wupper str. 89

    Пусть напишет свой адрес . Дай ей мой Емель . ( )

    Да ,это пробный вариант .Если всё получится ,условия немного изменю .За 6,84€ ,как то нет мне смысла бегать на почту и стоять там ,да и за компом до глубокой ночи сидеть .Надеюсь не в обиду ,но поймёте . " Так что можешь теперь сама написать Наташе и все разузнать.

    Автор: НаташаЕ 6.11.2008, 18:46

    nadia 82,
    А скажи пожалуйста,если не секрет что ты сама заказываешь там на сайте,что в будущем можно прикупить???

    Автор: Lepet 7.11.2008, 22:40

    QUOTE(Танчи @ Четверг, 6 Ноября 2008, 0:01)

    Я тоже хлеб только в духовке пеку...Из Шера получается просто шикарный....А в хлебопечке я так и не научилась... :)
    [right][snapback]4308952[/snapback][/right]

    Девочки, а напишите точный рецепт, как в духовке печь, а то как то дороговато самой эксперементировать, у меня в хлебопечке получался шикарный тоже хлеб, когда много дрожжей, сынок ел с удовольствием, но потом газы были страшные и кислый хлеб мне показался, вот теперь хочу сама попробовать.

    Еще хотела спросить никто не пробовал муку кукурузную и рисовую производитель " Балтийская мельница" как думаете можно им доверять?

    Автор: nadia 82 8.11.2008, 19:14

    QUOTE(НаташаЕ @ Четверг, 6 Ноября 2008, 18:46)

    nadia 82,
    А скажи пожалуйста,если не секрет что ты сама заказываешь там на сайте,что в будущем можно прикупить???
    [right][snapback]4312572[/snapback][/right]

    Я заказывала еще продукты с учетом нашей аллергии на молоко. Майонез без глютена и яиц, шоколад на НГ без глютена и молока, чипсы био натур без глютена и молока.

    Автор: НаташаЕ 8.11.2008, 19:35

    Lepet,

    QUOTE

    Девочки, а напишите точный рецепт, как в духовке печь, а то как то дороговато самой эксперементировать, у меня в хлебопечке получался шикарный тоже хлеб, когда много дрожжей, сынок ел с удовольствием, но потом газы были страшные и кислый хлеб мне показался, вот теперь хочу сама попробовать.


    Я уже давно не пекла в духовке хлеб,всё время пеку в мультиварке,он не такой сухой получаеться как в духовке.
    Но если не изменяет память:
    то два-три яйца,
    200 гр,разрешённой муки.
    пол чайной ложки разрыхлителя сначало смешиваю с сухой мукой.
    около 100 гр, растопленного сливочного масла в микроволновке.
    30-50 гр сахарного песка.
    2 стаканчика чудо-йогурта био без добавок.
    Яйца взбить с сахаром до пышной массы.
    в Муку добавить разрыхлитель и перемешать хорошенечко.
    Добавить яйчно-сахарную массу в муку,масло растопленное.
    Если ваша смесь очень густая,то потихоньку добавляйте йогурт и перемешивайте до тягучей массы. Раньше я делала на кукурузной муке и у безглютеновой муки особенность одна, она неимоверно много может впитать в себя масла и жидкости.
    Теперь смазываем форму подсолнечным маслом или кукурузным без запаха и выливаем эту массу для выпечки.
    ставим духовку 180 гр на 40-60 мин,смотрите по готовности прокалывая зубочисткой или остриём ножа,на них не должно быть сырого теста.


    Автор: АНУТКА 9.11.2008, 10:14

    QUOTE

    Еще хотела спросить никто не пробовал муку кукурузную и рисовую производитель " Балтийская мельница" как думаете можно им доверять?


    Думаю что "Балтийской мельнице" можно доверять, т.к. она продается в Питере в магазине безглютеновых продуктов на Лесном, а также и интернет-магазине http://www.glutena-net.ru. У нас в Новосибе, к сожалению, продают только "Балтийскую бакалею".

    Автор: klusha 10.11.2008, 11:59

    QUOTE

    Решайтесь! Я скоро хочу заказать к новому году коржи для торта и еще кучу всяких вкусностей


    Надя,спасибо, мне пока не надо ничего, а тортик я сама испеку из Шаровской муки. Если нас много будет, то и заказы большие получаться, человека неудобно напрягать, надо поискать вариант другой, если это интернет-магазин, может он и на Россию работает? Или я чего то "не догоняю"?

    Автор: klusha 10.11.2008, 12:10

    QUOTE

    Девочки, а напишите точный рецепт, как в духовке печь, а то как то дороговато самой эксперементировать, у меня в хлебопечке получался шикарный тоже хлеб, когда много дрожжей, сынок ел с удовольствием, но потом газы были страшные и кислый хлеб мне показался, вот теперь хочу сама попробовать.


    Я пробовала с яйцами печь, он более сухой тогда получается, поэтому пеку, как на упаковке написано с Шаровской мукой, у меня на 200 г муки идёт 200 г.тёплой воды с растворённой чайной ложкой сухих дрожжей и столовую ложку масла растительного добавляю.Вымешиваю тщательно, чтобы тесто без комков было, накрываю влажной салфеткой чтобы не подсыхало, стоит часа 1,5, чтобы в 2 раза увеличилось тесто, а потом минут на 50 в духовку, градусов 300, хлеб получается очень красивый тогда, румяный такой, и не забыть в духовку поставить сосуд с водой для влажности. Получается приличный хлебушек, храню в холодильнике.

    Автор: nadia 82 10.11.2008, 19:56

    QUOTE(klusha @ Понедельник, 10 Ноября 2008, 11:59)

    Надя,спасибо, мне пока не надо ничего, а тортик я сама испеку из Шаровской муки. Если нас много будет, то и заказы большие получаться, человека неудобно напрягать, надо поискать вариант другой, если это интернет-магазин, может он и на Россию работает? Или я чего то "не догоняю"?
    [right][snapback]4326229[/snapback][/right]

    Что не удобно, то. Она на этом деньги зарабатывает! :yess: Я еще заказала майонез без глютена , молока и яиц, конфеты для нового года без глют и молока, там кстати кроме Шаровских много продуктов без глютена других фирм. И мясные паштеты в консервах и много еще чего. Завтра уже получу заказ, потом похвастаюсь. :lol:
    Да кстати! Напиши рецепт торта, если не сложно. Единственная загвоздка, что нам молоко и яйца низя. :pod-tches:

    Автор: nadia 82 10.11.2008, 19:58

    QUOTE(АНУТКА @ Воскресенье, 9 Ноября 2008, 10:14)

    Думаю что "Балтийской мельнице" можно доверять, т.к. она продается в Питере в магазине безглютеновых продуктов на Лесном, а также и интернет-магазине http://www.glutena-net.ru. У нас в Новосибе, к сожалению, продают только "Балтийскую бакалею".
    [right][snapback]4322372[/snapback][/right]

    Хороший сайтик, :zvetok: по крайней мере можно смотреть в чем не содержится глютен.

    Автор: klusha 11.11.2008, 13:45

    QUOTE(nadia 82 @ Понедельник, 10 Ноября 2008, 18:56)

    Что не удобно, то. Она на этом деньги зарабатывает!  :yess: Я еще заказала майонез без глютена , молока и яиц, конфеты для нового года без глют и молока, там кстати кроме Шаровских много продуктов без глютена других фирм.  И мясные паштеты в консервах и много еще чего. Завтра уже получу заказ, потом похвастаюсь. :lol:
    Да кстати! Напиши рецепт торта, если не сложно. Единственная загвоздка, что нам молоко и яйца низя. :pod-tches:
    [right][snapback]4328733[/snapback][/right]


    Ну мне просто представилась куча коробок или сумок, которые она загружает в автобус. У меня с деньгами не очень, поэтому удобнее кучей покупать всё сразу. Ну а новенькое, конечно попробовать хочется, я видела, что на сайте там масса различных производителей безглютеновой продукции. Может и сподоблюсь чего заказать, но не в этом году точно. Рецепты посмотрела, да, там везде или молоко или яйца. А вот зато есть мука Шаровская - Микс А называется, там ни того,ни другого нет,а получается такой пышный бисквит, берёшь, разрезаешь горячий бисквит ниткой на несколько коржей, вот тебе и торт, а крем уж придумаешь в соответствием со своими пищевыми проблемами.

    Автор: НаташаЕ 11.11.2008, 13:52

    nadia 82,
    Я, Нателье денежку перевела,только через Вестерн Юнион пока получилось.
    Письмо с цифрами на получение денежки отправила вчера.
    Так что всё пока гладко проходит, всё на доверии с друг другом.
    Единственное,что я переживаю ей не удобно будет как нибудь их забирать с Вестерн Юнион,потому что на счёт Натишин не удалось отправить,там свои банковские проблеммы образовались.
    Что сама думаешь на этот счёт???

    Автор: nadia 82 11.11.2008, 21:18

    QUOTE(НаташаЕ @ Вторник, 11 Ноября 2008, 13:52)

    nadia 82,
    Я, Нателье денежку перевела,только через Вестерн Юнион пока получилось.
    Письмо с цифрами на получение  денежки отправила вчера.
    Так что всё пока гладко проходит, всё на доверии с друг другом.
    Единственное,что я переживаю ей не удобно будет как нибудь их забирать с Вестерн Юнион,потому что на счёт Натишин не удалось отправить,там свои банковские проблеммы образовались.
    Что сама думаешь на этот счёт???
    [right][snapback]4332120[/snapback][/right]

    Я вообще ничего в этом не понимаю.... :pod-tches: А Наташе написала? Я уже свои продукты получила, только что.... Все супер!!! Теперь есть из чего ребенку подарок новогодний собрать. Вот мелкому радость! :clap:

    Автор: nadia 82 13.11.2008, 18:49

    Девочки, напомните плиз, какой модели нужно покупать хлебопечку?

    Автор: НаташаЕ 13.11.2008, 18:55

    nadia 82,
    как раз сегодня вытащила с балкона хлебопечку,стоит теперь в комнате дожидаеться своего час зовут её Panasonik SD-253 с режимом выпечка без глютена.
    но может кто другую назовёт.

    Автор: nadia 82 13.11.2008, 20:50

    QUOTE(klusha @ Понедельник, 10 Ноября 2008, 11:59)

    Надя,спасибо, мне пока не надо ничего, а тортик я сама испеку из Шаровской муки. Если нас много будет, то и заказы большие получаться, человека неудобно напрягать, надо поискать вариант другой, если это интернет-магазин, может он и на Россию работает? Или я чего то "не догоняю"?
    [right][snapback]4326229[/snapback][/right]

    Лен, я где-то все ваши телефоны потеряла, напиши в личку плиз. :red-tsch: А то все хочу за журналами заехать, а мобильного нет.

    Автор: Leila Nara 13.11.2008, 23:08

    QUOTE

    Девочки, напомните плиз, какой модели нужно покупать хлебопечку?


    Panasonic SD-254

    Автор: nadia 82 14.11.2008, 0:02

    QUOTE(Leila Nara @ Четверг, 13 Ноября 2008, 23:08)

    Panasonic SD-254
    [right][snapback]4344842[/snapback][/right]

    Это уже более новая модель чтоли? А как хлеб хороший получается?

    Автор: АНУТКА 14.11.2008, 10:27

    QUOTE

    Девочки, напомните плиз, какой модели нужно покупать хлебопечку?


    А у нас Panasonic SD-255. Да это более новые модели, не знаю можно ли использовать новые функции для б/глютеновых смесей (тесто для пельменей, например). В принципе, если хотите печь только хлеб можно взять вообще любую и печь на режиме скорый, многие так и делают. Я пеку хлеб из макмастеровской муки, получается очень вкусно, особенно, мне нравиться корочка (когда хлеб только что из печки), она такая хрустящая, как у настоящего глютенового. Муж слюнями исходит когда я вытаскиваю хлеб из печки и обязательно сделает себе бутерброд с б/глютеновым хлебом. Неплохо также кексы получаются. Эта хлебопечка может еще варенье варить, я готовила из абрикосов и жимолости, удобно и вкусно тоже, только готовить можно небольшими порциями, т.е. 3 литра варенья за раз не сваришь.

    Автор: НаташаЕ 14.11.2008, 13:54

    АНУТКА,

    QUOTE

    Я пеку хлеб из макмастеровской муки, получается очень вкусно, особенно, мне нравиться корочка (когда хлеб только что из печки), она такая хрустящая, как у настоящего глютенового.


    Вот сдесь поподробнее остановитесь пожалуйста.
    Мак-мастеровская мука должна быть под каким названием???
    И в каком режиме выпекаете безглютеновый хлеб???
    У меня есть режим безглютена,так почему то не получаеться выпекать безглютный хлеб,получаеться не пропечённая резиновая масса???

    Автор: nadia 82 14.11.2008, 16:14

    QUOTE(АНУТКА @ Пятница, 14 Ноября 2008, 10:27)

    А у нас Panasonic SD-255. Да это более новые модели,  не знаю можно ли использовать новые функции для б/глютеновых смесей (тесто для пельменей, например). В принципе, если хотите печь только хлеб можно взять вообще любую и печь на режиме скорый, многие так и делают. Я пеку хлеб из макмастеровской муки, получается очень вкусно, особенно, мне нравиться корочка (когда хлеб только что из печки), она такая хрустящая, как у настоящего глютенового. Муж слюнями исходит когда я  вытаскиваю хлеб из печки и обязательно сделает себе бутерброд с б/глютеновым хлебом. Неплохо также кексы получаются. Эта хлебопечка может еще варенье варить, я готовила из абрикосов и жимолости, удобно и вкусно тоже, только готовить можно небольшими порциями, т.е. 3 литра варенья за раз не сваришь.
    [right][snapback]4346127[/snapback][/right]

    А из Макмастровкой какой? Рисовой, кукурузной или смеси?

    Автор: Leila Nara 14.11.2008, 22:01

    Глютановские смеси хорошие. Но они ТОЛЬКО для хлебопечек.

    Девочки, такой вопрос. У Полинки обнаружили гайморит. Все антибиотики , что врач назначила, содержат мальтитный сироп или изомальтозу, либо указание на непонятный крахмал. Кто лечился от отитов и гайморитов, какие давали антибиотики?

    Автор: nadia 82 15.11.2008, 1:32

    QUOTE(Leila Nara @ Пятница, 14 Ноября 2008, 22:01)

    Глютановские смеси хорошие. Но они ТОЛЬКО для хлебопечек.

    Девочки, такой вопрос. У Полинки обнаружили гайморит. Все антибиотики , что врач назначила, содержат мальтитный сироп или изомальтозу, либо указание на непонятный крахмал. Кто лечился от отитов и гайморитов, какие давали антибиотики?
    [right][snapback]4349861[/snapback][/right]

    Мы даем часто Макропен, но я честно сказать не читала состав.

    Автор: НаташаЕ 15.11.2008, 10:50

    Leila Nara,

    QUOTE

    Девочки, такой вопрос. У Полинки обнаружили гайморит. Все антибиотики , что врач назначила, содержат мальтитный сироп или изомальтозу, либо указание на непонятный крахмал. Кто лечился от отитов и гайморитов, какие давали антибиотики?


    Сейчас прям какая то мода пошла на гайморит детский.
    Врачи,что плохо учились или забыли что гайморитовые пазухи созревают у детей в шесть лет. Тут недавно у моей знакомой дочка заболела,её послали на рентген,сделали и мама обратилась к местному лору,которая диагностировала гайморит и сказала если не ляжете в больницу,тогда будем местно в поликлиники делать ребёнку в 4 года проколы. Она решилась съездить в больницу по месту жительства и там перепровериться,там делают повторно рентген,выходит доктор,который диагностирует снимки и говорит,кто вам вообще сказал что у вашего ребёнка гайморит,у детей в таком возрасте не может его быть физиологически,потому что гайморовые пазухи ещё не сформированны. Мама была крайне удивленна,грозилась на доктора из поликлиники заявление написать и в департамент дозвониться пожаловаться.
    На антибиотики групп пиницилина у дочки аллергия, давали макропен от пиелонефрита-это макролиты и цефалоспоринами баловались разными, тоже от инфекций в почках,всё внутренне,а в больницах обычно колят в попу детям,так меньше флора желудка разрушаеться и больше прочувствуеться больница для детей через уколы.
    Обратитесь к врачу по поводу назначения ребёнку антибиотиков,желательно перед покупкой ознакомиться с инструкцией и составом,можно через нет почитать не ходя в аптеку.

    Автор: tigric77 16.11.2008, 9:38

    Девочки привет! извините, что пишу не в тему, может подскажите - где на Украине можно купить продукцию Глютано?

    Автор: НаташаЕ 16.11.2008, 10:10

    tigric77,

    QUOTE

    Девочки привет! извините, что пишу не в тему, может подскажите - где на Украине можно купить продукцию Глютано?


    Приветики!!!
    К сожалению не подскажу.
    Постмотрите информацию в Особых детях в разделе всё о Безбелковых продуктах.
    Я там всю информацию черпала,когда надо было узнать про безглютеновые продукты.Обычно такие продукты вместе продают.

    Автор: АНУТКА 16.11.2008, 12:25

    QUOTE

    А из Макмастровкой какой? Рисовой, кукурузной или смеси?

    Лично я большой разницы не вижу во вкусе кукурузного и рисового хлеба, но среди знакомых больше преобладают симпатии к рисовой смеси.

    QUOTE

    Мак-мастеровская мука должна быть под каким названием???
    И в каком режиме выпекаете безглютеновый хлеб???
    У меня есть режим безглютена,так почему то не получаеться выпекать безглютный хлеб,получаеться не пропечённая резиновая масса???

    Беру либо рисовую либо кукурузную смесь, пеку по рецепту из хлебопечки, он почти совпадает с рецептом, указанным на пачке смеси "Макмастер", нужно только соотношение воды/смеси "поймать", я на 450 мл воды добавляю 2 полные мерные емкости смеси (емкость шла в комплекте с хлебопечкой), ст.л сахара, ч.л соли, ст.л. растит.масла и ч.л. быстрорастворимых дрожжей (я использую "Саф Момент"). Важно заложить продукты в той последовательности, что указано в инструкции к хлебопечке, т.е. сначала вода/растит.масло/сахар/соль/смесь для выпечки/дрожжи, выбрать режим "без глютена", указать "тип корочки" и через 2 часа у вас будет вкусный, хрустящий, горяченький хлебушек :torrrrt: . Очень вкусный также кукурузно-творожный хлеб (рецепт был приведен в инструкции), он чем-то отдаленно бородинский хлеб напоминает. Иногда к смеси "Макмастер" чуть "Нутригена" (не более 1/4 части) добавляю, тогда что-то типа украинского хлеба получается, но много "Нутригена" по-моему портит вкус хлеба.

    Автор: АНУТКА 16.11.2008, 12:30

    QUOTE

    Девочки, такой вопрос. У Полинки обнаружили гайморит. Все антибиотики , что врач назначила, содержат мальтитный сироп или изомальтозу, либо указание на непонятный крахмал. Кто лечился от отитов и гайморитов, какие давали антибиотики?

    Недавно переболели отитом, принимали "Флемоксин Солютаб", в составе ничего глютеносодержащего не указано. Можно также "Амоксиклав" посмотреть, но я не знаю дают ли его деткам.

    Автор: эляС 16.11.2008, 15:26

    QUOTE(АНУТКА @ Воскресенье, 16 Ноября 2008, 14:30)

    Недавно переболели отитом, принимали "Флемоксин Солютаб", в составе ничего глютеносодержащего не указано. Можно также "Амоксиклав" посмотреть, но я не знаю дают ли его деткам.
    [right][snapback]4354273[/snapback][/right]


    Мы тоже флемоксин принимали и Амоксиклав в порошке пили.

    Автор: НаташаЕ 17.11.2008, 12:32

    АНУТКА,

    QUOTE

    Беру либо рисовую либо кукурузную смесь, пеку по рецепту из хлебопечки, он почти совпадает с рецептом, указанным на пачке смеси "Макмастер", нужно только соотношение воды/смеси "поймать", я на 450 мл воды добавляю 2 полные мерные емкости смеси (емкость шла в комплекте с хлебопечкой), ст.л сахара, ч.л соли, ст.л. растит.масла и ч.л. быстрорастворимых дрожжей (я использую "Саф Момент"). Важно заложить продукты в той последовательности, что указано в инструкции к хлебопечке, т.е. сначала вода/растит.масло/сахар/соль/смесь для выпечки/дрожжи, выбрать режим "без глютена", указать "тип корочки" и через 2 часа у вас будет вкусный, хрустящий, горяченький хлебушек :torrrrt: . Очень вкусный также кукурузно-творожный хлеб (рецепт был приведен в инструкции), он чем-то отдаленно бородинский хлеб напоминает. Иногда к смеси "Макмастер" чуть "Нутригена" (не более 1/4 части) добавляю, тогда что-то типа украинского хлеба получается, но много "Нутригена" по-моему портит вкус хлеба.

    Девочки слетайтесь сюда и объясните мне пожалуйста,что я делаю не так по выпечки хлеба в своей хлебопечке на безглютеновом режиме???
    Вчерась запекла хлебушек всё как по инструкции,сравнивалась и вас по вашим рекомендациям. Вечером хлеб испёкся,муж вытаскивал из печки и говорит что был аппетитного вида и на хлеб похож что пропёкся,а утром я опять увидела на столе резиново-глинянную массу формрванную и немного с запёкшейся корочкой.

    Что это так и должно получаться,можно ли добиться качества хлеба именно,как магазинный или такой он и должен всё время выходить прорезененный серого цвета в разрезе???

    Автор: АНУТКА 17.11.2008, 16:11

    QUOTE(НаташаЕ @ Понедельник, 17 Ноября 2008, 12:32)

    АНУТКА,

    Девочки слетайтесь сюда и объясните мне пожалуйста,что я делаю не так по выпечки хлеба в своей хлебопечке на безглютеновом режиме???
    Вчерась запекла хлебушек всё как по инструкции,сравнивалась и вас по вашим рекомендациям. Вечером хлеб испёкся,муж вытаскивал из печки и говорит что был аппетитного вида и на хлеб похож что пропёкся,а утром я опять увидела на столе резиново-глинянную массу формрванную и немного с запёкшейся корочкой.

    Что это так и должно получаться,можно ли добиться качества хлеба именно,как магазинный или такой он и должен всё время выходить прорезененный серого цвета в разрезе???
    [right][snapback]4357825[/snapback][/right]

    По-моему если все слипшееся получается, то это много жидкости и мало смеси. У меня вначале хлеб очень сильно опускался тоже слипался, я стала больше смеси добавлять, он стал более воздушный и не опускается. А может вы хлеб горячим накрываете или в пакет убираете, поэтому корочка не очень запеченая. У меня хлеб достаточно светлый получается (обычный), но корочка хрустящая, как у магазинного (у свежего), кукурузно-творожный более золотистый выходит.

    Автор: эляС 17.11.2008, 19:52

    НаташаЕ, Если беру смесь Мак Мастер, то 500 мл воды+молока (всего), 1 ст л растит масла, 1 ст л сахара, 1 чл соли, 500 гр муки и 1-1,5 ч л дрожжей, вкл на б/гл режим. После окончания выпекания ставлю на режим только выпечка на 10-20 мин, что бы корочка быа поджаренная.
    Если schaer смесь, то 430 мл вода+молоко, 1 ст л растит масла, 1 ст л сахара, 1 чл соли, 500 гр муки и 1 ч л дрожжей, вкл на б/гл режим.
    Заметила, что Мак Мастер больше впитывает воду и хуже поднимается.


    Автор: tigric77 17.11.2008, 21:22

    QUOTE(НаташаЕ @ Воскресенье, 16 Ноября 2008, 10:10)

    tigric77,

    Приветики!!!
    К сожалению не подскажу.
    Постмотрите информацию в Особых детях в разделе всё о Безбелковых продуктах.
    Я там всю информацию черпала,когда надо было узнать про безглютеновые продукты.Обычно такие продукты вместе продают.
    [right][snapback]4353997[/snapback][/right]


    там смотрела, нигде на Украине не могу найти.Может еще кто подскажет?

    Автор: НаташаЕ 19.11.2008, 9:48

    АНУТКА,

    QUOTE

    По-моему если все слипшееся получается, то это много жидкости и мало смеси. У меня вначале хлеб очень сильно опускался тоже слипался, я стала больше смеси добавлять, он стал более воздушный и не опускается. А может вы хлеб горячим накрываете или в пакет убираете, поэтому корочка не очень запеченая. У меня хлеб достаточно светлый получается (обычный), но корочка хрустящая, как у магазинного (у свежего), кукурузно-творожный более золотистый выходит


    Вроде всё по рецепту делаю,а эксперементировать накладно получаеться,выкидывать сразу пол кило муки.
    А вот рецептик кукурузно-творожного подскажите пожалуйста???

    Автор: НаташаЕ 19.11.2008, 9:50

    эляС,

    QUOTE

    Если беру смесь Мак Мастер, то 500 мл воды+молока (всего), 1 ст л растит масла, 1 ст л сахара, 1 чл соли, 500 гр муки и 1-1,5 ч л дрожжей, вкл на б/гл режим. После окончания выпекания ставлю на режим только выпечка на 10-20 мин, что бы корочка быа поджаренная.
    Если schaer смесь, то 430 мл вода+молоко, 1 ст л растит масла, 1 ст л сахара, 1 чл соли, 500 гр муки и 1 ч л дрожжей, вкл на б/гл режим.
    Заметила, что Мак Мастер больше впитывает воду и хуже поднимается.


    Попробую сегодня на Шере сделать.
    А эта смесь тоже должна быть именно для хлебопечки или другая от этого производителя подойдёт????

    Автор: НаташаЕ 19.11.2008, 9:53

    QUOTE

    Leila Nara,

    QUOTE
    Девочки, такой вопрос. У Полинки обнаружили гайморит. Все антибиотики , что врач назначила, содержат мальтитный сироп или изомальтозу, либо указание на непонятный крахмал. Кто лечился от отитов и гайморитов, какие давали антибиотики?

    Сейчас прям какая то мода пошла на гайморит детский.
    Врачи,что плохо учились или забыли что гайморитовые пазухи созревают у детей в шесть лет. Тут недавно у моей знакомой дочка заболела,её послали на рентген,сделали и мама обратилась к местному лору,которая диагностировала гайморит и сказала если не ляжете в больницу,тогда будем местно в поликлиники делать ребёнку в 4 года проколы. Она решилась съездить в больницу по месту жительства и там перепровериться,там делают повторно рентген,выходит доктор,который диагностирует снимки и говорит,кто вам вообще сказал что у вашего ребёнка гайморит,у детей в таком возрасте не может его быть физиологически,потому что гайморовые пазухи ещё не сформированны. Мама была крайне удивленна,грозилась на доктора из поликлиники заявление написать и в департамент дозвониться пожаловаться.


    Простите за дезинформацию.
    оказываеться всё таки гайморит есть у детей маленьких.

    Автор: АНУТКА 19.11.2008, 13:15

    QUOTE

    А вот рецептик кукурузно-творожного подскажите пожалуйста???


    Этот хлеб я пеку тоже из рисовой или кукурузной смеси "Макмастер" с добавлением цельной кукурузной муки и творога. Порядок закладывания продуктов в хлебопечку:
    1. вода - 250 мл
    2. сливочное масло- 2 ст. л
    3. мед - 2 ст.л
    4. соль - 1 ч.л
    5. паприка молотая - 1 ст.л (я ее не добавляю, а в рецепте она есть, без паприки тоже вкусно)
    6. творог - 50 гр
    7. смесь для выпечки - 310 гр
    8. кукурузная мука - 3 ст.л
    9. дрожжи сухие - 2 ч.л
    После того как все продукты заложены, выбираю режим "Без глютена" и указываю тип корочки "Темная", жду 2 часа, потом даю немного хлебу остыть.

    Автор: НаташаЕ 19.11.2008, 13:32

    АНУТКА,
    пойду попробую сделать,как раз все ингридиенты есть.

    Автор: nadia 82 19.11.2008, 20:27

    Девочки, нам невропатолог прописал Пантогам и Циннаризин, пил кто-нибудь такое? И что там на счет глютена интересно... :pod-tches:
    Да еще Аминалон.

    Автор: НаташаЕ 19.11.2008, 20:43

    nadia 82,

    QUOTE

    Девочки, нам невропатолог прописал Пантогам и Циннаризин, пил кто-нибудь такое? И что там на счет глютена интересно... :pod-tches:
    Да еще Аминалон.

    Не пили,даже вообще назнакомые слова пишешь.
    По поводу глютена в анатации прочитай,перед покупкой или в нете набири название и прочитай.
    А по поводу чего к нервопатологу обратились???

    Автор: эляС 19.11.2008, 22:20

    nadia 82, У вас проблемы с кровоснабжением головного мозга? (Это про Цинаризин) Он очень плохо переносится, может вызвать тошноту. Обычно деткам Актовегин назначают. Пантогам штука полезная, но вот состав этих препаратов не знаю. Старшая дочь их принимала, но она не была на диете.

    Автор: Leila Nara 19.11.2008, 22:31

    QUOTE

    Девочки, нам невропатолог прописал Пантогам и Циннаризин, пил кто-нибудь такое? И что там на счет глютена интересно... 
    Да еще Аминалон.


    Циннаризин, кажется, есть в списке запрещенных. Остальные не знаю...

    В общем антибиотики мы, девочки, кололи. 2 укола в день. 5 дней. Вроде прошло...

    Добро пожаловать в журнал - там появились новые фотки!

    Автор: Leila Nara 19.11.2008, 22:32

    QUOTE

    Девочки, нам невропатолог прописал Пантогам и Циннаризин, пил кто-нибудь такое? И что там на счет глютена интересно... 
    Да еще Аминалон.

    QUOTE

    nadia 82, У вас проблемы с кровоснабжением головного мозга? (Это про Цинаризин) Он очень плохо переносится, может вызвать тошноту. Обычно деткам Актовегин назначают. Пантогам штука полезная, но вот состав этих препаратов не знаю. Старшая дочь их принимала, но она не была на диете.


    А еще классная штука - глицин. Его даже очень полезно принимать!!!

    Автор: nadia 82 19.11.2008, 23:40

    QUOTE(НаташаЕ @ Среда, 19 Ноября 2008, 20:43)

    nadia 82,

    Не пили,даже вообще назнакомые слова пишешь.
    По поводу глютена в анатации прочитай,перед покупкой или в нете набири название и прочитай.
    А по поводу чего к нервопатологу обратились???
    [right][snapback]4370547[/snapback][/right]

    На носочках мы ходим с 1.5 лет. Устала уже бороться. (( Массажи каждые 3 мес, вот теперь еще и кучу таблеток назначили.

    Автор: НаташаЕ 20.11.2008, 14:35

    nadia 82,

    QUOTE

    На носочках мы ходим с 1.5 лет. Устала уже бороться. (( Массажи каждые 3 мес, вот теперь еще и кучу таблеток назначили.


    Если назначили то попробуйте,слышала я от своей массажистки,что эта проблема из головы идёт и там этот пунктик надо лечить.

    Автор: АНУТКА 28.11.2008, 14:01

    Насчет "Пантогама", я уже писала, Денису его назначают периодически и мы принимаем его, только раньше принимали в сиропе, а сейчас сироп исчез из аптек, купили таблетки, в аннотации ничего запрещенного не указано. Дениска давно уже на носочках не ходит, однако дистония не проходит. А вот Маше я не давала ни одного лекарства, назначенного неврологом, сначала из-за того, что боялась что может попасть скрытый глютен, потом ее рвало с лекарств (по крайней мере с креона и эффералгана), так до года дотянули. А дистония у нее менее выражена, чем у Дениски, мы ее лечим только массажем.

    Автор: АНУТКА 28.11.2008, 14:11

    Дениска у меня снова заболел. Мы месяц назад переболели отитом. Сначала заболела Маша, потом Денис. Теперь наоборот Денис заболел отитом, у Маши пока соплюхи да горлышко красное. Плохо что снова антибиотики принимаем, а неделю назад только флору кишечника восстановили, и в этот раз очень сильный отек носа, он вообще почти не дышит, и обычные сосудосуживающие препараты нам не помогают, этот отек и дал отит, пошли к лору нам все препараты новые выписали. Врач говорит что это из-за аденоидов, но у нас не такой уж страшный аденойдит 1-2 степени. Придется после лечения снова восстанавливаться да я еще хочу носик покапать, чтоб аденойды сократить, а то болеть раз в месяц меня совсем не радует :( .

    Девочки, напомните пожалуйста адрес элпочты Ревновой, хочу у нее про прививку от гепатита В спросить, можно и нужно ли нам ее ставить, а то отказ у меня до года был написан, сейчас снова с прививками приставать начнут.

    Автор: эляС 28.11.2008, 18:40

    АНУТКА, Когда вы получите ответ от Ревновой насчет прививки, отпишитесь пожалуйста, я тоже хочу об этом знать.

    Автор: АНУТКА 29.11.2008, 13:43

    Leila Nara, Вы же юрист, можете проконсультировать как зарегистрировать общество больных целиакией (если это не очень обременительно). Я примерно знаю, что для этого надо написать устав общества, нужен председатель, а что еще? Куда потом податься с этим уставом?

    Автор: Leila Nara 29.11.2008, 15:32

    проконсультировать могу, конечно, однако я на практике регистрациями не занимаюсь, а в этом деле практика очень много значит. Посему на днях посижу, поищу хорошие статьи профессиональных юристов на эту тему, те, которые окажутся наиболее грамотными, выложу. Тем более, что в каждом регионе этот вопрос решается со своими заморочками и очередность посещения инстанций тоже разная.
    Я, кстати, пыталась связаться с обществом Эмилия, хотела попробовать открыть филиал, но они мне не ответили...

    Автор: nadia 82 30.11.2008, 20:19

    QUOTE(Leila Nara @ Суббота, 29 Ноября 2008, 15:32)

    проконсультировать могу, конечно, однако я на практике регистрациями не занимаюсь, а в этом деле практика очень много значит. Посему на днях посижу, поищу хорошие статьи профессиональных юристов на эту тему, те, которые окажутся наиболее грамотными, выложу. Тем более, что в каждом регионе этот вопрос решается со своими заморочками и очередность посещения инстанций тоже разная.
    Я, кстати, пыталась связаться с обществом Эмилия, хотела попробовать открыть филиал, но они мне не ответили...
    [right][snapback]4417133[/snapback][/right]

    И мне интересно. Тоже хотелось бы у нас организовать.

    Автор: nadia 82 30.11.2008, 20:22

    QUOTE(АНУТКА @ Пятница, 28 Ноября 2008, 14:01)

    Насчет "Пантогама", я уже писала, Денису его назначают периодически и мы принимаем его, только раньше принимали в сиропе, а сейчас сироп исчез из аптек, купили таблетки, в аннотации ничего запрещенного не указано. Дениска давно уже на носочках не ходит, однако дистония не проходит. А вот Маше я не давала ни одного лекарства, назначенного неврологом, сначала из-за того, что боялась что может попасть скрытый глютен, потом ее рвало с лекарств (по крайней мере с креона и эффералгана), так до года дотянули. А дистония у нее менее выражена, чем у Дениски, мы ее лечим только массажем.
    [right][snapback]4412566[/snapback][/right]

    А долго вы ходили на носках? Что вам врачи говорили?

    Автор: АНУТКА 1.12.2008, 9:07

    Вот что ответила Мария Олеговна по поводу прививок:

    QUOTE

    Все прививки необходимы!
    Единственно, у тяжело больных детей с выраженной симптоматикой я не разрешаю прививки до того, как ребенок будет соблюдать строгую диету в течение 6 месяцев.


    Так что можно ставить.

    Автор: АНУТКА 1.12.2008, 9:26

    QUOTE

    А долго вы ходили на носках? Что вам врачи говорили?

    Тонус у Дениса сильный был с рождения, периодически, как начали ходить, ходили на носочках, это продолжалось лет до двух с половиной. Но он ходил не постоянно, а то нормально, то на носочках. Лечение проводили медикаментозное и массаж. Это все тонус, у нас он усиливается, в период бурного роста и после перенесенных болячек разных, мне вот еще казалось что после прививок тоже похуже, хотя мы все переносили нормально. Даже АКДС, причем не импортную, а российскую ставили, немного температура повышалась и все. И болел Денис у меня, лет до 3х достаточно редко, максимум 2 раза в год. Врач говорит, что тонус, это последствия гипоксии во время беременности, и вообще, что он родился у меня незрелый (мы всего то 2,350 родились на 37-38 неделе), а то что тонус до сих пор держится (он то получше то похуже) это наша индивидуальная особенность.

    Автор: НаташаЕ 1.12.2008, 9:32

    АНУТКА,

    QUOTE

    Девочки, напомните пожалуйста адрес элпочты Ревновой, хочу у нее про прививку от гепатита В спросить, можно и нужно ли нам ее ставить, а то отказ у меня до года был написан, сейчас снова с прививками приставать начнут.


    Адрес госпожи Ревноой не подскажу,потому что ни разу не обращалась.
    А отказ ещё раз напишите и приставать ещё год не будут и так каждый год.

    Автор: НаташаЕ 1.12.2008, 9:38

    Приветики девчонки всем.
    Что то тема часто затухает и нет разговоров .
    Вот расскажу забавный случай про безглютеновую муку.
    Стала я на днях разбираться в бакалейном ящике у себя дома и обнаружила в Колиной овсянке жучка такого коричнего,его по моему долгоносиком называют.
    Так вот ни в одной пачке безглютеновой муки не было такого зверя,а в Нутригене и подавно :)

    Автор: АНУТКА 1.12.2008, 9:53

    А Денис у меня определенно врачем будет, он постоянно, медведя своего лечит, то уколы, то компрессы. У Дениски пятнышко какое-то аллергическое на лице появилось, так он маркером пятно красное на мордочке у медведя нарисовал: "Это аллергия"- говорит. Мы тут медведя постирали, а пятно это осталось. "Не отстиралась аллергия твоя", я ему говорю. А он так расстороился, потому как у него на лице пятнышко прошло. :D:D:D

    Автор: nadia 82 1.12.2008, 11:31

    QUOTE(НаташаЕ @ Понедельник, 1 Декабря 2008, 9:38)

    Приветики девчонки всем.
    Что то тема часто затухает и нет разговоров .
    Вот расскажу забавный случай про безглютеновую муку.
    Стала я на днях разбираться в бакалейном ящике у себя дома и обнаружила в Колиной овсянке жучка такого коричнего,его по моему долгоносиком называют.
    Так вот ни в одной пачке безглютеновой муки не было такого зверя,а в Нутригене и подавно :)
    [right][snapback]4423062[/snapback][/right]

    Вот и думай, что там такое что не одна живность ее не ест. :lol:

    Автор: Leila Nara 1.12.2008, 21:34

    QUOTE

    Девочки, напомните пожалуйста адрес элпочты Ревновой, хочу у нее про прививку от гепатита В спросить, можно и нужно ли нам ее ставить, а то отказ у меня до года был написан, сейчас снова с прививками приставать начнут.

    Maria Revnova []

    Автор: АНУТКА 2.12.2008, 14:57

    Leila Nara, спасибо, я уже по сусекам старой темы поскребла, там нашла адрес :) .

    Автор: klusha 2.12.2008, 16:45

    QUOTE

    И мне интересно. Тоже хотелось бы у нас организовать


    Вряд ли получится в Калининграде. Общество из 3-х человек-несерьёзно. У меня не получилось людей найти, может Вам больше повезёт. А вообще у нас есть общество детей-инвалидов "Мария", там с разными заболеваниями детки собраны, председатель общества предлагала мне к ним примкнуть, если соберёмся общество делать. Хорошая мысль, они более 10лет существуют, все законы знают.А так мороки много,одна бухгалтерская отчётность замучает.

    Автор: nadia 82 2.12.2008, 17:09

    QUOTE(klusha @ Вторник, 2 Декабря 2008, 16:45)

    Вряд ли получится в Калининграде. Общество из 3-х человек-несерьёзно. У меня не получилось людей найти, может Вам больше повезёт. А вообще у нас есть общество детей-инвалидов "Мария", там с разными заболеваниями детки собраны, председатель общества предлагала мне к ним примкнуть, если соберёмся общество делать. Хорошая мысль, они более 10лет существуют, все законы знают.А так мороки много,одна бухгалтерская отчётность замучает.
    [right][snapback]4430412[/snapback][/right]

    Я нашла еще мальчика 19 лет, его мама со мной связалась. Почему 3, вроде же 4 вместе со мной и еще парень. Кстати нет людей т.к нет информации о данном заболевании. Я уже думала листовки по детским поликлиникам разнести, с симптомами и описанием заболевания.

    Автор: nadia 82 2.12.2008, 17:10

    Наверняка больных гораздо больше... :yess:

    Автор: НаташаЕ 3.12.2008, 11:26

    nadia 82,

    QUOTE

    Кстати нет людей т.к нет информации о данном заболевании. Я уже думала листовки по детским поликлиникам разнести, с симптомами и описанием заболевания.


    Надежда,ты знаешь не советую этим делом заниматься-это на счёт листовок,тем более без разрешения глав.врача из поликлиник,они иногда сами то об этом ни разу не слышали. Часто встречаю врачей которые спрашивают,как умудрились диагностировать и спрашивают течение болезни-это те кто заинтерисован,вообще развитием своей профессии,а есть ведь такие врачи которым всё фиолетово,до сих пор ромашкой горло прописывают полоскать.
    Когда Сашутка заболела и я стала сидеть на диете с ней и мужем,так мне эта целиакия мерещилась у каждого худенького - маловесного ребёнка,мне удавалось находить контакт и многие мамы вроде слушали что,да как может повернуться,но что то больше на эту тему родители не интерисовались у меня информацией,а потом как то до моих ушей донесли,что вот я какую то мамашу чуть до инфаркта не довела своими разговорами на тему моей личной диагностики,её ребёнку.

    Автор: NOVA 3.12.2008, 12:07

    Дамы, простите за Офф... Но решила спросить здесь. У моей дочери аллергия на многие крупы, кроме кукурузы и пшена. В инет-магазине решила заказать кукурузные макароны, но там нужна сумма заказа от 1500 рублей и еще доставка.

    Эти макароны хоть вкусные? Похожи по вкусу на обычные? А то не хочется покупать зря целую кучу, если доча откажется их есть. А продегустировать их негде, в нашем городе таких не нашла...

    Буду благодарна за ответ :flowers:

    Автор: Танчи 3.12.2008, 13:13

    Эти макароны хоть вкусные? Похожи по вкусу на обычные? А то не хочется покупать зря целую кучу, если доча откажется их есть. А продегустировать их негде, в нашем городе таких не нашла...

    Привет....Мак мастер моя дочь плохо ест......Но на вкус мне лично нравятся.

    А других фирм пока не успели попробовать ...

    Печенье "Друзья Милли" мне нравятся,а дочка просто уплетает,за ушами трещит....Это фирма "Доктор Шер"...

    Там нет ни яиц,ни молока.....при аллергии в самый раз.... :)

    Автор: NOVA 3.12.2008, 13:15

    QUOTE(Танчи @ Wednesday, 3 December 2008, 14:13)

    Эти макароны хоть вкусные? Похожи по вкусу на обычные? А то не хочется покупать зря целую кучу, если доча откажется их есть. А продегустировать их негде, в нашем городе таких не нашла...
    Привет....Мак мастер моя дочь плохо ест......Но на вкус мне лично нравятся.

    А других фирм пока не успели попробовать ...

    Печенье "Друзья Милли" мне нравятся,а дочка просто уплетает,за ушами трещит....Это фирма "Доктор Шер"...

    Там нет ни яиц,ни молока.....при аллергии в самый раз.... :)
    [right][snapback]4434658[/snapback][/right]

    Спасибо за ответ! Меня вполне устроит съесть их самой, если дочь откажется! ^_^

    Автор: nadia 82 3.12.2008, 17:51

    QUOTE(НаташаЕ @ Среда, 3 Декабря 2008, 11:26)

    nadia 82,

    Надежда,ты знаешь не советую этим делом заниматься-это на счёт листовок,тем более без разрешения глав.врача из поликлиник,они иногда сами то об этом ни разу не слышали. Часто встречаю врачей которые спрашивают,как умудрились диагностировать и спрашивают течение болезни-это те кто заинтерисован,вообще развитием своей профессии,а есть ведь такие врачи которым всё фиолетово,до сих пор ромашкой горло прописывают полоскать.
    Когда Сашутка заболела и я стала сидеть на диете с ней и мужем,так мне эта целиакия мерещилась у каждого худенького - маловесного ребёнка,мне удавалось находить контакт и многие мамы вроде слушали что,да как может повернуться,но что то больше на эту тему родители не интерисовались у меня информацией,а потом как то до моих ушей донесли,что вот я какую то мамашу чуть до инфаркта не довела своими разговорами на тему моей личной диагностики,её ребёнку.
    [right][snapback]4434095[/snapback][/right]

    Блин, ну ведь дожен же народ узнать об этом. Так врачи своим не знанием и в магилу загонят. :crank:
    Меня лично такие мамаши раздражают. Я тоже таких встречала, все симптомы на лицо, а ей просто пофиг на своего ребенка. Пусть загнется лет в 30 от рака тонкой кишки, наплевать.

    Автор: nadia 82 3.12.2008, 17:52

    QUOTE(NOVA @ Среда, 3 Декабря 2008, 13:15)

    Спасибо за ответ! Меня вполне устроит съесть их самой, если дочь откажется! ^_^
    [right][snapback]4434668[/snapback][/right]

    Мак мастер не плохие макароны. Но Шеровские лучше. :yess:

    Автор: АНУТКА 4.12.2008, 12:10

    QUOTE(klusha @ Вторник, 2 Декабря 2008, 16:45)

    Вряд ли получится в Калининграде. Общество из 3-х человек-несерьёзно. У меня не получилось людей найти, может Вам больше повезёт. А вообще у нас есть общество детей-инвалидов "Мария", там с разными заболеваниями детки собраны, председатель общества предлагала мне к ним примкнуть, если соберёмся общество делать. Хорошая мысль, они более 10лет существуют, все законы знают.А так мороки много,одна бухгалтерская отчётность замучает.
    [right][snapback]4430412[/snapback][/right]


    Так это сейчас 3-4 человека, а если начать диагностировать, то будет гораздо больше. Например, врач, курирующая нас по целиакии называет цифру 50 человек. Это смешно на полуторамиллионный Новосибирск, а 4 года назад не было ни одного человека. То что есть общество готовое принять вас под свое "крыло" это здорово, но готово ли оно помогать вам
    решать именно ваши-наши проблемы, ведь у каждого заболевания своя специфика, если да, то это опять же хорошо. В нашем городе есть смысл организовать отдельное общество, только нужно узнать как это сделать.

    Автор: nadia 82 4.12.2008, 13:12

    Вот и я о том же... Нужно что-то делать, для того чтобы нам всем было легче.

    Автор: НаташаЕ 4.12.2008, 14:01

    nadia 82,

    QUOTE

    Блин, ну ведь дожен же народ узнать об этом. Так врачи своим не знанием и в магилу загонят. :crank:
    Меня лично такие мамаши раздражают. Я тоже таких встречала, все симптомы на лицо, а ей просто пофиг на своего ребенка. Пусть загнется лет в 30 от рака тонкой кишки, наплевать.

    Согласна,должен,но одна ты врят ли что то сделаешь своими листовками,как показывает практика,то этот способ мало эфективен,надо больших масштабов добиваться,вот давай посчитаем сколь тебе надо будет расспространить листовок с чисто теоритической и математической точностью. Если целиакия встречаеться примерно 1: 250 человек,тогда для того что бы хотя бы одного найти и уговорить на диагностику,тебе надо будет самолично 750 листовок сунуть в руки родителям,попросить их хотя бы прочитать с переодичностью в каждые две недели таким расспространением заниматься,я разговаривала с расспространителем рекламы,которая занимаеться этим 10 лет и это её личная наработка,а это ещё посчитай не реклама,а дидактический материал,которым надо ещё и заинтерисовать.
    Представь себе что тут на конфе много народу очень много народу и что ты думаешь,кого то заинтерисовала наша животворящая тема???
    Такие симптомы целиакии могут быть у множества болезней и вот например в нашем случае,поноса не было ни когда и считать что это целиакия мало кто будет.

    Автор: НаташаЕ 4.12.2008, 14:03

    nadia 82,

    QUOTE

    Пусть загнется лет в 30 от рака тонкой кишки, наплевать.


    Если сильные симптомы,то дети и до 9 лет не доживают.
    Вот тебе пример с нашей бабушкой,у которой почти все явные признаки целиакии,так она не хочет и слышать про то что надо заняться собой в этом смысле,а уж диагностироваться в глухой деревне и подавно не возьмёться.

    Автор: НаташаЕ 4.12.2008, 14:13

    Мне кажеться,что сначало надо хотя бы провести агитацию среди врачей,которые иногда почитывают мед.журналы,вот тоже интересно узнать сколь врачей интерисуються своей професией??? Там например напечатать репортажик.
    В детских журналах написать лично и заинтересовать редакцию в размещении своего письма в таком журнале.
    В интернете,может создать свою страничку,по типу здоровое питание и иже с ними,рассмотреть разные темы по гастроэнтерологии,диета,диете при сахарном диабете,гастрит и прочее и как раз развернуть тему про целиакию.
    Потом ведь надо собрать информацию,где дальше диагностироваться и не только в одном Питере и Москве,но и по всей нашей необъятной Родине.
    Если бы это болезнь,была где можно было бы лечить медикаментозно,то я уверяю тебя,уже бы была и без нас развёрнута агитация огромная,а так как заинтерисованности наживы нет,то и энтуазисты есть,только те кто ей страдает.
    Но я где то от каго то слышала,что скоро лет через 5 будет лекарство открыто,которое будет,каким то образом поддерживающим эффектом подлечивать людей с целиакией.

    Автор: nadia 82 4.12.2008, 16:55

    На самом деле Наташ, ты права. Одному что-то сделать трудно. ((( А некоторые и слушать не хотят. Вот пример. У нас в семье носителем гена является мой муж. Похоже начиная от его дедушки. Тут родной брат мужа пошел сдавать кровь на антитела на глиадин и они у него оказались повышены. А он всю жизнь мучается кандидозом и угрями на лице. Страшно смотреть. Так вот я ему доступно все рассказала в чем заключатся методика обследования и как заболевание может себя проявлять. Он пошел к гастроинтерологу, та в свою очередь назначила ему узи. Узист посмотрел и сказал, не забивайте себе голову ерундой ничего у вас нет, это очень редкое заболевание. Я начинаю с ним спорить, а он мне, ты же не врач, а врач сказал что все в порядке..... Хоть головой об стену бейся. А его жена меня вообще за ненормальную держит. :ranting::crank:

    Автор: АНУТКА 4.12.2008, 18:04

    QUOTE(nadia 82 @ Четверг, 4 Декабря 2008, 16:55)

    Узист посмотрел и сказал, не забивайте себе голову ерундой ничего у вас нет, это очень редкое заболевание.
    [right][snapback]4441276[/snapback][/right]

    Итересно, а как узист мог бы увидеть есть там чего или нет, если диагноз можно только по биопсии поставить, даже не по ФГС :D . Меня такие врачи, которые диагнозы по узи ставят просто добивают. У нас в городе тоже один профессор есть, после его "лечения" детей обследовали в другом месте и устанавливали целиакию, а он всех от лямблий лечит, считая что целиакия очень редкое заболевание. И наоборот, есть родители, которые бегут к таким профессорам, когда речь заходит про обследование на предмет целиакии, ведь лямблии то проще вылечить, а диету надо соблюдать всю жизнь.

    Автор: НаташаЕ 4.12.2008, 18:18

    nadia 82,

    QUOTE

    Он пошел к гастроинтерологу, та в свою очередь назначила ему узи. Узист посмотрел и сказал, не забивайте себе голову ерундой ничего у вас нет, это очень редкое заболевание.


    Этот мужик явно урод несмышлённый.
    На таких в суд надо подавать и тогда такие речи прекратят вести.

    QUOTE

    А он всю жизнь мучается кандидозом и угрями на лице.

    QUOTE

    А его жена меня вообще за ненормальную держит.


    А ей и ему значит эти угри совершенно не мешают жить и они уже двоём к этому привыкли,а вот когда будут ближе к старости большие проблемы вылезать со здоровьем,так они тебя ещё добрым словом помянут.
    Вообще это очень трудно что то народу объяснить,потому что психологию и образ жизни придёться менять,а для многих это очень трудно,особенно во взрослой состоявшийся жизни.

    У меня в семье есть ужасно трудное генетическое(я специально не буду говорить у кого и как называеться) заболевание и у нас его продиагностировали среди наследников,так вот у одного его нашли и что вы думаете человек ничего и слышать не хочет,хотя видела что и как этим заболеванием болел наш папа и говорит вообще охинею-если об этом не думать,то и этого ничего не произойдёт!!!
    А доктор нам объяснил что у этого человека самые большие показатели по анализу и заболевание будет проходить очень тяжело и в скором времени,а ему хоть кол на голове чеши.

    Автор: nadia 82 4.12.2008, 18:33

    Вот и я в шоке. Была бы там я бы этому узисту много чего сказала. :ranting: И гастроинерологу, который думает, что целиакия только поносами проявляется. :crank: А биопсию ему видити ли не хочется ехать делать. А жена и так то его со свету сживает, а тут наверно как подумала что ему еще и отдельно готовить надо будет...Короче пусть, что хотят то и делают.

    Автор: НаташаЕ 4.12.2008, 18:47

    nadia 82,
    nadia 82,

    QUOTE

    Вот и я в шоке. Была бы там я бы этому узисту много чего сказала. :ranting: И гастроинерологу, который думает, что целиакия только поносами проявляется. :crank: А биопсию ему видити ли не хочется ехать делать. А жена и так то его со свету сживает, а тут наверно как подумала что ему еще и отдельно готовить надо будет...Короче пусть, что хотят то и делают.

    Ага вот и получаеться,то сначало надо ум лечить и отношения в семье,а потом уже врачей и само заболевание или когда совсем обухом где то прорвёться,то сами догонят,многих жизнь на своих ошибках излечивает.

    Автор: Lepet 4.12.2008, 23:52

    Девочки, подскажите пожалуйста, что нам можно после антибиотиков пропить, а то болели наша генетик Линекс прописывала, вот незнаю убирать саму капсулу или можно вместе с ней пить? Может кому то другое прописывали, и можно ли нам хилак?

    Автор: АНУТКА 5.12.2008, 9:32

    QUOTE(Lepet @ Четверг, 4 Декабря 2008, 23:52)

    Девочки, подскажите пожалуйста, что нам можно после антибиотиков пропить, а то болели наша генетик Линекс прописывала, вот незнаю убирать саму капсулу или можно вместе с ней пить? Может кому то другое прописывали, и можно ли нам хилак?
    [right][snapback]4443587[/snapback][/right]


    Мы едим "Линекс" с капсулой, в капсуле желатин, а не глютен. Лучше пропить жидкие бифидобактерии, нам так врач рекомендует, но Денис у меня не может их пить, его начинает рвать, т.к. мы молоко не пьем, а по вкусу они на молоко похожи.

    Автор: nadia 82 5.12.2008, 12:28

    Нам всегда назначают Бифиформ в капсулах. Но мы капсулу открываем и пьем с соком.

    Автор: Leila Nara 5.12.2008, 23:52

    QUOTE

    Девочки, подскажите пожалуйста, что нам можно после антибиотиков пропить, а то болели наша генетик Линекс прописывала, вот незнаю убирать саму капсулу или можно вместе с ней пить? Может кому то другое прописывали, и можно ли нам хилак?


    Аципол классный препарат. В расширенной инструкции в Инете даже в списке заболеваний, при которых рекомендуется прием Аципола курсами (систематическое лечение) содержится указание на целиакию.
    Мы очень быстро восстановились после антибиотиков (на фоне провокации упал иммунитет и мелкая мучалась гайморитом уже около 2 месяцев). Вылечили быстро.

    Автор: Leila Nara 5.12.2008, 23:55

    QUOTE

    Нам всегда назначают Бифиформ в капсулах. Но мы капсулу открываем и пьем с соком.


    Прально - в Бифиформе содержится глютен. А кроме того, открыв капсулу, вы на 50% снижаете эффективность препарата - ведь для того капсулы и существуют, чтобы доставлять бифидобактерии в желудок. А вскрытие капсулы приводит к тому, что бифидобактерии "не доходят" до желудка (это ж тебе не Креон, хотя его тоже желательно не вскрывать). Так что не занимайтесь бесполезным делом - пейте Линекс или Аципол (хотя нам Линекс никакой)

    Автор: nadia 82 6.12.2008, 0:29

    QUOTE(Leila Nara @ Пятница, 5 Декабря 2008, 23:55)

    Прально - в Бифиформе содержится глютен. А кроме того, открыв капсулу, вы на 50% снижаете эффективность препарата - ведь для того капсулы и существуют, чтобы доставлять бифидобактерии в желудок. А вскрытие капсулы приводит к тому, что бифидобактерии "не доходят" до желудка (это ж тебе не Креон, хотя его тоже желательно не вскрывать). Так что не занимайтесь бесполезным делом - пейте Линекс или Аципол (хотя нам Линекс никакой)
    [right][snapback]4448799[/snapback][/right]

    Как содержится глютен????? :eek::confus: А нам его наш гастроинтеролог назначает всегда. На Линекс у нас аллергия т. к он на молочной основе. По этой причине думаю и Аципол нам не подойдет, я уже читала аннотацию. (((

    Автор: nadia 82 6.12.2008, 0:30

    QUOTE(Leila Nara @ Пятница, 5 Декабря 2008, 23:52)

    Аципол классный препарат. В расширенной инструкции в Инете даже в списке заболеваний, при которых рекомендуется прием Аципола курсами (систематическое лечение) содержится указание на целиакию.
    Мы очень быстро восстановились после антибиотиков (на фоне провокации упал иммунитет и мелкая мучалась гайморитом уже около 2 месяцев). Вылечили быстро.
    [right][snapback]4448781[/snapback][/right]

    А вам уже провокацию делали? Нам до 7 лет запретили.

    Автор: Lepet 6.12.2008, 1:06

    Спасибо попробуем, хотя нам и нельзя молочку, т.к. мы на диете для аутистов, а интересно в жидких бифидо нет лактозы? Нас обычно после антибиотиков мучают запоры, поэтому думаю надо обязательно пропить.

    Автор: Leila Nara 6.12.2008, 23:27

    QUOTE

    Как содержится глютен????? 


    Наша гастроэнтеролог нам его запретила, сказала, скрытый глютен там есть...

    QUOTE

    А вам уже провокацию делали? Нам до 7 лет запретили.


    А мы е сами себе устроили! Два месяца назад залезли в пакет с мукой, а потом руки облизали...

    Автор: klusha 8.12.2008, 0:09

    QUOTE

    Так это сейчас 3-4 человека, а если начать диагностировать, то будет гораздо больше.


    Вот именно, если начать диагностировать... А диагностировать в нашем городе никто не будет. Хорошо, что хоть кровь на анализ брать стали. В Калининграде, как в болоте, всё вязнет. Биопсию делать негде, в областной детской больнице есть аппарат, но щипчики для биопсии сломаны, и вот уже 2 или 3 года их ни починить не могут, ни новые не покупают. Генетики вообще ничего не делают, я встречалась с генетиком, она сказала, что стоимость анализа на предрасположенность к целиакии будет сопоставима со стоимостью поездки в Питер, поскольку анализ не на потоке, а реактивы очень дорогие. Я пыталась организовать приезд Ревновой, чтобы она нашим врачам лекцию прочла, она приезжает бесплатно, ей всё оплачивает Педиатрическая академия, но в нашем Министерстве здравоохранения это не нужно, они не хотят даже ей вызов выслать. Так что о чём можно говорить? Так в личных беседах с мамашами разъяснять интересующимся. "Имеющий уши да услышит..."Но ведь не у каждого есть возможность выбраться в Питер или Москву для подтверждения диагноза. А у нас грамотных специалистов раз-два и обчёлся.

    Автор: НаташаЕ 8.12.2008, 9:48

    klusha,

    QUOTE

    Генетики вообще ничего не делают, я встречалась с генетиком, она сказала, что стоимость анализа на предрасположенность к целиакии будет сопоставима со стоимостью поездки в Питер, поскольку анализ не на потоке, а реактивы очень дорогие.


    Да реактивы очень дорогие это точно,я как то сама сунулась искать что и где по больницам,через десять звонков поняла что надо искать место где его делают часто и нашла в одной лаборатории специализированной и то только за деньги и то деткам до 5 лет там кровь не берут,надо самим найти лаборанта,которая нормально кровь возьмёт исключительно в стеклянную пробирку и с пробиркой переться в центр Москвы.

    QUOTE

    Я пыталась организовать приезд Ревновой, чтобы она нашим врачам лекцию прочла, она приезжает бесплатно, ей всё оплачивает Педиатрическая академия, но в нашем Министерстве здравоохранения это не нужно, они не хотят даже ей вызов выслать.


    Вызов надо самой брать и ей отправлять никто в министерстве за просто так попу не поднимит,вот если бы у министра болел живот как у наших детей так что то могло сдвинуться,а у них как на зло богатырское здоровье,как будто их на крепость проверят,только самых стойких не работу принимают.
    Да в таких случаях вобще без волосатой лапы из министерства ничего не выбьешь,если только начать писать в вышестоящии организации,а это время,нервы и силы все забирает,а ещё же надо пристально за деткой присматривать.
    Получаеться что как только препятствие на пути попадаеться,так нам не посилам приходиться в одиночку бороться.
    Я знаю педиатра в нашей бывшей простой поликлиники,она сама какой то материал находили по нему повышение квалификации получала и давала лекции по месту работы.

    Автор: Елена777 8.12.2008, 19:08

    Здравствуйте, мы новички о существование целиакии узнали 3 недели назад,после результатов анализа сына, ему 16 месяцев, мы забили тревогу, когда заметили,что в течении 3 месяцев он не прибавил ни в весе, ни в росте, зато какал до 6 раз в день.
    Сейчас он 9300 и 75 см. Я посадила его на диету, убрав и молочное, стул стал 3 раза,но вес все равно не набирает, так и топчется на месте. В диете ошибок нет, т.к. через неделю после первого делали повторно, и все анализы стали в норме .
    Скажите когда дети начинают прибавлять вес после введения диеты?

    Автор: НаташаЕ 8.12.2008, 19:37

    Елена777,
    У нас прибавление-приветствую!!!
    Очень хорошо что вы нашли причину быстро.
    Где и у кого диагностировались,какие анализы сдавали,делали вашему ребёнку биопсию тонкой кишки???
    Мы просим такую информацию,как это сказать для статистики что ли.

    QUOTE

    Скажите когда дети начинают прибавлять вес после введения диеты?


    У каждого ребёнка конечно всё индивидуально.
    Три недели это такой маленюсенький срок для каких либо результатов.
    Это вы со временем поймёте.
    Моя дочь сидит на диете почти пять лет и только сейчас она начала набирать для таких детей как она много,она даже выглядит уже как упитанный ребёночек.
    А так всё потихонечку-потихонечку по 100-200 гр набирали за пол года,но в росте однако были хорошие результаты за год 6 см-10.
    Сил вам и терпения на долгие годы,а главное здоровья.

    Автор: НаташаЕ 8.12.2008, 19:41

    Елена777,

    QUOTE

    Я посадила его на диету, убрав и молочное, стул стал 3 раза,но вес все равно не набирает, так и топчется на месте. В диете ошибок нет, т.к. через неделю после первого делали повторно, и все анализы стали в норме .


    Простите я с ваших слов поняла что вы на безмолочной диете по поводу целиакии???
    А вы не вкурсе что надо глютен убирать???
    Вы простите за такие вопросы просто у вас не очень понятно написанно на какой вы диете ребёночка держите???

    Автор: НаташаЕ 8.12.2008, 19:45

    Елена777,

    QUOTE

    В диете ошибок нет, т.к. через неделю после первого делали повторно, и все анализы стали в норме .


    Диета безглютеновая не на недели мериться,а на годы и у кого точно целиакию диагностируют,то это на всю жизнь и это многие вам могут сказать, у многих очень большой опыт.
    Я помню что у дочери аппетит улучшился только после двух лет сидения на диете, на четвёртый год диеты,она стала просить добавки, а на пятый стала понимать что есть рассписание приёмы пищи и понимает теперь что она голодна и надо кушать.

    Автор: Елена777 8.12.2008, 21:56

    Мы живем в Германии в Лейпциге и здесь диагностировались, но только кровь, биопсию не делали, боюсь, да жалко его, хотя знаю, что точный диагноз только при биопсии. Глютен я конечно же тоже убрала, перечитав кучу информации в интернете убрала и молочное, чтобы кишечник быстрее восстановился, Но потом хочу его вернуть, время покажет когда.
    А по поводу, что быстро диагностировали, я ходила целый месяц к врачу, и доставала ее , пока она не взяла кровь и кал на анализы. Здесь к сожалению врачи еще тоже те и лишний раз не пошевелятся.
    А как вы думаете недельная диета могла повлиять на анализы или нет?
    Я все еще себя тешу надеждой, что это просто аллергия, и со со временем пройдет. :)

    Автор: НаташаЕ 9.12.2008, 13:28

    Елена777,
    давай потихонечку,по порядочку будем разбирать,как да что.

    QUOTE

    Глютен я конечно же тоже убрала, перечитав кучу информации в интернете убрала и молочное, чтобы кишечник быстрее восстановился, Но потом хочу его вернуть, время покажет когда.


    вот эти 2 позиции,вы правильно сделали,а потом в стадии ремиссии вводите потихонечку молочку,хотя я давала всегда творог детский и в стадии обострения,врач сказала что кисломолочку можно оставить.
    Многие врачи говорят что если аллергии нет на молочку,то надо обязательно все молочные продукты вводить,вам можно ещё анализ сдать на чувствительность к лактозе,только я незнаю точно когда его лучше сдавать,во время приёма молочных продуктов или когда на диете,может кто подскажет или у врача спросите.

    QUOTE

    А по поводу, что быстро диагностировали, я ходила целый месяц к врачу, и доставала ее , пока она не взяла кровь и кал на анализы. Здесь к сожалению врачи еще тоже те и лишний раз не пошевелятся.


    Это так везде,мы жили в америке с первой девочкой и там вообще боялись какой либо прогноз о здоровье дать. Они бояться продиагностировать не правильно,а за это можно и в суд подать и выиграть,а тут пока нет этого и поэтому могут штампов наставить,кому что в голову прийдёт.

    QUOTE

    А как вы думаете недельная диета могла повлиять на анализы или нет?


    Поточнее расскажите о каких анализах говорите и их показателях,до и после???
    Неделя это очень маленький срок для восстановления ворсинок по биопсии-это точно.
    А по поводу анализов крови надо подумать и посоветоваться.
    Хорошо что вы сами тревогу забили по поводу поноса и малого веса,как вам в голову такая умная вещь пришла???

    QUOTE

    Я все еще себя тешу надеждой, что это просто аллергия, и со со временем пройдет. :)

    Я вот тоже всё тешу себя надеждой по поводу не аллергия ли это,но судя по результатам это целиакия.
    Вам не надо на это настраиваться,вы должны взяться сейчас энергично за диету и отгонять такую мысль,хорошо бы конечно сделать ребёнку биопсию,у вас это пройдёт более менне спокойно с масочкой и укольчиком успокаительным,ребёночек по своему возрасту ничего не сможет вспомнить. а ктому же если вы сейчас сядите на диету без биопсии вам надо будет делать провокацию,а провокацию желательно да 7 лет не делать,потому что растёт организм усиленно в это время и вредить ему не стоит,а пока всё ещё обостренно,то можно всё узнать с точностью,аллергия-это или нет.

    Автор: НаташаЕ 9.12.2008, 13:35

    Елена777,
    а ещё скажите,как вы на нас вышли,на наш сайт и именно на нашу страничку.
    Просто мы с девочками тут беседу вели по поводу информированности родителей и где,и когда вообще можно такую инфу найти???
    Девочки,вот у нас живой пример мамы,которая сама докопалась до истины!!!! :clap:

    Автор: Елена777 9.12.2008, 19:45

    Нашу кровь проверили на много всего,посчитала по 27 пунктам плюс на гормоны ( я думала, что может у него гормон роста тормозит), все получилось в норме, а на антитела к глиадину, и то не на все вышел позитив:
    Gliadin IgA-AK -7 негатив
    Gliadin IgG -AK -12 позитив (в норме до 10)
    Во вторые анализы все уже было в норме.
    Скажите а какая разница между IgA и IgG? И какой важнее?
    А найти вас совсем не трудно, тем более когда хочешь, перечитала весь ваш архив за несколько лет и он мне очень помог. Я перерыла весь интернет, когда искала причину отставания моего сына. Нашла много чего, но целиакия к нам подходила больше всего, к сожалению.
    Так что спасибо, что вы есть. :)

    Автор: НаташаЕ 10.12.2008, 11:36

    Елена777,

    QUOTE

    Gliadin IgA-AK -7 негатив
    Gliadin IgG -AK -12 позитив (в норме до 10)
    Во вторые анализы все уже было в норме.
    Скажите а какая разница между IgA и IgG? И какой важнее?


    Надо наверное со специалистами проконсультироваться,мы один раз только сдавали на антитела,мне вроде сказали что надо дальше на диете продолжать сидеть и дальше я не стала почему то вникать. Там младший в крике исходил и мне не до вопросов было. Может девочки проконсультируют сдесь на страничке.

    QUOTE

    А найти вас совсем не трудно, тем более когда хочешь, перечитала весь ваш архив за несколько лет и он мне очень помог. Я перерыла весь интернет, когда искала причину отставания моего сына. Нашла много чего, но целиакия к нам подходила больше всего, к сожалению.
    Так что спасибо, что вы есть.


    Большое спасибо за отзыв!!!
    Значит кто ищет и прилагает усилия,может найти истину.
    Девочки слышали,мы не зря тут существуем,значит приносим же полюзу людям и общаемся приятственно на тему наших деточек.


    Автор: НаташаЕ 10.12.2008, 11:40

    Елена777,
    У вас девочка или мальчик и как ребёночка зовут по имени???
    И всё таки спросите на счёт биопсии для ребёночка,просто поинтерисуйтесь,как у вас её проводят???
    А то сейчас всё заживёт и только провокацию делать,а это очень мучительно для деток,когда подрастёт и всё будет помниться,что глютен ели и делали эту процедуру не приятную.

    Автор: Елена777 10.12.2008, 16:03

    У меня два мальчика, старшего зовут Миша, ему 6 лет , а младшего Максим.
    :)

    Автор: НаташаЕ 10.12.2008, 18:32

    Елена777,

    QUOTE

    У меня два мальчика, старшего зовут Миша, ему 6 лет , а младшего Максим.


    А у старшего ничего похожего в детстве не было на проявление целиакии???

    Автор: Елена777 10.12.2008, 19:34

    У старшего славу богу пока ничего похожего не замечала, хотя как я поняла эта болячка может появиться в любом возрасте, так что зарекаться не буду, да и в семьях моей и мужа тоже ни у кого ничего нет, все такие достаточно упитанные.
    У старшего были проблемы с ушами, была даже небольшая потеря слуха из-за частых простуд и насморков. Пришлось удалить полиппы и вставлять дренажи в уши, помучились конечно тоже, зато теперь все хорошо.
    А целиакию к сожалению не лечат.

    Автор: Leila Nara 10.12.2008, 23:50

    Ну вот, антибиотики прокололи, и у Поли опять сыпь на локтях и лице. Блин...

    Сходили мы к психотерапевту, диагноз гиперактивность на фоне целиакии. Назначили седативные легкие противосудорожные и психокоррекцию.

    Автор: Танчи 11.12.2008, 0:04

    А я купила печенье "Глютано" кукурузное ....Оно без молока и яиц....

    Дала,а на третий день Сашку сыпануло.....А было все уже с кожей оки....

    Плаксивая теперь и чешется......

    Автор: НаташаЕ 11.12.2008, 11:30

    Leila Nara,

    QUOTE

    Ну вот, антибиотики прокололи, и у Поли опять сыпь на локтях и лице.


    Запомните эту группу антибиотиков и в следующие болезни помните об этом и предупреждайте сразу врача,что у вас аллергия на антибиотик.

    QUOTE

    Сходили мы к психотерапевту, диагноз гиперактивность на фоне целиакии. Назначили седативные легкие противосудорожные и психокоррекцию.


    Ну если вам лёгкие седативные назначили,то не особо то у вас это страшно,нам назначали сильный транквилизатор,но на фоне стресса.
    А какая у вас психокоррекция???

    Автор: НаташаЕ 11.12.2008, 11:31

    Leila Nara,
    Танчи,
    Елена777,
    Всем крепкого здоровья и неболеть деткам,ведь это не только для них тяжко,но и для нас муторно.

    Автор: Танчи 11.12.2008, 18:11

    Спасибо, Наталия.....

    Не будем болеть.........И точка! :drrd:

    Автор: эляС 11.12.2008, 22:17

    QUOTE(Leila Nara @ Четверг, 11 Декабря 2008, 1:50)

    Назначили седативные легкие противосудорожные [right][snapback]4471375[/snapback][/right]


    Ничего себе назначение! Легких противосудорожных не бывает. Их назначают очень осторожно, когда ожидаемый эффект от них выше риска токсического воздействия на организм. У вас что, припадки? Вас предупредили, что отменять противосудорожные нельзя резко, что с них слазиют месяцами? Мы со старшей дочерью принимали противосудорожные при постоянном контроле крови.

    Автор: klusha 12.12.2008, 3:58

    QUOTE

    Вызов надо самой брать и ей отправлять никто в министерстве за просто так попу не поднимит


    Кто ж мне его даст, вызов то, он же на фирменном бланке делается, а я какое отношение к Министерству имею? Тут ведь целая политика.Врач, которая нам диагноз поставили - педиатор,закончила курсы,получила лицензию и ведёт приём в районной больнице,а педиатором работает в областной детской. Кто ей даст лекции читать, это ведь всё с разрешения руководства делается.А руководство что?По моей просьбе эта врач подходила к главному педиатору области с просьбой оформить вызов Ревновой, странная реакция была, а именно её отсутствие.Просто промолчала и всё, дважды спрашивала и дважды молчала. Бояться они что ли эту тему поднимать? Не нужны им лишние проблемы в области,это ведь оборудование, специалистов учить и т.д. и т.п. Гораздо проще занять позицию "страуса".

    Автор: Alinchik 12.12.2008, 9:35

    Девочки извините за вторжение, если не сложно, ответьте пожалуйста на вопросы :aiaiai:
    http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=78505

    Автор: nadia 82 13.12.2008, 22:36

    Ой, девочки, боюсь я уже всех этих таблеток которые невропатологи назначают. Мне кажется просто спокойную обстановку ребенку ну и травки максимум попить. На моего Пантогам так действует, что еще хуже. Я отказалась от всех этих бяк.

    Автор: Lepet 13.12.2008, 23:46

    QUOTE(Танчи @ Четверг, 11 Декабря 2008, 0:04)

    А я купила печенье "Глютано" кукурузное ....Оно без молока и яиц....

    Дала,а на третий день Сашку сыпануло.....А было все уже с кожей оки....
    Плаксивая теперь и чешется......
    [right][snapback]4471450[/snapback][/right]

    Знакомая реакция, у нас с глютано вообще бешеный, истеричный как будто глютена объелся, там линии нечистые и они иногда используют пшеничный крахмал который для европы в некоторых странах считается разрешенным при целиакии, но мы это выяснили уже опытным путем, девочки с Европы мне писали, что они избегают эту фирму

    Автор: Танчи 14.12.2008, 0:30

    Вот и нам придеться избегать видимо.....

    А "Доктор Шэр" переносите?

    Автор: НаташаЕ 15.12.2008, 11:46

    nadia 82,

    QUOTE

    Ой, девочки, боюсь я уже всех этих таблеток которые невропатологи назначают. Мне кажется просто спокойную обстановку ребенку ну и травки максимум попить. На моего Пантогам так действует, что еще хуже. Я отказалась от всех этих бяк.


    А почему отказалась,что плохая реакция случилась???
    Какую реакцию дал Пантогам,может по аннотации-это норма???
    Боюсь что травки не помогут,потому что на дочке видела результат травки не какущий и результат антидепрессивных таблеток.
    Но в любом случае нужна спокойная обстановка дома,что с травками,что без них.

    Автор: НаташаЕ 16.12.2008, 22:19

    Привети девчонки!!!
    у меня сегодня Саша съёла случайно маленький хлебный рогалик,вот теперь жду реакции.

    Автор: nadia 82 17.12.2008, 0:03

    QUOTE(НаташаЕ @ Понедельник, 15 Декабря 2008, 11:46)

    nadia 82,

    А почему отказалась,что плохая реакция случилась???
    Какую реакцию дал Пантогам,может по аннотации-это норма???
    Боюсь что травки не помогут,потому что на дочке  видела результат травки не какущий и результат антидепрессивных таблеток.
    Но в любом случае нужна спокойная обстановка дома,что с травками,что без них.
    [right][snapback]4490733[/snapback][/right]

    Сам на себя не похож, целый день спокойно сидит и вялый какой-то, сонный. Нормальный здоровый ребенок должен быть подвижным и активным. Он мир всетаки познает. Но бывает истерику закатит, но всегда можно договорится. Не повод сразу таблетки давать. Кстати дети без целиакии тоже такие бывают довольно часто. Нам невропатолог сказал, что это не от целиакии, а просто характерные особенности ребенка.

    Автор: НаташаЕ 17.12.2008, 10:32

    nadia 82,

    QUOTE

    Сам на себя не похож, целый день спокойно сидит и вялый какой-то, сонный.


    Ну правильно это так таблетки действуют.
    Врачи они как,вы обратились за помощью,жалобы есть они должны прореагировать и выписать таблетки,для спокойствия родителей.
    А может попробовать уменьшить дозу,когда Саше прописали что то подобное,то я ей по невнимательности дала половину назначенного и у неё такой реакции не было,она так же была подвижна,но симптом боязни грязных рук ушёл за месяц,я не верила своим глазам,мы бились с ней около года,а тут прошло всё и пока ничего не появлялось,даже от половинки таблетки.

    QUOTE

    Но бывает истерику закатит, но всегда можно договорится. Не повод сразу таблетки давать. Кстати дети без целиакии тоже такие бывают довольно часто. Нам невропатолог сказал, что это не от целиакии, а просто характерные особенности ребенка.


    это точно связывать с целиакией и не надо всё и вся.
    Ну вас же другая была проблема из-за которой вы обратились к нервопотологу.

    Автор: АНУТКА 24.12.2008, 16:44

    Девчонки, а мы снова болеем третий отит за 2 месяца, хотели пролечить без антибиотиков, но сопли упорно не сдаются. Я просто в шоке :eek: . Где наш имунитет? Я кишечник не успеваю восстанавливать. У Маши температура два дня держится 38,5, а этой ночью - 39,5 была. Вызвали скорую, а те даже ехать не хотели, типа вот вызывайте педиатра. Свечка сбивала температуру на градус до 38,5, а педиатр неизвестно когда в течении дня придет. Практически заставили приехать "Скорую", хоть укол поставили и температура спала. Тоже пьем антибиотики. В общем копец. Когда мы болеть перестанем :wacko:

    Автор: Елена777 24.12.2008, 22:39

    Мы тоже болеем, старший сын из садика принес норавирус, сам относительно легко перенес, а вот маленького скрутила очень сильно, чуть в больницу не загремели, сегодня второй день как ему немного полегче, но все равно еще немного есть , ну и соответственно все граммы которые набрали за месяц диеты потеряли, начинаем все сначала .А понос и рвота были очень сильные, один день больше 20 раз, чем бы не покормила тут же все выходило, спаслись только электролитом, потеряли 200 гр. :(

    Автор: Танчи 24.12.2008, 22:43

    Норавирус-это что еще такое?

    Автор: АНУТКА 25.12.2008, 8:43

    Мы болеем, а в школе развития сегодня Новый год. Я по-моему больше чем сын расстроена, что ребенок лишен праздника :( .

    Автор: АНУТКА 25.12.2008, 9:37

    Вот картинки научилась вставлять.
    Как-то мы обсуждали тему выпекания хлеба в хлебопечке, вот такой хлеб у меня получается
    user posted image
    это обычный из кукурузной смеси "Макмастер"

    user posted image
    а это из той же смеси кукурузно-творожный

    Корочка у свежего хлеба хрустящая, как у глютенового :) .

    Автор: Natа_llia 25.12.2008, 9:42


    Аня, какой хлеб замечательный !!! :D

    Автор: Natа_llia 25.12.2008, 9:53

    QUOTE(АНУТКА @ Среда, 24 Декабря 2008, 16:44)

    Девчонки, а мы снова болеем третий отит за 2 месяца, хотели пролечить без антибиотиков, но сопли упорно не сдаются. Я просто в шоке  :eek: . Где наш имунитет? Я кишечник не успеваю восстанавливать. У Маши температура два дня держится 38,5, а этой ночью - 39,5 была. Вызвали скорую, а те даже ехать не хотели, типа вот вызывайте педиатра. Свечка сбивала температуру на градус до 38,5, а педиатр неизвестно когда в течении дня придет. Практически заставили приехать "Скорую", хоть укол поставили и температура спала. Тоже пьем антибиотики. В общем копец. Когда мы болеть перестанем  :wacko:
    [right][snapback]4536403[/snapback][/right]

    Мы вот тоже гайморит никак не долечим. Насморк лечили- лечили, а всё равно гайморит заработали. Антибиотики тоже кололи ,да видно мало( надо было 7 дней ,а не 5) ,опять сопли .... Аня, я считаю,антибиотики лучше уколами делать, а не пить, вреда меньше....

    Автор: АНУТКА 25.12.2008, 10:17

    QUOTE

    Аня, я считаю,антибиотики лучше уколами делать, а не пить, вреда меньше....


    Да, наверное лучше укол, но я сама ставить не умею, хотя надо бы научиться, а в поликлинику ради укола идти вместе с Машей выше моих сил. Первая таблетка антибиотика, через пару часов у нас заболел живот, а утром стул был не очень... :cray: . Одно лечим, другое калечим.

    Автор: АНУТКА 25.12.2008, 12:08

    И еще по поводу создания общества, кого это интересует. Чтобы зарегистрировать общество нужно минимум 7 человек. Это так называемые учредители, далее они должны провести собрание, на котором утвердить устав общества, выбрать председателя, его заместителя, бухгалтера и ревизионную комиссию. Еще нужно собрать определенные бумаги, заплатить госпошлину (около 2 тыс. руб). У нас в Новосибе, думаю как и везде, регистрацией таких обществ занимается "Управление Федеральной регистрационной службы", они консультируют по поводу сбора необходимых документов и пр.

    Автор: Natа_llia 25.12.2008, 12:56

    QUOTE(АНУТКА @ Четверг, 25 Декабря 2008, 10:17)

    Да, наверное лучше укол, но я сама ставить не умею, хотя надо бы научиться, а в поликлинику ради укола идти вместе с Машей выше моих сил. Первая таблетка антибиотика, через пару часов у нас заболел живот, а утром стул был не очень...  :cray: . Одно лечим, другое калечим.
    [right][snapback]4539019[/snapback][/right]

    Да,поликлиника это не выход.Я тоже сама не умею. У нас папа делает,уже "руку набил". Я даже глаза зазмуриваю,вот не могу смотреть,как колят и всё,а уж самой делать и подавно. Хотя очень хочу научиться.

    Автор: Leila Nara 25.12.2008, 13:04

    QUOTE

    Сходили мы к психотерапевту, диагноз гиперактивность на фоне целиакии. Назначили седативные легкие противосудорожные и психокоррекцию.

    Ну если вам лёгкие седативные назначили,то не особо то у вас это страшно,нам назначали сильный транквилизатор,но на фоне стресса.
    А какая у вас психокоррекция???


    У нас доназначение - к Пантогаму и компания добавили Когитум и Лецитин - что скажете? Про психокоррекцию сказали будем разговаривать после Когитума - нужна она вообще будет или нет.

    QUOTE

    У вас что, припадки?


    Да. Истерические. Я писала Ревновой про сложившуюся ситуацию Он ответила, что видимо у Полины с кишечником все нормально, и целиакия буквально "ударила ей в голову" - то есть проявляется у нее в виде психических дел. И правда - было уже 2 провокации и каждый раз кишечник и желудок не реагируют никак, а вот психика тут же "летит". Видимо на повторную биопсию в 7-8 лет придется в Питер ехать, у нас тут привыкли, что провокация проявляется в стуле,рвоте и т.д., а не в поведенческих реакциях.
    Короче, она написала, чтобы мы строго соблюдали диету - иначе это закончится психическим заболеванием. Блин. Мы и так ее соблюдаем строже некуда...

    Автор: Leila Nara 25.12.2008, 13:08

    QUOTE

    Мы вот тоже гайморит никак не долечим. Насморк лечили- лечили, а всё равно гайморит заработали. Антибиотики тоже кололи ,да видно мало( надо было 7 дней ,а не 5) ,опять сопли .... Аня, я считаю,антибиотики лучше уколами делать, а не пить, вреда меньше....


    О, и у нас то же самое! Прокололи (получилось 2 укола в день 5 дней) антибиотик, вроде гайморит ушел, через пару недель пошла в школу - опять пришла с заложенным носом, ну что с ней делать? И мелкого опять заразила.

    Автор: АНУТКА 25.12.2008, 13:56

    QUOTE

    У нас доназначение - к Пантогаму и компания добавили Когитум и Лецитин - что скажете?

    Когитум мы лично не пили, а подруга моя своему ребенку давала. У них проблемы с речью, ребенку 3 года, а он практически не говорит, и ЭЭГ не очень хорошая была. После курса лечения, там помимо медикаментов, были и другие назначения, плюс занятия с логопедом значительные улучшения, ребенок начал разговаривать связками из нескольких слов.
    Про Лецитин ничего не знаю.

    Автор: Елена777 25.12.2008, 14:28

    QUOTE(Танчи @ Среда, 24 Декабря 2008, 22:43)

    Норавирус-это что еще такое?
    [right][snapback]4537907[/snapback][/right]


    Кишечная инфекция, в Германии к сожалению это относительно нормальное явление, я вот думаю наверно из-за того, что зимы теплые, существует куча всяких разновидностей и только от одного ротавируса есть прививка, но в этом случае меня возмутило то, что в садике не повесили карантин, хотя обязаны были, но теперь здесь рождественнские праздники и естественно все замнут.

    Автор: Елена777 25.12.2008, 14:35

    QUOTE(АНУТКА @ Четверг, 25 Декабря 2008, 9:37)

    Вот картинки научилась вставлять.
    Как-то мы обсуждали тему выпекания хлеба в хлебопечке, вот такой хлеб у меня получается
    user posted image
    это обычный из кукурузной смеси "Макмастер"

    user posted image
    а это из той же смеси кукурузно-творожный

    Корочка у свежего хлеба хрустящая, как у глютенового  :) .
    [right][snapback]4538894[/snapback][/right]


    Я тоже своему попробовала испечь, правда я не стала такую большую, у меня есть форма для кексов, вот в ней и сделала парочку, на вид получились не плохо, на вкус немного отличается от обычного, но вкусно, особенно свежий, буду стараться теперь Максимке делать через день.

    Автор: Танчи 25.12.2008, 17:54

    Девчонки...у моей Сашки тоже пошла не то,что истерия,а агрессия.

    Во-первых рыдает,чуть что не по её....Шкодить очень любит и поэтому порой ей приходиться запрещать некоторые вещи...

    Валиться на пол...орет дурниной...И в эти моменты может кинуть в тебя,что попадется под руку...Может укусить...

    Не знаю то ли это излишки воспитанности,то ли болезнь?
    ?
    Но после печенья "Глютановского" плаксивая чрезмерно.

    Но,то что психика подвижная это точно.....

    И при всем,когда хорошее настроение песни поет,танцует. В детском клубе воспиталка нахваливает её.....

    А когитум я пила сама.....это для поднятия тонуса...он если не ошибаюсь,на основе янтарной кислоты...повышает иммунитет....и пьется только с утра.....так,как очень бодрит......

    Автор: Елена777 25.12.2008, 19:42

    Скажите пожалуйста, а можно маленькому ребенку орехи,например грецкие?

    Автор: Ниндзя 25.12.2008, 22:33

    Здравствуйте, девочки! Чем больше читаю про целиакию, тем больше путаюсь. Выслушайте, пожалуйста и посоветуйте, что делать. Нам поставила диагноз Ревнова. На диете мы 1 год. С рождения была склонность к запорам, но задержка стула была не больше 2 дней, овечий кал, дизбактериоз. Неврологии нет. В младенчестве хорошо прибывал, рост нормальный. Сейчас 4 года: рост - 110 см, вес 16,5 кг. Интеллектуальное развитие в норме, речь по возрасту развивалась. Наша проблема: ОРВИ каждый месяц. Часто с осложнениями в виде ларинготрахеита, были стенозы. Как начались с 8 мес., так и продолжаются. В сад пойти не могли. И вот гастроэнтеролог предложил сдать анализ на антитела к глиадину. Результат - больше 1000. Я в шоке, врач сказала- посидите на диете, там видно будет. Сидим 4 мес., я уже начиталась, узнала про Ревнову, звоню. Она позвала немедленно к себе, сделали биопсию, генный. Биопсия странная - возможно и целиакия на диете (диета была 4 мес.), а возможно и не целиакия. Генный - обнаружена 1 аллель (что тоже ни о чем не говорит). Ревнова говорит - 100% целиакия, просто у вас она проявляется частыми ОРВИ. Посидите на диете - все пройдет. 1 год сидим - все по-старому. Стул вроде лучше стал, но опять же лямблий пролечили, после этого сразу стал лучше. Стал падать гемоглобин, хотя все время был в норме. Наш главный гастроэнтеролог говорит - забейте, эта Ревнова всем ставит. Написала запрос, чтобы нас послали в Столицу сделать провокацию. Думаете стоит? Подскажите, пожалуйста!!!!!!!

    Автор: Танчи 25.12.2008, 23:00

    Орехи думаю не стоить давать.....грецкие орехи аллергенный продукт.............

    Автор: Natа_llia 26.12.2008, 6:22

    QUOTE(Ниндзя @ Четверг, 25 Декабря 2008, 22:33)

    Здравствуйте, девочки!  Чем больше читаю про целиакию, тем больше путаюсь. Выслушайте, пожалуйста и посоветуйте, что делать. Нам поставила диагноз Ревнова. На диете мы 1 год. С рождения была склонность к запорам, но задержка стула была не больше 2 дней, овечий кал, дизбактериоз. Неврологии нет. В младенчестве хорошо прибывал, рост нормальный. Сейчас 4 года: рост - 110 см, вес 16,5 кг. Интеллектуальное развитие в норме, речь по возрасту развивалась. Наша проблема: ОРВИ каждый месяц. Часто с осложнениями в виде ларинготрахеита, были стенозы. Как начались с 8 мес., так и продолжаются. В сад пойти не могли. И вот гастроэнтеролог предложил сдать анализ на антитела к глиадину. Результат - больше 1000. Я в шоке, врач сказала- посидите на диете, там видно будет. Сидим 4 мес., я уже начиталась, узнала про Ревнову, звоню. Она позвала немедленно к себе, сделали биопсию, генный.  Биопсия странная - возможно и целиакия на диете (диета была 4 мес.), а возможно и не целиакия. Генный - обнаружена 1 аллель (что тоже ни о чем не говорит). Ревнова говорит - 100% целиакия, просто у вас она проявляется частыми ОРВИ. Посидите на диете - все пройдет. 1 год сидим - все по-старому. Стул вроде лучше стал, но опять же лямблий пролечили, после этого сразу стал лучше. Стал падать гемоглобин, хотя все время был в норме. Наш главный гастроэнтеролог говорит - забейте, эта Ревнова всем ставит. Написала запрос, чтобы нас послали в Столицу сделать провокацию. Думаете стоит? Подскажите, пожалуйста!!!!!!!
    [right][snapback]4542083[/snapback][/right]

    Мне кажется,вам стоит повторить сейчас ( или чуть позже) биопсию,прежде всего. Сравнить с той,что была раньше. Проанализируйте диету,возможно какие нарушения были . К тому же , возраст ребёнка не исключает,что мог он и что- нибудь не то "схватить" незаметно для родителей. На счёт провокации: ну сидели вы год на диете,что вам мешает ещё три года посидеть,а потом уже решать,делать провокацию или не делать.Если врачи между собой договориться не могут,что нам остаётся...прислушиваться к своей интуиции. По крайней мере хуже от того ,что ещё какое- то время на диете посидите не будет, а провокацию в 4 года делать - ещё вопрос ,чем это может обернуться.А вообще, девочки,что бы там не говорили про Ревнову, я ей доверяю,каким- то шестым чувством,если хотите.И вовсе не всем она этот диагноз выставляет. Полно случаев,когда целиакию она исключала. Почему- то не вспоминают те случаи,когда обрадовавшись,что другой врач снял диагноз, бросают диету ,наступает ухудшение и тогда опять бегут к Ревновой.

    Автор: АНУТКА 26.12.2008, 9:16

    Ниндзя, я тоже согласна с мнением Natа_llia , посидите еще на диете, а там лет в 7 подумайте о провокации. Вреда во всяком случае диета не принесет, а вот провокация - неизвестно. Пообщавшись с родителями детей, которым поставлен диагноз, я поняла, что совсем необязательно при Ц иметь маленький рост/вес, а проявляться она может по-разному. Вот мы тоже год на диете, а болеем ОРВИ с осложнением на ушки третий раз за 2 месяца. До диеты болели 2 раза в год. Видимо, наши болячки не связаны с Ц. У Дениса с гемоглобином и до диеты не было проблем, а у Маши гемоглобин на нижней границе нормы с рождения, несмотря на диету.
    Хотя формулировку "биопсия не может подтвердить и опровергнуть целиакию" я не понимаю, но если есть улучшения на диете, то стоит ее придерживаться. Наверное, врачи еще слишком мало знают об этом заболевании.

    Автор: Ниндзя 26.12.2008, 10:50

    Спасибо, девочки, что откликнулись. Кто из вас делал биопсию? Какие результаты? Вот написано у нас: Выраженные проявления целиакии не наблюдаются, однако данная картина "хронический дуоденит невысокой степени" , не исключает наличия глютеновой энтеропатии во время соблюдения безглютеновой диеты. Мне гастроэнтеролог сказал, что дуоденит, т.е воспаление кишечника, может быть вызвано разными причинами - дизбактериоз, те же частые ОРВИ, лямблии и т.д. Так что не знаю. А на диете, девочки, все равно трудно. К бабушкам отвезти не могу, что-нибудь схватит. В отпуск ездили в ведомственный санаторий (что было доступно для нас) - теперь не можем. Общение все равно ограничивается, потому что есть надо дома. Не говоря уж обо мне, я как узнала об этом диагнозе, похудела жутко, повылезали всякие болячки, я не истеричка, но все равно растраиваешься.

    Автор: АНУТКА 26.12.2008, 11:44

    Вот чего у нас в результате исследования биопанта написано:
    "Толщина слизистой оболочки двенадтатиперстной кишки уменьшена, местами значительно. На некоторых участках ворсинки существенно сглажены и уплощены, очень низкие, кишечные крипты углублены. Кол-во клеток панета незначительно уменьшено, расположены они неритмично. В собственной пластинке двенадтиперстной кишки распологается от минимального до умеренного лимфо-гистиоцитарный инфильтрат, сформирован очаговый фиброз. Д-з: Умеренный хронический диффузный дуоденит, неактивный, с очагами умеренной и выраженной атрофии. Гистология соотв. целиакии".
    Мы делали биопсию до диеты.
    Я первое время тоже расстраивалась, а сейчас как-то нормально к этому отношусь, ведь диета сама по себе не страшна. Трудности возникают в вопросе социализации ребенка: посешение садика, школы, поход в гости и пр. Но посмотрите как много в этом вопросе сделано "Эмилией", каких успехов они добились. Нам в Новосибе, о том что есть в Питере можно только мечтать. Я надеюсь, что в нашем городе тоже будет общество, которое будет помогать нам и нашем деткам.
    Еще по поводу недовольства врачами. Нашему врачу тоже довелось услышать много негатива при постановке диагноза. И клиника у ребенка есть и биопсия, кровь положительные, но нет родители упорно ищут другой диагноз, и не соглашаются с целиакией. А уж у нас точно не всем его ставят. Не готово, видимо общество к тому, что заболевание это на самом деле весьма распростаненное.

    Автор: НаташаЕ 26.12.2008, 21:16

    OOO, Девочки приветики,давненько я у вас не была,рассписались,молодцы!!!

    Ниндзя,

    QUOTE

    На диете мы 1 год. С рождения была склонность к запорам, но задержка стула была не больше 2 дней, овечий кал, дизбактериоз. Неврологии нет. В младенчестве хорошо прибывал, рост нормальный. Сейчас 4 года: рост - 110 см, вес 16,5 кг. Интеллектуальное развитие в норме, речь по возрасту развивалась. Наша проблема: ОРВИ каждый месяц. Часто с осложнениями в виде ларинготрахеита, были стенозы. Как начались с 8 мес., так и продолжаются. В сад пойти не могли.


    Девочки вам всё хорошо написали,я с ними согласна на 100%,посидите на диете.
    А от себя добавлю у меня Сашутка тоже сидит на диете уже около 5 лет и всё одно болеет часто,очень часто за пол года 3 раза,в классе 8 учеников и все учаться,а моя обязательно схватит любой чих.

    Автор: Ниндзя 27.12.2008, 21:53

    Девочки, я не в курсе интересуют ли вас рецепты безглютеновой выпечки? Могу поделиться рецептами.

    Автор: АНУТКА 28.12.2008, 17:54

    Ниндзя , для рецептов отдельная темка была, но если у вас есть какой--то фирменный рецепт, можете им и здесь поделиться.
    Я недавно открыла для себя следующий пирог, в оригинале он конечно для глютеновой муки, но вполне может подойти и нам:
    Тесто:
    1. 100 гр слив масла натереть на терке
    2. 3 ст. ложки сахара
    3. стакан безглютеновой смеси с горкой (можно 1,25 стакана, я комбинирую смесь и цельную рисовую муку)
    4. 1/2 ч.л соды
    Все смешать, удобнее руками, тесто получается довольно сухое.
    Начинка:
    1. 200 гр творога
    2.1 яйцо
    3. 4 ст. л сахара.
    Все перемешать можно добавить изюм, курагу, чернослив, клюкву, кто-чего любит.
    В форму постелить бумагу для выпекания (чтоб легче было изъять), выложить 2/3 теста, потом начинку и закрыть оставшимся тестом, выпекаю в разогретой духовке на 200 градусах около часа. Как то раз оставалась деревенская сметана, я ее вместо масла использовала, получилось тоже очень вкусно :torrrrt: .
    Вот ткакая вкуснятина получается
    user posted image


    Автор: Ниндзя 28.12.2008, 20:50

    Фирменных рецептов , наверное нет. Сама ничего не изобрела. Многое опробовала и подправила на свой вкус. Очень полезная для нас информация на kuking.net Форум "Выпечка и др. блюда без клейковины"

    Автор: АНУТКА 29.12.2008, 14:05

    Девочки, про кукурузу и горошек "Бондюэль", напомните, пожалуйста, нам их можно? А то Новый год, вдруг в гости пойдем, а там салатики, майонез то домашний захватим. А то я в списках их не вижу.

    Автор: Olore 29.12.2008, 14:37

    Не могу найти, где же купить эти самые безглютеновые смеси. В Москве. Уж должны быть ведь! Киньте ссылками, плиизз :)

    Автор: АНУТКА 29.12.2008, 16:13

    Я могу ошибится, но по-моему в Москве нет специализированного магазина с безглютеновыми продуктами, ищите в аптечной сети, в супермаркетах. Можно попробовать связаться с Московским обществом больных целиакией, они, думаю, подскажут - Кучерова Татьяна - председатель правления общества, телефон для связи: (495)343-45-69, e-mail:

    Автор: НаташаЕ 29.12.2008, 21:09

    Olore,

    QUOTE

    Не могу найти, где же купить эти самые безглютеновые смеси. В Москве. Уж должны быть ведь! Киньте ссылками, плиизз :)

    Здравствуйте.
    Мы из Зеленограда ездим в Москву за продуктами безглютеновами,аж на Ленинский проспект в магазин Мария,искали сами по интернету и всё что смогли то и нашли,там вроде выбор всегда хороший таких продуктов.
    Звонила ещё в магазин путь к себе,но там всё время нет того что нам надо.
    Девочки вроде по интернету ещё заказывали безглютеновые продукты.

    Автор: НаташаЕ 29.12.2008, 21:12

    АНУТКА,

    QUOTE

    подскажут - Кучерова Татьяна - председатель правления общества, телефон для связи: (495)343-45-69, e-mail:


    спасибки за адресочек,может и правда вступить в московский филиал???
    мне доктор предлогала,но как то всё не сподручно было,а теперь пора,если уж адрес совсем под носом лежит.

    Автор: Ниндзя 29.12.2008, 22:36

    Девочки, наша гастроэнтеролог дала нам направление для обследования в Москву или Питер. Не знаю, куда попроситься. Я напомню, что нет результатов диеты за 1 год. Диагноз поставлен по 1 биопсии. Биопсия через 4 месяца на диете и показала небольшой дуоденит, ворсинки нормальные. Гемоглобин падает. Сейчас стал жаловаться на боли в животике (за пупком) во время еды, где-то раз в неделю день -понос, не знаю почему. До диеты такого никогда не было. хочу разобраться. Девочки, дак к Ревновой (диагноз поставлен у нее) или в Москву? Кто там этим занимается? НаташаЕ, вы писали про какого-то профессора в Москве.

    Автор: АНУТКА 30.12.2008, 8:41

    QUOTE

    Сейчас стал жаловаться на боли в животике (за пупком) во время еды, где-то раз в неделю день -понос, не знаю почему. До диеты такого никогда не было. хочу разобраться.


    Мы тоже год на диете. Периодически жалуемся на боли в животе, показывает на область пупка, но врач мне говорила, что дети почти всегда на эту область показывают. Я тоже не понимаю почему, вроде как на диете должны быть улучшения. До диеты на живот практически не жаловались. Про понос, я недавно заметила, что у нас ухудшается стул и боли появляются на гречку. Я заметила, что гречка бывает разной, иногда, темно-коричневая, жесткая, а тут купила более светлую, она лучше разваривается, вот на нее мы и стали реагировать. Возможно, это какой-то гибрид, переопыленный с глютеновыми злаковыми.Гречку в "Ленте" брала, бренд "365 дней". Теперь гречку не едим, кукурузную кашу тоже не едим, т.к. боюсь, что тоже глютеном загрязнена. Вроде со стулом получше, но трудно пока оценить, т.к. мы вчера только антибиотики перестали пить. А боли в животе у нас могут еще от дискенизии быть, нам обязательно 2 раза в год "Хофитол" надо пить, вот может время и подошло. У вас никаких сопутствующих диагнозов не было? С гемоглобином вроде все нормально, а вот имунитет ухудшился, стали чаще болетьчем до диеты. Но опять же может просто подросли и стали больше общаться с другими детьми, соответственно и микробов больше. В общем, у меня тоже вопросов больше чем ответов. В больнице, где поствали диагноз, никаких других обследований не предлагают, просто - соблюдайте диету. Как-то летом, поехали туда, Денис очень жаловался на животик, во время дневного сна просыпался с плачем, плакал минут по 30, я реально, видела, что ему очень больно, спазмы, давала "Ношпу". /Поехали, в больницу, врач говорит, у вас живот вздутый, уберите все овощи/фрукты, сдайте копроскопию, назначила: "Хофитол", "Креон" и "Линекс". Копроскопию сдали, а она практически идеальная.Овощи убрали, но живот все равно вздутый, причем до диеты он не был таким. :wacko:

    Автор: НаташаЕ 30.12.2008, 11:20

    Ниндзя,
    Вам территориально куда ближе ехать в каком краю живёте???

    QUOTE

    Девочки, дак к Ревновой (диагноз поставлен у нее) или в Москву?


    Мне кажеться что если диагноз по первости у Ревновой поставлен,то и дальше у неё надо продолжать наблюдаться,скачки от одного доктора к другому к хорошим результатам не приведут. Если есть какие то сомнения,тогда надо о другом враче подумать,но тут тоже дилема выходит,его ещё надо поискать.

    QUOTE

    НаташаЕ, вы писали про какого-то профессора в Москве.


    Профессор в Москве у меня по поводу почек и мочеполовой системы есть проверенный.
    Мы проходили обследование с дочкой в обычной городской больнице по первости,а потом проверялись уже сами в НИИ педиатрии на Ломоносовской,там доктор имеет побольше возможностей проверить ребёнка и когда я сказала что мы вот от Ирины Владимировны,она сказала что её знает и писала с ней дидактический материал вместе по нашим деткам. Получаеться что доктора,которые занимаються и ЗНАЮТ что такое целиакия друг друга знают и встречаються наверное где нибудь на конференциях.

    Автор: Ниндзя 30.12.2008, 12:26

    НаташаЕ, живу я в Вологде. Это недалеко и от Москвы и от Питера. У меня действительно сомнения насчет Ревновой. Очень много вопросов. Я не против диагноза, но лишь бы он был правильный. У нас уже на третьи сутки в роддоме начались проблемы со стулом , кал был зеленый, потом запоры, какали весь первый год с клизмой. Задержек больших не было, не больше 2 дней. Дальше я ставила клизму. Беспокойный был, очень много плакал. Неврологам показывала хорошим, говорили ничего страшного. Потом начался овечий кал. Дизбиоз поставили с рождения. Все лечили разными препаратами и все зря. С возрастом становился спокойнее. С началом прикорма никаких изменений не замечалось. Наоборот становилось лучше. Оставался овечий кал, иногда объемистый стул. Вылечили лямблии, какать стал хорошо. Вот поэтому и размышляю о правдоподобности целиакии. Почему проблемы были с рождения? Биопсия после 4 мес. диеты показала небольшой дуоденит. Неужели так быстро все восстановилось? Ведь мы ели глютен 2,5 года. Почему были титры АГА больше 1000, а проявлений не было? А насчет Ревновой: уж очень не понравилась мне она интуитивно, не оказалась она мне честным, радеющим за свое дело доктором "от Бога", все эти большие суммы в карман за два то слова "придете с анализами". Показалось, что зарабатывает она на этом неплохо. Мне ничего не жалко для своего сына, но было бы все на пользу. Еще у нас в Череповце (Вол.обл.) очень активно сотрудничают с Ревновой, есть общество. Так там разоблачили врача, кот. ставил фиктивную целиакию призывникам. У меня главный гастроэн. области (взрослый), очень хор. специалист- родственница. Она говорит, от диеты должны быть видимые результаты. Диагноз скользкий, его можно притянуть за уши. Простите за многословность. Могу говорить бесконечно. Дак не знаете, кто этим в Москве занимается?

    Автор: Leila Nara 30.12.2008, 23:21

    QUOTE

    Ниндзя, я тоже согласна с мнением Natа_llia , посидите еще на диете, а там лет в 7 подумайте о провокации. Вреда во всяком случае диета не принесет, а вот провокация - неизвестно. Пообщавшись с родителями детей, которым поставлен диагноз, я поняла, что совсем необязательно при Ц иметь маленький рост/вес, а проявляться она может по-разному. Вот мы тоже год на диете, а болеем ОРВИ с осложнением на ушки третий раз за 2 месяца. До диеты болели 2 раза в год. Видимо, наши болячки не связаны с Ц. У Дениса с гемоглобином и до диеты не было проблем, а у Маши гемоглобин на нижней границе нормы с рождения, несмотря на диету.
    Хотя формулировку "биопсия не может подтвердить и опровергнуть целиакию" я не понимаю, но если есть улучшения на диете, то стоит ее придерживаться. Наверное, врачи еще слишком мало знают об этом заболевании.


    Да, мы тоже из простуд не вылезаем.

    Автор: Leila Nara 30.12.2008, 23:22

    Девочки, всех С НОВЫМ ГОДОМ!!!! И нам с вами и нашим деткам желаю главного для нас - ЗДОРОВЬЯ!!! Ну и счастья, конечно. Каждый человек его заслуживает, а наши детки, думаю, особенно!

    Автор: Ниндзя 31.12.2008, 10:40

    Девочки! С Новым годом! Здоровья нашим деткам! И пусть в следующем году мы здесь не искали помощи и плакались, а только делились успехами своих детей! :dmrsisn:

    Автор: НаташаЕ 31.12.2008, 10:47

    Ниндзя,

    QUOTE

    У меня действительно сомнения насчет Ревновой. Очень много вопросов. Я не против диагноза, но лишь бы он был правильный


    Ничего плохого и хорошего про доктора не буду говорить,потому что незнаю я её.
    Слышала о ней только от девочек и от вас из форума,мнения о ней разные.
    Но обследоваться надо обязательно!!!

    QUOTE

    У нас уже на третьи сутки в роддоме начались проблемы со стулом , кал был зеленый, потом запоры, какали весь первый год с клизмой.


    Да уж,первые признаки целиакии на лицо,но почему с первых 3 дней жизни расстройство желудка-не понятно???
    Кормились вы грудью или прикармливали в роддоме???
    Ваш случай точно очень запутанный в котором надо иметь разные мнения.

    QUOTE

    меня главный гастроэн. области (взрослый), очень хор. специалист- родственница. Она говорит, от диеты должны быть видимые результаты. Диагноз скользкий, его можно притянуть за уши.


    Видимые результаты конечно должны быть,но опять же не сразу,сейчас оглядываясь пять лет назад я и не думала что у меня дочка начнёт поправляться,хорошо есть с аппетитом всё приходило очень медленно.
    Чесно говоря такой диагноз можно ставить многим-это правда и вреда для организма то он не приносит,диета так сказать не вредная для здоровья и ничего этой диетой не покалечешь с этой точки зрения и зарабатывать на нём можно неплохо.
    Но опять же надо увериться что у вас этой целиакии нет.

    QUOTE

    Дак не знаете, кто этим в Москве занимается?


    Знаю,кто этим занимаеться рекламировать по нету не буду,а если соберётесь и активно начнёте собирать для этого все документы,то подскажу куда обратиться и скину адрес и телефон на личку.
    Только надо ещё поискать телефончики в закромах бумаг своих.
    Так что если решитесь отпишитесь.

    Автор: НаташаЕ 31.12.2008, 10:52

    Девочки поздравляю с наступающим Новым Годом и конечно же желаю самого хорошего-Здоровья всем нам и нашим детишкам,твёрдости в мышлениях,терпения и мужества в воспитании наших деток!!! :pod-elk::sntta::уд-snmig:

    Автор: Ниндзя 31.12.2008, 10:57

    НаташаЕ, тоже непонятно почему проблемы начались с рождения, ведь пока не ешь глютен, целиакии нет? Поищите, пожалуйста, в ваших закромах! Мы с мужем все равно будем добиваться истины. Документы уже собраны, запрос послан нашим здравоохранением и сейчас ждем ответа.

    Автор: НаташаЕ 31.12.2008, 11:01

    Ниндзя,

    QUOTE

    Поищите, пожалуйста, в ваших закромах! Мы с мужем все равно будем добиваться истины. Документы уже собраны, запрос послан нашим здравоохранением и сейчас ждем ответа.


    Поищу обязательно.
    Дня два терпит,а то мне надо немного к НГ приготовиться,все детки ждут его.

    Автор: Елена777 31.12.2008, 14:09

    Девочки, поздравляю всех с наступающим Новым Годом!!!
    Желаю нашим деткам побольше здоровья и удачи, а нам побольше терпения в Новом Году :pod-elk:

    Автор: АНУТКА 31.12.2008, 14:33

    Тоже присоединяюсь к поздравлениям с Новым годом! :уд-snmig: Всем ЗДОРОВЬЯ!

    Автор: эляС 31.12.2008, 14:36

    Ниндзя, У нас тоже проблемы начались на 3 день роддома. Я догадалась только к 10 месяцу почему. У нас была желтушка и нам в роддоме давали порошки фенобарбитала, который содержит глютен .Я общалась с аптекой, которая делает эти порошки для роддома, Порошки изготавливают из таблеток Фенобарбитал, которые в запрещенном списке и содержат глютен 100 %. И нам долго гастроэнтеролог говорила, что целиакии с рождения не бывает, пока я ей не сказала о порошках ФБ с глютеном. Она в шоке была.
    Поэтому к 7 месяцу у нас наладилось пищеварение, а к 10 месяцу, после ввода овсянки, опять началось. Все проще, чем нам казалось.

    Автор: Ниндзя 31.12.2008, 18:06

    ЭляС, надо тоже понапрягаться. Может нам тоже что-нибудь давали. После Н.Г. проштудирую мед. карту. Мне делали кесарево. Сына прикармливали смесью, мне не разрешали кормить, кололи антибиотики. Прикорм начала с 5 мес. Никаких проявлений после введения овсянки не было. Но весь первый год жизни лечили дизбиоз. Хотя в основном фагами. Спасибо за подсказку.

    НаташаЕ, я не пороплю. Все равно у всех новогодние каникулы. Прости, но я темный пользователь. Мне что-нибудь надо сделать, чтобы получить твою информацию?

    Автор: Лелек 31.12.2008, 19:10

    во...я думала темка завяла,у меня не приходили уведомления о сообщениях,а вы вон где :hi:

    Всем привет и с наступающим НГ!
    Желаю нашим деткам здоровья,мамам терпения,стабильности во всем!
    :shamp:

    Автор: Лелек 31.12.2008, 19:32

    QUOTE(Leila Nara @ Четверг, 25 Декабря 2008, 13:04)

    Когитум
    [right][snapback]4539622[/snapback][/right]


    Лейла ,мы пили когитум,он на развитие речи хорошо влияет.никаких реакций осбенных не было у Кирюхи.

    Автор: АНУТКА 1.1.2009, 11:01

    QUOTE

    Мне делали кесарево. Сына прикармливали смесью, мне не разрешали кормить, кололи антибиотики. Прикорм начала с 5 мес. Никаких проявлений после введения овсянки не было.


    У нас с Денисом тоже КС, потом антибиотики, и дизбиоз был с рождения, плохо вес набирали. В 5 месяцев, какал до 6 раз в день, но кормила грудным молоком, хоть и из бутылки, пошли на прием к инфекционисту (у нас в поликлинике нет гастроэнтеролога, и дисбактериозы лечит инфекционист), были назначены ферменты и бифидобактерии, стул нормализовался. При введении глютена особо изменений тоже не заметила. Но был один срыв в 2,5 года, видимо какой-то стресс и Ц дала о себе знать - на протяжении месяца часто и много какали почти неперевареной пищей. С этими проблемами пришли к гастроэнтерологу, нашли лямблии, пролечили их, пропили ферменты и бифидобактерии и снова стул нормализовался. На всякий случай отправили провериться на Ц, а диагноз подтвердился. С Машей тоже КС и антибиотики, но теперь я уже ученая, еще в роддоме стала давать бифидобактерии, потом "Креон", она набирала вес хорошо на груди, глютен конечно не вводим, были периоды "непонятного" частого стула, толи зубы толи еще чего. Денис в годик весил 8 кг 300 гр, Маша - 10 кг. Теперь бы понять почему Дениса боли в животе беспокоят, да и пища не на 100% переваривается. Стали пить "Хофитол", посмотрим на результаты.

    Автор: НаташаЕ 1.1.2009, 17:22

    Ниндзя,

    QUOTE

    НаташаЕ, я не пороплю. Все равно у всех новогодние каникулы. Прости, но я темный пользователь. Мне что-нибудь надо сделать, чтобы получить твою информацию?


    Отправила вам все данные и телефоны куда и к кому обратиться и прозвониться.
    Зайдите в свой профиль и посмотрите в своих письмах.
    А так как включите наш форум,так сразу же должно на первом плане выйти моё уведомление.

    Автор: Елена777 1.1.2009, 21:26

    А у нас опять сбой, какает 5-6 раз в день, ничего не пойму сидим на диете строго, даю только все без глютена, правда стала давать немного молочного. но только творожки на них тоже стоит, что они свободны от глютена. муж считает что я его много кормлю, хотя я так не считаю: завтрак, обед, ужин , ну и в промежутках фрукты, творожки или выпечку.
    Вот сижу и думаю на что это может быть? :foool:

    Автор: Ниндзя 1.1.2009, 23:03

    QUOTE

    Ниндзя, У нас тоже проблемы начались на 3 день роддома. Я догадалась только к 10 месяцу почему. У нас была желтушка и нам в роддоме давали порошки фенобарбитала, который содержит глютен

    В роддоме делали внутримыш-но викасол, магния сульфат, давали бифидум бактерин и эспумизан. Вроде там ничего не должно быть. Но обязательно уточню у своего врача-акушера, не могли ли что-нибудь еще дать, чего не написано в выписке. Далее дизбиоз лечили Креоном, фагами, Хилак форте. В месяц пропили аспартам с диакарбом ( один содержит какой-то натрия крахмала гликолят - давно пытаюсь вычитать, из чего его делают). Первый шок - сильная сыпь на препарат КИП ( комплексный иммуноглобулиновый препарат), но там не должно быть глютена.
    Грудью я почти не кормила (только первый месяц) - лактостаз. Искуственник. Прибывал замечательно. Рос всегда хорошо. Частого непереваренного стула не было никогда. Стул был плотным, темно- зеленоватым. Вот аппетитом особым не отличался. Но на это многие родители могут пожаловаться. Посмотришь на избирательность многих, кажется что твой - вообще молодец.

    QUOTE

    муж считает что я его много кормлю, хотя я так не считаю: завтрак, обед, ужин , ну и в промежутках фрукты, творожки или выпечку.


    Ну, неплохой аппетит. А какой объем приходится на основной прием пищи? Какие интервалы между приемами пищи? Скажу по секрету, что я сама если начинаю больше есть, могу наведаться в туалет и раза 3. (я девушка не склонная к полноте)

    НаташаЕ! Спасибо! Ехать сейчас на консультацию не решусь. (зимой ездить плохо, к Ревновой возила зимой, ой тяжело было). Но если пошлют в Москву, то попробую. Почитала на сайте и задумалась. Меня хоть с ним положат, ведь нам 4,5! Мы домашние дети, ночью писаемся и все такое. Ой, не вынесу. Вот в такие моменты начинаешь жалеть, что ты не дочь и не жена олигарха. Не можешь поехать, лечь в платную палату.

    Автор: НаташаЕ 2.1.2009, 14:16

    Ниндзя,

    QUOTE

    НаташаЕ! Спасибо! Ехать сейчас на консультацию не решусь. (зимой ездить плохо, к Ревновой возила зимой, ой тяжело было). Но если пошлют в Москву, то попробую. Почитала на сайте и задумалась. Меня хоть с ним положат, ведь нам 4,5! Мы домашние дети, ночью писаемся и все такое. Ой, не вынесу. Вот в такие моменты начинаешь жалеть, что ты не дочь и не жена олигарха. Не можешь поехать, лечь в платную палату


    А по мне так кажеться что лучше зимой отделаться и летом отдыхать на свежем воздухе. Хотя у нас всегда так складываеться с детьми, что летом или весной лечимся. Вас положат вместе,но надо будет немного за койку заплатить,вроде в позапрошлом году подъёмные деньги были за прибывание с ребёнком.
    У нас как то так получилось что Коле не было ещё 2 лет,а 1.2 месяца с нас за прибывание ничего не взяли,а когда перевели в хирургической отделение там старшая мед.сестра ходила и выколачивала деньги с мамочек,но ей из нашего урологического отделения никто не заплатил,проигнорировали полностью,сказав что в том отделении где мы до мойки лежали с нас за таких маленьких детишек ничего не требовали.
    Условия там вроде очень хорошие,всё отремонтированно,отделения не большие компактные в палате не много народу лежит. А, вот что я вспомнила почему с меня денег не взяли за койку,потому что я с ребёнком на одной койке спала,он у меня ещё тогда грудничёк был и класть его в одну большую постель я отказалась и получилось что он спал со мной на одной своей кроватке.
    А в платную палату выходит дороговато,хотя у меня муж не плохо вроде зарабатывает,я за сутки 1750 руб. не согласилась платить и легла в общую.
    Там стоит маленькая кровать для детишек до лет 10 и большая для мамы рядом через тумбочку. кухня доступна для всех и чайник свой можно брать и телефон подзарядить свободно можно на кухни. В урологическом отделении всё на этаже было для обследований и манипуляций медицинских. Мед.персонал приветливый.
    Слова благодарности в книге жалоб и предложений были самые наилучшие,самые слова замечательные были в стихах на три страницы,писала женщина,которая лежала с ребёнком из дет.дома она сказала что в этом отделении очень хорошо.

    Автор: Leila Nara 2.1.2009, 16:25

    QUOTE

    Лейла ,мы пили когитум,он на развитие речи хорошо влияет.никаких реакций осбенных не было у Кирюхи.


    Ха! Развивать речь нам дальше некуда - мы с 4-х месяцев заговорили, и до сих пор рот не закрывается. Пробовали даже поиграть "я считаю до 20,30, 60 - ты молчишь" - не помогло.... "Мама, меня такое положение вещей не устраивает!" (цитата - ей было 2 года, когда она эту фразу произнесла)


    Автор: Ниндзя 2.1.2009, 18:32

    НаташаЕ, спасибо за информацию. Мы купили квартиру в новом доме, сподвигла нас на это диета сына. Так бы и жили с родителями. Поэтому о платной палате пока не мечтаю. Сейчас дома нет ничего глютенового. С родителями было нелегко, я боялась из дома выйти, чтобы сын чего не схватил, все ходила вытирала за всеми стол и следила, чтобы везде не крошили. Сынуля молодец пока, сказал, что не грустит по поводу диеты, ведь у него и так много вкусненького.

    Автор: НаташаЕ 2.1.2009, 21:43

    Ниндзя,
    новая квартира это хорошо.
    ради ребёночка можно и потерпеть в совместной палате.
    настраивайтесь на лучшее и диагностируйтесь обязательно.

    Автор: Leila Nara 10.1.2009, 17:05

    Девчата, у нас какой-то сбой... После антибиотиков пропили Аципол, и сейчас пьем, вроде все было нормально. Две недели назад вдруг резко похудела, появились круги под глазами. Периодически жалуется на боли в животе. Пять дней назад вдруг ни с того ни с сего вырвало ее. Какает нормально, рвота не повторялась. Кушает нормально, но ОЧЕНЬ медленно, и как-то без особого желания. У кого-нибудь такое было?
    Сейчас пьем Аципол, Когитум, Пантогам.

    Автор: АНУТКА 11.1.2009, 9:34

    Цитата

    После антибиотиков пропили Аципол, и сейчас пьем, вроде все было нормально. Две недели назад вдруг резко похудела, появились круги под глазами. Периодически жалуется на боли в животе. Кушает нормально, но ОЧЕНЬ медленно, и как-то без особого желания. У кого-нибудь такое было?

    У Дини тоже синяки под глазами, все таки 3 курса антибиотиков практически подряд. Были жалобы на боли в животе, появлялись сразу после приема антибиотиков. Я начала "Хофитол" давать, пьем уже 10 дней, на боли не жалуемся, возможно боль была от дискенизии. Но стул частенько бывает со слизью, ставлю свечки "Корилип", чтоб имунку поддержать. Кушаем мы всегда ОЧЕЕЕЕНЬ МЕДЛЕННО, иногда получше иногда похуже. Но с "Хофитола" аппетит улучшился, стал просить кушать и вроде побыстрее.

    Автор: ValentinaC 11.1.2009, 13:12

    Скажите, есть ли у кого-нибудь список добавок "Е", которые содержат глютен? И как вы ориентируетесь с лекарствами - какие давать можно, а какие нет? Наши врачи о целиакии почти ничего не знают.

    Автор: АНУТКА 11.1.2009, 13:32

    Цитата

    Скажите, есть ли у кого-нибудь список добавок "Е", которые содержат глютен? И как вы ориентируетесь с лекарствами - какие давать можно, а какие нет? Наши врачи о целиакии почти ничего не знают.


    E160b- краситель аннато
    E150a- E150d- карамельные красители
    E636-мальтол
    E953- изомальтол
    E965- мальтит и мальтитный сироп
    Е471-моно- и диглицериды жирных кислот

    Есть проверенные лекарства, списки выкладывали в старой теме. Хотите в личку скину. Но там конечно не все, есть списки лекарств, которые точно сождержат глютен. Принято считать что таблетки в оболочке содержат глютен, но тоже не все. В основном ориентируемся на аннотацию к лекарству и на реакцию на лекарство.

    Автор: ValentinaC 12.1.2009, 9:22

    Спасибо! Но не пойму, почему в составе специальных продуктов без глютена есть Е - 471? Например, макароны Anellini? И где-то еще встречала, кажется, в вафлях. Мороженое, я так понимаю, нельзя давать из-за Е 471? Список лекарств, если можете, дайте, пожалуйста. Состав читаю всегда. Давала сироп "нурофен для детей", в составе вроде бы ничего не нашла, а реакция ребенка была очень нехорошей.

    Автор: эляС 12.1.2009, 18:57

    Цитата(ValentinaC @ 12.1.2009, 10:22)

    Спасибо! Но не пойму, почему в составе специальных продуктов без глютена есть Е - 471? Например, макароны Anellini? И где-то еще встречала, кажется, в вафлях. Мороженое, я так понимаю, нельзя давать из-за Е 471?

    Е 471 - уже разрешен.

    Цитата(ValentinaC @ 12.1.2009, 10:22)

    Давала сироп "нурофен для детей", в составе вроде бы ничего не нашла, а реакция ребенка была очень нехорошей.


    Это потому что в нурофене есть малититный сироп(Е-965)- который запрещен!

    Автор: АНУТКА 13.1.2009, 9:15

    Сироп "Нурофен" мы обсуждали в начале темы.
    Список ешек мне давали в больнице год назад, позже я тоже прочитала, что Е471 разрешен.
    Мороженое нельзя не только из-за Е471, скорее из-за скрытого глютена, т.к. бракованые вафельные стаканчики размалывают и добавляют в мороженое, так же есть рецепты мороженого с добавлением пшеничной муки.
    Вчера, делала домашнее мороженое, мне очень понравилось biggrin.gif .
    ValentinaC, смотрите личку.

    Автор: Leila Nara 13.1.2009, 12:32

    У меня вот такой список:

    • E106b
    • E150
    • E150a
    • E150b
    • E150c
    • E150d
    • E160
    • E411
    • E636
    • E637
    • E953
    • E965

    Автор: АНУТКА 13.1.2009, 18:26

    Значит моя информация устарела, вот чего я нашла. Е добавки, содержащие глютен:
    E160b- Аннато экстракты (ANNATO EXTRACTS)
    E150
    E150a- Сахарный колер I простой (CARAMEL I - Plain)
    E150b-Сахарный колер II, полученный по "щелочно-сульфитной" технологии(CARAMEL II - Caustic sulphite process)
    E150c-Сахарный колер III, полученный по "аммиачной" технологии (CARAMEL III - Ammonia process)
    E150d-Сахарный колер IV, полученный по "аммиачно-сульфитной" технологии(CARAMEL IV - Ammonia-sulphite process)
    E160
    E411-Овсяная камедь (OAT GUM)
    ? E471-Моно- и диглицериды жирных кислот(MONO- AND DIGLYCERIDES OF FATTYACIDS)
    E636-Мальтол (MALTOL)
    E953-Изомальт, изомальтит (ISOMALT, ISOMALTITOL)
    E965-Мальтит и мальтитный сироп (MALTITOL AND MALTITOL SYRUP).

    Про Е150, Е160 ничего не нашла в классификаторе пищевых добавок. Е160 классифицируются с E160a по E160f. С глютеном вроде как только Е160b.

    Автор: АНУТКА 14.1.2009, 12:37

    На сайте московского общества обнаружила только такой список пищевых добавок, содержащих глютен:
    E160b- краситель аннато

    E150a- E150d- карамельные красители

    E636-мальтол

    E953- изомальтол

    E965- мальтит и мальтитный сироп

    И где, скажите мне, правда ? wacko.gif

    Автор: Natа_llia 15.1.2009, 9:35

    У меня разные списки есть, все отличаются...
    Кстати, E160b есть в составе продукции "Dr.Shar",значит его всё же можно?

    Автор: Natа_llia 15.1.2009, 9:47

    Девочки, может кто не видел, на сайте " Эмилия" новый проект http://celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=345 Если есть желание, присылайте свои истории болезни.
    Анутка, как здорово, там пишут у вас в Новосибирске общество уже открывается drinks_drunk.gif

    Автор: Natа_llia 15.1.2009, 11:01

    Цитата(ValentinaC @ 11.1.2009, 13:12)

    И как вы ориентируетесь с лекарствами - какие давать можно, а какие нет? Наши врачи о целиакии почти ничего не знают.


    Про лекарства я в личку Вам написала

    Автор: АНУТКА 15.1.2009, 12:05

    Цитата

    Анутка, как здорово, там пишут у вас в Новосибирске общество уже открывается

    Да, Наташ, этот вопрос сейчас "прорабатывается", документы собраны, собрание учредителей уже провели, осталось деньги собрать и по инстанциям пойти.
    По поводу проекта "История болезни", я тоже хотела, чтобы в нашем обществе каждая семья написала историю, о том, как, через что и почему пошли проверяться на Ц, чтобы люди знали насколько эта болезнь "полиморфична", и что может проявлятся разными симптомами, а вы Питерцы, снова нас "опередили" biggrin.gif.

    Автор: АНУТКА 15.1.2009, 12:23

    Сегодня председатель нашего общества, добилась на повторном ВТЭК, чтобы ребенку дали инвалиднось. Оказывается, на ВТЭК обязательно должен присутствовать врач, выдавший заключение о Ц, также обязательно должно быть заключение иммунолога и генетика. Как много мы не знали, но все таки "лед тронулся". Теперь будем пытаться информировать про эти требования всех "новичков", пытающихся оформить инвалидность. Нам бы, мне кажется, все равно ее не дали, т.к. анализы были все хорошие, а недостаток массы тела, для ВТЭК не аргумент.

    Автор: nadi82 19.1.2009, 0:30

    Завтра выяснится является ли наш папа носителем гена. Хотя я и так знаю, что это с его стороны..... к гадалке не ходи. doctor11.gif

    Автор: ValentinaC 19.1.2009, 3:38

    Nata llia и АНУТКА! Спасибо за списки лекарств и Е! На этой конференции я читаю такое, о чем никогда не сышала от наших врачей. Целиакию можно диагностировать с помощью генетического анализа? Нам делали только анализ кариотипа, написали, что нарушений не выявлено.

    Автор: nadi82 19.1.2009, 21:58

    Девочки, получили результаты анализов мужа на глиадин и я там ничего не понимаю. ((( Может поможет кто?

    Автор: Ниндзя 20.1.2009, 14:13

    А что не понятно? У нас было написано норма и наш результат - у нас в 1000 раз больше. Что написано у Вас?

    Автор: nadi82 20.1.2009, 15:17

    Написано Aj A норма 25 а наши показания 2,6 например, это как понимать. Или AJ J например 25 а у нас 3,9 как это понимать???? g.gif Ничего нет что ли???? Так такого быть не может он сам чувствует что ему от хлеба плохо и растройство стула сразу. А еще вопрос. Как думаете если он 8 мес не ел явный глютен, но скрытый не исключал, то может кровь ничего не показать?

    Автор: nadia 82 20.1.2009, 15:25

    Цитата(nadi82 @ 20.1.2009, 16:17)
    Написано Aj A норма 25 а наши показания 2,6 например, это как понимать. Или AJ J например 25 а у нас 3,9 как это понимать???? g.gif Ничего нет что ли???? Так такого быть не может он сам чувствует что ему от хлеба плохо и растройство стула сразу. А еще вопрос. Как думаете если он 8 мес не ел явный глютен, но скрытый не исключал, то может кровь ничего не показать?

    Это мой вопрос. Я оказывается на форуме под двумя именами зарегистрировалась. lool.gif

    Автор: Ниндзя 20.1.2009, 22:16

    Я,конечно, не специалист и целиакия наша штука странная. Результаты Ваши явно нормальные. Но,если муж на диете 8 месяцев, то снижение титров антител и должно иметь место. А про ощущения после приема глютеновой пищи, то у моего мальчика титры были 1080!!!, а никаких тебе ощущений, жидкого стула и других проявлений классической картины целиакии. По разговорам с другими мамочками я поняла, что проявления болезни не связано с величиной антител. Если Вашему мужу хорошо без глютена, пусть его не ест. Читала, что на людей-целиаков по-разному влияют разные дозы глютена,возможно следы глютена ему не страшны. А по правде, я сама в такой же путанице и очень много вопросов.

    Автор: nadia 82 20.1.2009, 22:32

    Он то есть хлеб конечно в дальнейшем не будет. Только вот у нас проблема армии существует, а как врачам доказать, если анализы хорошие. Вот он уже 2 день ест специально хлеб и мучается, а потом опять пойдет кровь сдавать. ((((( Честно не знаю что еще делать. Ведь биопсию тоже нужно не на диете делать.

    У сына антитела были больше 200.

    Автор: Ниндзя 21.1.2009, 9:49

    Ну,если дело касается армии,то надо сходить с диеты и делать полное обследование. Без биопсии тут никак.Причем нужны для точности диагноза 2 биопсии (сравнить до и после диеты). Взрослому, конечно, тяжелее. У нас в области, я уже писала, одного доктора поймали на том, что он липовую целиакию ставил. Теперь нашему главному гастроэн-гу надо ой как доказывать,что ты действительно болен. Вопрос,какие раньше были ощущения при поедании хлеба? Другие классические признаки целиакии есть? Или активно симптомы начали проявляться в последнее время? Я надеюсь, он наблюдается у гастроэнтеролога? Если хочет решить дело с армией нужно действовать активно и настойчиво доказывать врачам.

    Автор: nadia 82 21.1.2009, 18:56

    Признаки были с самого детства. Недобор веса, постоянный дисбактериоз, вздутый живот, высыпания на коже, кандидоз, частые ангины и отиты, головные боли. Короче все признаки на лицо. И по рассказам его мамы у них в семье у многих такое. А во взрослом возрасте вроде как ремиссия была до 20 лет, а потом опять растройства стула начались и крапивница, как пива попьет или хлеба поест, мигрени. А еще ночные ведения, что тоже часто бывает при растройствах психики из за отравления глютеном. И как только я его посадила на диету, так сразу стало лучше он сам почувствовал это. И в весе набрал и не болел ничем и головные боли прошли. Вот такие дела. sad.gif

    Автор: Ниндзя 21.1.2009, 21:10

    Ой, девочки! У меня тоже по линии мужа. Жалко нас , но любовь зла...

    Вопрос: если Нурофен в сиропе нельзя, а таблетки в оболочке, то в какой форме можно ибупрофен?

    Автор: АНУТКА 23.1.2009, 11:11

    У нас снова ОРВИ, с осложнением - отитом wacko.gif . Съездили сегодня к иммунологу, надо иммунограмму сдать. Меня эти болячки уже достали, антибиотики теперь колим.

    Цитата

    Написано Aj A норма 25 а наши показания 2,6 например, это как понимать. Или AJ J например 25 а у нас 3,9 как это понимать???? Ничего нет что ли???? Так такого быть не может он сам чувствует что ему от хлеба плохо и растройство стула сразу. А еще вопрос. Как думаете если он 8 мес не ел явный глютен, но скрытый не исключал, то может кровь ничего не показать?

    Когда Денису поставили диагноз, я постепенно тоже села на диету, сначала из солидарности, чтобы ему не было грустно одному, а потом стала больше читать про болезнь и мне кажется что в скрытом виде она может быть у меня. Хотя явных кишечных проявлений ее не было, в детстве часто не болела, гемоглобин в норме, но вот беременности обе с "проблемной" плацентой, дети родились с малым весом. Сдала кровь, анализ отрицательный, но это может говорить о том что я хорошо держу диету. Чтобы точно что-то сказать надо биопсию сделать, а в больнице пока биопсию не делают из-за организационных проблем. Так что сама не знаю свой диагноз. На диету чувствую себя хорошо, по хлебу не скучаю rolleyes.gif .

    Автор: АНУТКА 23.1.2009, 11:18

    Врач при ОРВИ нам назначила "Детский арбидол". Он вроде в списках разрешенных лекарств есть. А в аннотации там мука указана. В списке не указано какой "Арбидол" проверен, он бывает в таблетках и капсулах. В капсулах по составу муки нет. В общем, я не рекомендую его применять, мало ли чего.

    Автор: Ниндзя 23.1.2009, 21:47

    Я тоже даю Арбидол взрослый в капсулах. Вскрываю капсулу, делю пополам содержимое.

    Девочки, извиняюсь за навязчивость, но какие жаропонижающие даете? Парацетамол в свечах нам часто не помогает. Нужен ибупрофен. Раньше я делила таблетку взрослого Нурофена. Но он в оболочке. А сейчас не знаю, что можно. Свечей с ибупрофеном вроде нет.

    Автор: Natа_llia 24.1.2009, 11:17

    Цитата(Ниндзя @ 23.1.2009, 21:47)
    Я тоже даю Арбидол взрослый в капсулах. Вскрываю капсулу, делю пополам содержимое.

    Девочки, извиняюсь за навязчивость, но какие жаропонижающие даете? Парацетамол в свечах нам часто не помогает. Нужен ибупрофен. Раньше я делила таблетку взрослого Нурофена. Но он в оболочке. А сейчас не знаю, что можно. Свечей с ибупрофеном вроде нет.


    У меня ибупрофен в списке препаратов,где глютен обнаружили( в оболочке). Что касается таблеток нурофена,там в оболочке кажется крахмал кукрузный,его как раз можно. Кто- то писал ,что даёт ещё эффералган. Нам свечи парацетамола всегда помогали,другое не пробовали.Хотя нет, вру, как- то не сбить температуру было, так помогло просто аспирин +анальгин в равных дозах.
    Вот ,ещё может пригодится;
    По сведениям от фирм-производителей глютен не содержит продукция
    Д-р Редди'с Лабораторис Лтд (Индия), Ядран (Хорватия), Берлин-Хеми (Германия), Фарма Риаче Лтд (Англия), Шеринг-Плау Сентрал Ист АГ (Англия), Ферейн (Россия).

    Автор: Natа_llia 24.1.2009, 11:51

    Цитата(АНУТКА @ 23.1.2009, 11:11)
    У нас снова ОРВИ, с осложнением - отитом wacko.gif . Съездили сегодня к иммунологу, надо иммунограмму сдать. Меня эти болячки уже достали, антибиотики теперь колим.

    Опять антибиотики? sad.gif Чтож такое... Без них никак непьзя? Когда у Кати отит был, я от антибиотиков отказалась . Часто у ЛОР врачей стандартная схема: отит-значит антибиотики.Ко всем одинаковый подход. ranting.gif

    Автор: АНУТКА 24.1.2009, 14:30

    Наташ, без антибиотиков, у нас рецидивы сразу же. Может с одного уха на другое перепрыгивать, этот вариант мы уже проходили и он нам не подходит.
    А вчера у Маши температура поднялась, а я не заметила и покупала ее. А не заметила, потому что вела она себя как обычно без капризов, с хорошим аппетитом, а ночью спать укладывать ее взяла, а она горячяя. Сегодня посмотрела, у нее горло красное, наверное от Дениса и заразалась.
    Иммунолог меня обнадежила, что можно подкорректировать иммунитет и может даже аденойды сами сократятся и резать их не нужно будет, а то я уже на операцию настраиваюсь. Странно мы как-то болеем в этот раз без насморка, только с заложенным носом.
    Из жаропонижающих можно "Парацетамол" дать пермского завода, он списках лекарств не содержащих глютен.

    Форум Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
    © Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)

    Источник: http://www.rodim.ru/conference/index.php?act=Print...

    • Комментариев: 19
    • Просмотров: 81
    Комментарии к записи